【闘病】ALSで亡くなった父に続き自分も発症… 「家族性ALS」を患って始まった壮大なチャレンジ

父がALSで亡くなり、その後自身も同じ病気になった青木渉さん。

遺伝が関係して発生する「家族性ALS」と診断され、未承認のSOD1-ALSの新薬「トフェルセン」を使用した治療に取り組んでいる。

症状が出始めたのは2021年で、心境や仕事についても語っている。

（要約）

（まとめ）記事には、ALS（筋萎縮性側索硬化症）に関する個人の経験や考え、医学的な知識、そして社会的な側面までさまざまな意見が含まれています。

個人的な関心や経験を共有しながら、怖さや無力感、科学的な期待、そして制度や政策に対する不満が表現されています。

さらに、ALSに限らず難病や遺伝疾患に対する不安や社会への提案も見受けられます。

また、薬剤の認可や新薬の開発に対する期待、国内外の医療制度や薬事法に対する批判、そして家族や自身の遺伝的なリスクへの不安などが見え隠れするコメントが散見されます。