・昔に三浦春馬さんが主演をされてたALSを題材にしたドラマを観た事がきっかけでこの病気を知りました。筋肉が次第に動かしにくくなる様で、進行を抑える事しか出来ない薬しかない中で世界では治るかもしれない薬がある希望はとても嬉しい事です。どんな副作用や効果があるか分からない、けど進行の一刻を争う病名と戦う患者さんがその薬を使ってみたい！と言うなら、日本でも早くに使わせてあげるべきだと思います。 

安心安全を確認して数年もかけてる時間はないです。もっと日本は海外と薬の治験を共有して、早く治せるかもしれない病気と患者さんの為に向き合ってほしい！！！ 

・アメブロで発信されていた元美容師の長野の男性も。今50歳くらいですがお父さんもお祖父さんもALSで亡くされてるんですよね。 

ご本人はたしか5～6年前に発症しておられます。 

親族にALSの疑いの方も何人かいるようで。全て男性。 

息子さんが小学4年生。心配だなあと思いましたが、早く治療法が見つかることを願ってます。 

・難しいな。 

アメリカに住んでてこの病気だったとしても、よっぽどいい保険に入ってないと継続的な新薬の投薬治療なんて出来ないだろう。 

日本は認可に時間がかかるけど、認可されれば高額医療の補助もあるし選択肢が広がる、保険適用もされれば殆どの人が受けられるようになる。 

気持ちはすごく分かるし、何らかの制度の改善が必要だとは思うんだけどね。 

・この病気は意識ははっきりしているのに体が動かないし、声も出せない。 

体のどこかが痒くてもそのことを伝達できずに、痒みに耐えるのみの状態を想像するとぞっとする。 

治療法が確立されますように。 

・看護師です 

訪問看護の仕事でALSの方を2人看ました。とてもお辛い事と思いますが 

1日1日を大切に生きて下さい 

と、言うのは私達みんな同じです。 

ご病気になられた方しか分からない辛さありますよね。私も 

乳がんと告知された時は絶望的でした。今は、なるべく悔いの無いように1日を楽しく優しく生きたいと思い頑張る時は頑張ってます。 

・父もALS診断が出てから闘病14年で亡くなりました。やはり足の動きの悪さと転倒が増えた事で脳神経外科を受診。 

父が亡くなった時に母も家族性の発症を心配していました。 

患者さんの苦しさと同じくご家族の辛さも思ってしまいます。 

動ける時にどんどんチャレンジして頂きたい。 

・病気の辛さは、本人しかわからないですよね。 

この方が、病気になって周囲の優しさに気づいたと仰っていましたが、私もそうでした。 

私の場合は、乳がんでがん細胞が複数ありまして、全摘出手術を受けましたが、一番ありがたいなと思ったのが、術後運ばれてる最中に旦那や両親が話しかけてくれた事でした。 

あまり聞こえなかったけれど、気持ちが嬉しかった。 

命に関わる病気になると、不幸のようですが、それだけでは無くて、健康だと気付きにくい事を気付けるようになります。 

ある意味、それが幸せかも知れない。 

この記事の方も、病気を受け入れた時点で、きっと自分なりの幸せを感じていると思う。 

・ガンや白血病などは、古い病気。 

いい加減に突破口を医学が見つける 

痴呆、アルツに対しても、医学は徐々にだが、対抗しはじめている。 

この難病についても、研究をしっかりして改善できる方法を期待したい。 

・障がい者ホームの夜勤で働いていた時にこの病気の方の介助をしていました。 

お母さんが同じ病気で入退院していて発症した息子さんの介助が家族の間で難しく入居されました。 

27歳でしたが発症は高校生だったそうです。 

お母さんの発症が30代後半だったようで息子さんは発症が早くて薬を飲んでも日によっては身体を動かす事が難しく、食事も頑張ってお箸を使いますがこぼす事があり上手く食べられないジレンマの中、イヤイヤスプーンを使って食べていました。 

入居して数ヶ月の間にかなり進行が進んでいて、現実が辛くて夜泣いている事があったので、少しでも改善できるお薬が本当にできる望みがあるなら嬉しいと記事を見て思いました。 

・新薬は高いけど、そのお金で次の研究も進むと思う。研究している間のコストより得られる金額が少ないと、誰も研究しなくなってしまう。 

限られた予算の中、高額な薬の保険適用に異論を唱える人は多いが、年齢制限を設ける等して、少しずつでも保険で治療できるようにして、研究者に還元することも、大切な事かと。 

・夫の父(61歳)も去年ALSと診断されて特に治療法もなく毎日を生き抜く、という生活を送っています。遺伝とかが稀にあるという記事を何度か見るとやはり心配で、夫やいまから生まれてくるこどもにも発症してしまうかも？と考えると不安でいっぱいです。治療や新薬が早く見つかって日本でも普通に使えるようになってほしいです。 

・家族性というところはより身近で見ていた分、気持ちが重くなりますね。 

私はコロナ後遺症で一時は酷い疲労感で寝たきり、いろんな症状が出て息苦しかったり、仕事休職して体調絶不調の時は心が折れました。 

今は腰痛、良くなりたいとストレッチ頑張ってたら全身だるくなって本末転倒みたいになってます。 

病気を受け入れる、あきらめないもほどほどに、そして病気は自分の一部であって同化しない、はなるほどと学ばせて貰いました。 

生活でかなり制限は受けますが、病気は私の今の一部として飲み込まれたりしないよう、付き合っていきたいと思います。 

早く承認が降りてくれるといいですね。 

・私は祖父が同じ病気でした。発病は昭和40年代後半とのこと。物心ついた時には、ソファーに座って祖母に食事や排泄やお風呂を介助してもらっている姿でした。当時は、ALSは認知もされていなければ、施設も限られていたので亡くなる直前まで祖母が世話をしていました。 

解剖にも協力したとのことでしたが、こんなに医療が発達しても、未だに進行はしても治る見込みのない難病であるなんて…ご本人とご家族が1番お辛いと思います。 

でも、今をご自分のために、ご自分らしく生きてください。 

・三浦春馬さんのドラマ。よく覚えています。 

ドラマも後半、病気が進行し、自発呼吸ができなくなるため、気管切開をしないと命が持たないと医師に告げられるシーン。 

多部未華子さんと病院を出る時、 

三浦春馬さんが静かにつぶやいたセリフが忘れられません。 

「何回覚悟をしたらいいんだ」 

この病気は告知を受け入れる時、親族に話す時、病気が進行して今まで出来ていたことが、できなくなっていくことを順番に受け入れる時。そして、命を守るために言葉を失う覚悟する時。 

何度も自分の心も戦わなくてはならない。 

そして、受け入れる。 

新薬の希望があるなら、試す権利をあげて欲しい。その上で決めるのは本人の意思ではないのでしょうか？ 

・全ての感覚は正常なのに最後は瞼どころか眼球すら動かせなくなる…呼吸器の手術を受けないと死んでしまうが呼吸器を取り付けたら医者ですら取り外すことは出来なくなる。もし自分が発症したら、絶対に呼吸器の手術は受けないとみんな答えるだろうが実際にその時になったら生きたいと思うんじゃないだろうか。こんなに恐ろしい病気はないと思う。 

・母も膠原病で亡くなりました 

弟が去年の秋もからALSが酷くなり 

自宅療養中です 

私も弟の病院の付き添いで 

職場の人から心無い言葉でない言葉で 

病院の付き添いに行くから休み下さいとなんで仕事がある日に病院へ行くの 

派遣の後輩おばあちゃんからあんたが休んだから仕事が回って来たと言われ 

これ以上居れないと退職しました 

今は単発バイトで生活をさえるつもりです。 

でも、この職場は辞めて良かったと思います。 

・私の母も妹もALSで亡くなりました。 

親戚の何人かも亡くなっています。 

発症すれば治療法も無く、只弱っていくのをそばで見ているのも辛いですが、最後は話もできない。でも頭だけはしっかりしている本人が、一番辛いと思います。 

早く薬の承認がおりることを切に願います 

・ラグの問題は難しい。 

安全性をって事になると副作用の問題もあるし、臨床実験を中長期で使っても問題無いかを調べなくてはならない。そこを緩くして後々薬害問題が起きるのも大問題だし。 

ただ、製薬会社の利権問題が絡む事案に関しては是正しなくてはならない。 

現実的な所で言うと今後日本でもおそらく使うであろう新薬の治験可能までのスピードを早くして、治験でも良いから使用したい患者は多いだろうから、そこまでのプロセスを早くする。 

治験なので患者負担も減るだろうし、データも集まりやすい。患者さんには治験扱いで申し訳無いし、安全性は担保されないが今の所だとここまでなんだろう。 

・長文、また脈絡なければすいません。 

あの時の気持ちを書きたく記載します。 

私は令和初日に全身なぞの痛みを伴うしびれが発生。身体がぴくぴくする症状も後に発生。様々な病院いくも原因がわからず、 

最終脳神経内科に辿り着き、筋肉に針を指す検査を受けました。その結果の時の先生の反応からしてALSもしくは運動ニューロンに異常があるとわかり、大学病院を紹介してもらいました。 

結果、進行形なのでわかりませんが、検査を受けた病院とは対照的に問題ないようなお言葉を大学病院の先生から意見いただき、結論今ではしびれもなくなり、運動機能低下などの初見はありません。 

何がいいたいの？というところですが、検査を受けてから大学病院いくまでのわずか1週間人生のどん底でした。何も集中できず、涙し自分を恨みました。今でも不安な気持ちは時よりあります。早く医療の進歩が進むことを願います。 

・ドラッグラグが無くなっても、極めて高額のために諦めている方もいるのではないでしょうか。 

治療に用いられる女性のピルでさえ、あれだけ普及している海外より高く桁が違います。ずっと恒常的に服用する必要があるので、地味に負担です。日本の保険認定の基準がわかりません。 

・日本は過去の薬害問題で厚労省が新薬には相当慎重になっていますね。 

いい意味では副作用や日本人の体に合うのかを検証しているとこですが、悪い意味では何かあった時に厚労省は責任取りたくないからなかなか新薬を承認したくないという面もあるでしょう。 

日本ももう少しスムーズに新薬の承認進むといいんですけどね。 

ちなみに在米ですが、大きな都市では在米日本人を対象とした治験バイトがあります。米国では既に承認されている薬の日本向け治験ですが、周りで何人か応募してやっていました。副作用や治験後に何かあっても保証がないので結構勇気のいるバイトですが・・・ 

・この薬に限らず日本で未承認なのは理由があるからなんだよな。 

気持ちは分かるけどそれが日本人の身体に問題なく効く、副作用がない。とは現時点では言い切れないからこの活動が正しいか？という観点では首を縦に振れない。 

この薬服用して別の病気発症出てもこの方責任取れない。 

その為安易に薬承認の応援はするべきではない。 

・オンコリスバイオファーマの核酸系逆転写酵素阻害剤OBP601も可能性ありますよ。オンコリスが提供しているtransposon社が開発なんですが、後少し時間かかりそうですが、オンコリスバイオファーマに問い合わせされると詳しい事が分かると思います。 

・コロナだけは特例で効かない薬でもすぐに承認されたのにこういう大事な薬は杓子定規に手順を踏まないと承認されないのはおかしいと思う 

こういう不治の病には治験目的とかで特例で海外の薬も使えるような制度はないのだろうか？ 

・父がALSでしたが、治験薬を望んでいましたが叶わず2年闘病の末、昨年他界しました。 

ALSは本当に残酷な病です。 

父は毎日死にたいと言っていました。 

言い方が悪いですが、いつまで生きているのかわからない分、本人はもちろん、家族の苦労や負担は相当なものです。 

私の父は割と短期間で亡くなったので、本人にとっては良かったのだと思いますし、家族としても正直ホッとした気持ちの方が大きかった。家族が亡くなったのに、そんな気持ちにさせる程、残酷なんです。 

現実はね。 

そして今私は、自分がALSになる恐怖が心の片隅に常にあります。もし、そうなったら、家族に迷惑をかける前に事故にでも遭って死ねれば良いのにとすら考えています。新薬があれば、少しは希望がもてるのかもしれませんが… 

・アメリカ人に効果があっても日本人に効果があるとは限らないし 

アメリカ人に副作用がなくても日本人には重篤な副作用があるかも知れない。 

長期間の服用でどんな薬害が出るのかも未知数。 

ゾロ新、並新ならドラッグラグの解消を目指すのが理想であろうが、 

このようなピカ新については簡単に承認はできないでしょう。 

・最近、重度の障害を持っているきょうだいがいるきょうだい児さんが、パートナーに子どもに遺伝する可能性が高まるからと婚約破棄されたツイートが話題になっていた。ALSも発達障害、知的障害も遺伝性は辛いなと感じた。 

・自閉症や発達障害、癌や心臓病など 

障害も病気もやはりよく遺伝しますよね。 

知り合いの方で、男4人兄弟で全員胃癌という人達を知っています。 

あと4人の子供全員発達障害の人とかも。 

何でも遺伝なんだなーと思う様になりました。 

・以前にこの方の別の記事を見かけて、微力ながら寄付をさせて頂いたことがあります。 

自分や自分の家族だったら一縷の望みでも試したいと思うのは当然です。希望通り治療が進みますように。 

・家族性ALSって初めて知りました。 

お父さんをそれで亡くされか自身も…。 

大変辛い現状なんでしょうがまだまだ身体が動く間に治験で色々試しそれが効く事が出来たら良いですね。 

・日本での承認を早めるためにも、主治医を通してもいいし、本人からでもいいので、製薬会社に治験に使ってもらうように直接話してみてはどうだろう？製薬会社も承認のためのデータが多いほどいいのでたぶん無料でやってくれる。 

・母と友人がALSで亡くなりました。ALSはむごい病気です。 

ALSのような、薬がなく、発祥から一年以内で亡くなる進行の早い場合がある病気には、新薬の早期承認を認めてほしいです。何とかならないものでしょうか。 

・正直あらゆる病や怪我の中でも一番を争うほど怖い。 

四肢欠損よりも更に動けないんやから。 

その中でも前向きになれる、なろうとする人はホンマに強い意志力なんやと思うわ。 

・ホント何でもそうだけど、日本は何にしても遅い。ドラッグラグにしても、何に関してもそう。防衛法だってそう。中国による台湾侵攻は目の前に迫っているというのに。親権問題もそう。どんどん世界から取り残されている。決断力に適した党や政治家達がいないものなのか。 

・日本はなんでも遅いんだよね。良い言い方をすれば慎重とも言えるけど。スピードが重要な今の世界では日本はなんでも出遅れて、それが経済発展の妨げになっている。 

・ALSやパーキンソン病、うつ病などの精神疾患は脳機能でおこる。 

その原因の一つではないかといわれている、免疫機能による神経や脳への作用により発症または異常物質発生と蓄積。 

膠原病と精神疾患は両立する。 

・知り合いに1人この病気の方がいるがつらい 

家族はもちろんだが治る見込みのない病気と戦うというのは本人にとって明かりの見えない闇だという 

薬剤の認可に慎重なのは理解できる、何かあればすぐに政府に責任をなすりつけるマスコミのせいでもあるのだからね 

・放っておいたら亡くなるだけの状態で他に手段がないなら、自己責任かつ臨床試験を兼ねた仮承認みたいな制度があれば、医学界と患者双方にメリットがあるんじゃないだろうか。 

・祖母、父と2代に渡ってALSで亡くしています。 

祖母は2020年4月、父は2023年3月です。 

治療ができる明るい未来を信じたいです！ 

・治療薬ではなくても進行を止めてくれるだけで早めに飲めば日常生活送れますよね。 

この医者がなりたくない病気上位に上がってくる病気は国をあげて対応してほしい。 

・れいわの議員の舩後さんと同じ病気だね。舩後さんの講演聞いたことあるし、原稿読んだことがある。気管切開すると自力呼吸できなくなってからも何年も生きられるけど、家族の負担を考えて切開しないでそのまま亡くなることを選ぶ人も結構いるそうだ。 

だけど、この人や舩後さんは情報発信したり議員やったりいろいろ社会活動できるけど、そうでない人はただ社会保障に頼って生きるだけってことになる。最近増えてる高齢者の延命治療は無駄、と言う人はこういう人たちにも同じこと言うのかな。この国ってひどく冷淡な社会になってきたと思う。 

・妻が筋ジスです。 

なのでALSも他人事ではない感覚です。 

本人を近くで見ていると 

体的にも精神的にかなり辛そうです。 

なぜこんなにも不平等なんだと思います。 

神も仏も妄想でしかなく 

そんなものにすがってもどうしょうもない 

と思うようになりました。 

・自分も遺伝性の球脊髄性筋萎縮症という難病です 

理学療法士ですが働けず 

治療の副作用で鬱もあります 

中年男性で恋愛経験ありません 

努力してしてもどうしようもありません 

難病に対する理解が無い 

・マスコミが副反応が出た時に大騒ぎし過ぎる。タミフル、子宮頚がんワクチン、コロナワクチン等確かなエビデンスも無く状況証拠だけで、厚労省や製薬会社を糾弾する姿勢を正すべき。 

・私の主人も家族性ALSでした。 

本人はとても辛かったと思います。怖かったと思います。 

でも最後まで「ありがとう、ありがとう」と。 

全ての人に治療薬が使えるようになるといいのに。 

・私個人で言えば両祖父をガンで亡くし、父もガンであることから自分もガンになりそうだな、という感覚に近いのだろうか。だとしても診断がおりたら自分はショックだな……。 

・日本の皆平等の医療制度では仕方のない問題です。アメリカでは薬があってもお金がなく医療を受けれない人が沢山いるのでどちらがいいかは分かりません。 

・どんな状況であれ新薬を試さなければ先に進まないのでは。酸素だけ吸って寿命尽きるのを待ってる患者さんに一筋の光が見える。 

・指定難病って調べようにも希少な症例だけあってあまり患者さんの声や体験談が少ないのが難点ですね。 

・ここまでの政権は病人よりも軍備拡張や己の報酬確保の方が優先らしい　正常な政治なら難病の治療法もより多く確立される事は、昔から言われている 

・こういった本当に必要な方の薬の認可が何年も下りないのに、必要だったったのか不必要だったのか分からないコロコロワクチンの認可は爆速でする厚生省はどうしようもないな。 

・難病と向き合う心情はまだ通過していませんがそのうちどこかを病むかもしれないので心構えを参考にさせて戴けきます。 

ありがとうございます！ 

・難しい問題です。 

発達障害もしかり、今は結婚相手の親族の病歴とか調べないと不安。 

自分の子供に遺伝すると考えると。 

・遺伝性の病気の重たさって…… 

発症前の元気なとき、子どもの頃から、「自分もいつか」って思い続けることになる、怖さ。 

・この病気遺伝なのかー。遺伝ってこわいよね。うちも親戚に多数同一系の難病罹患者がいて、親もそうだったので、自分も怖いです。 

・難病の遺伝辛いな… 

・お父さん「も」同じ病気で亡くなられたのですね。 

失礼にも程がある！ 

本人はまだご存命だし、病気と闘ってらっしゃるのに！！ 

お父さん「は」同じ病気で亡くなられたのですね。 

が正解だろ． 

・家族性というと、どうしても和歌山と三重の紀伊半島南部の一部に見られる風土病を思い出す。 

結婚話しで悩んでいたあの時の掲示板の投稿者、、、その後どうしたんだろう…… 

・「治す方法がない」と「治らない」は別だと思うので、早く治療方が見出されることを願います。 

・毎年一万人も罹っているの！？？ 

怖い…怖すぎる…。 

１番残酷な病気。 

早く治療法が見つかりますように。 

・新薬トフェルセンを使用して快復してきている実感はあるのかな。気になります。 

・早く見つかるといいね、治療法、せめて現状維持ができる薬ができればいいけど 

・あくまで予防目的のコロナワクチンの迅速さに比べて、今まさに生死がかかっている治療薬のドラッグラグとは、いったい何だろう。 

厚生省、国内製薬企業の利権でしょうか。 

医師です。 

・この薬東京医科歯科大学で個人輸入で治療したら年間3000万かかるみたいです。 

一般の方にはとても無理です。 

・遺伝じゃ…どうにもならんの 

運命論だと思う 

頑張って 

ウチも普通の生活が幸せだと思えるように生活していくよ 

・監修として脳外科医に話を聞く時点で素人丸出し。脳外科医にALSは診断できないし、治療もできない。 

・生物界における「多様性」の意義を我々はよく知る必要がある 

・国会議員で、この病気の方がいましたよね？新薬承認に是非、動いて欲しいです！ 

・この病気にもいつか 

誰でも受けられる 

特効薬が出来る事を願います。 

・この病気は本当になくなって欲しいです。どうか効く新薬ができますように… 

・日本でも治療薬が早く承認されるといいですね。 

・いっとき、バケツチャレンジが流行りましたが、最近は見聞きしませんね 

・早く治せる薬や治療法を見つけて欲しい 

・早く病気を止める薬の開発をして欲しいですね。 

・他人事みたいに書いてる人間もいるが生涯発症率は低くない。 

・家族性ALSチャレンジに見えた。 

・mRNAの例のやつは超法規的に何でもありだったのに 

・遺伝性のがあるとは知らなかった。 

・ALSは、ほとんど男性です、女性は保菌者になっても発症は、しない？ 

・プロフィール内『サポーターの会』って、どこに載ってますか？！ 

・怖い病。どんなに辛いか。 

・ここで記事にしても仕方なくないかい？ 

難病ならなるようにしかならいでしょ。 

こういうの見てると24時間テレビ観てる 

みたいで嫌なんだよね。 

・新型コロナワクチン接種後にALSを発症している人、何人もいます。 

この方は家族性の因子もお持ちかもしれませんが、ワクチンデトックスも併せて治療した方が、いい可能性がありますね。 

・遺伝性みたいてすね。もう子孫は残さないほうが良いかと。増え続けるし 

・遺伝子の病気は排除する方法ないの？ 

選別が必要だと思う 

・素人考えで、DNA組み換えで、治す事できないのかな？ 

・早く薬をいれてほしい 

・クソコロナのワクチンは副作用無視で速攻導入したのにね… 

・遺伝って、、、 

気の毒 

お子さんおられるのかな？