[131601]寿命は「10代」――　病気のある1歳の長

( 131605 ) 2024/01/23 12:50:27

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・障害児を育てるのって本当に大変なんですよ。普通の子よりもお金もかかります。

働かないと生きていけない人たちだっているはずです。それを甘えと捉えるのは少し違うんじゃないかな。

でも、障害児は保育園には行けないけど、療育支援のデイサービスは充実してきた方だと思います。預かり時間が短いからフルで働くことは難しいかもしれないけど、自宅でできる仕事などを選べば可能です。ただ、確かに支援が行き届いていない部分が多いのも現実。国も変なところにお金使うなら必要なところに使って欲しいと思うことは多々あります。

・うちも、希少染色体異常で重度心疾患。

乳、幼少期は常に死ぬか生きるかの手術。20歳までくらいだろうと言われましたが、23歳を迎えます。

先天性であろうとどうであろうと、10歳で白血病になる子、移植しかない子、さまざまの子に出会います。不慮の事故で突然、娘さんを亡くした人も。

ちょっと、よくわかりません。私は子供を亡くすかもしれないというなかで戻ってきてくれたことは「子供を亡くした後、お互いお疲れ様だったね。前向いて頑張って生きていくよ」と言えるように時間をくれたんだと思っています。

そして、先日の地震のことを考えると、ある日突然、大切な家族を亡くす可能性もあります。健康でないことは不幸なことかもしれませんが、余命宣告されているのなら向き合ってあげるべきではないかと思います。制度がどうとかでなく、残された自分たちが親として、人として後悔しないように。

・医療の発達に伴い、出生数の減少に対し障害児の割合は増加しているし、障害児の予後も以前と比して改善を認めている。

ただ、障害児を持つ保護者の過酷さを目の当たりにすると、健常児でも障害児でも良いとは割り切ることは困難だと分かる。

もちろん、優生思想自体が論外だが、容易には根本的な解決には至らない、人類に突きつけられた課題だと思う。

現実問題、好き好んで自分の子どもを障害児にしたいという親や保護者は殆どいない以上、解決するのは本当に難しい。

・ご両親は大変なご苦労と努力を続けられていると感じました。

一方で、こうした状況に直面しているのは障害児を持つ親御さんだけではないと感じます。こうした状況というのは、記事に書かれている「仕事を続けなければならない、子供との時間は大事、昇進もしたい、両親は遠方で頼れない」という状況です。片親家庭、子供が多い家庭、多胎児家庭、皆がみな何かを諦め折り合いをつけながら、両親や知人に頼み込み或いは実家に近い場所に移り住むなどしながら、生活設計を立てているのではないのでしょうか。

もちろん、お子さんとの時間が有限であることは見過ごされるべきではありませんが。このご両親の勤務先やお子さんの通う保育園は企業としてできる限りの配慮をしているように思います。

・家庭の事情に合わせて働く体制を変えないとどうしようもない。

自分は3ヶ月の息子を亡くしました。

亡くなる前提ではなかったので、病院通いでフルタイムでは難しいと感じ旦那と相談し私はフルタイム、旦那は在宅で稼げる仕事をしてもらうようになりました。

旦那は自宅にいるので家事もやってもらいながら育児に対応できる体制にしました。

子供が亡くなったいまでも仕事の体制は変わっていません。家族として覚悟を決めて体制を変えていく必要があるかな。「仕事はこれしかない！」と思わないことだよね。あとは親にも頼っていかないといけないでしょう。

自分たちで稼いで家庭を支えていく生きていく選択をしたということです。

・３歳児検診で娘が遠視と乱視で眼鏡をかけることになりました。正直こんなことでショックを受けた自分に驚き、もしコレが大きな病だったらと思うと親というものに自分がなっていて子どもがどれだけ大切なのかを思い知らされました。

それと同時に、眼鏡をしょっちゅう曲げるわ、レンズすぐ傷つくわ、眼鏡が4万円もするわで経済的にも眼科やメガネ屋に行く頻度にも驚く日々です。

目が悪いだけでコレかぁと、大病されてるお子さんの親御さんの心労など想像以上なんだろう。

ただ、日本は悪い国とは言い切れない。眼鏡一つ補助を出してくれるし、医療費も自治体によっては子ども無料。少しずつ優しい国になっていると信じてる。

・３児の母です。真ん中の子が染色体異常で様々な疾患があり、人工呼吸器をつけて生後4ヶ月で退院しました。

実際に育てていく中で、医療ケア児に対する行政サービスが充実していることに驚きました。

とてもありがたいと感じました。感謝感謝の連続でした。おかげさまで上の子の幼稚園の送迎、行事の参加、すべてできました。

欲を出したらキリがないです。自分の子だけが特別ではないです。余命があるのであれば、自分の事よりも子供の事をメインに考えてあげても良いかと思います。ご主人の仕事を削るのは後々良くない事になるかと思います。生きてるうちは大変だと思うかもしれませんが、亡くなると本当に寂しいですよ。うちの子は1歳9ヶ月で亡くなりましたが、一緒に過ごした日々はかけがえのないものでした。寂しさはありますが、家族一丸となって精一杯の愛情を注ぎ、全力を尽くせたと思っています。後悔のないように。

・知的障害や身体障害者の施設に11年勤め、その後高齢者福祉施設を経験し

１０年ほど前から自分で介護の会社を立ち上げています。

３０年以上この世界にいますが、障害児者の方の介護は先が見えません。

それは支援を受けるのが若いからです。

ほとんどの場合、先に親御さんがなくなれ障害を持つ方が施設やＧＨに入所されるパターンです。

このご家族は良くも悪くも先が見えています。目途が立てられる反面さみしさや不安に押しつぶされると思います。

私自身、身体障害のあった父を見てきました。在宅介護、家族介護はやってみないとわかりません。

あくまでも他人である私が書き込むのも失礼な話ですが

ご家族が一緒に過ごすことができる今の時間はとても幸せな時間だと、今後も思えるようにしてもらえたら、と思います。

・この方は寿命が明確になっているから、今を大切にされていますが、

どんな子供でも、その時その瞬間は今しかないし、何歳まで生きるかなんてわからない。

会社からの理解ある中で仕事を続けられてることが、まずは恵まれていると思います。

その上で、会社はまだ働く時間や量で評価していたる部分があります。介護や介助に追われていない同期と、自分を比較していると、身が持たないと思います。

会社内で順調に昇っていくことは、おそらく難しいので、今は娘と過ごす時期と割り切って、人生単位で、10年後20年を想像して見てはいかがでしょうか。

・障害児を抱える方は大抵仕事を辞めてしまう印象です。

それだけ両立も難しいし、家庭が多くのことを担っているということだと。

様々な考えがあると思いますが、いまのように家庭がほとんどのことを担うということでは、家族の苦しみや不安は増すばかりでしょうね。

医療技術も進歩し多くの恩恵を受けている反面、生き続ける命をどう支えるかが整備されていないというひずみが大きすぎます。

・重度障害で寝たきりの弟がいます。3歳まで生きる可能性は限りなくゼロに近いと言われ、今年26歳になります。医療の発達で昔より、障害者の方も長生きされる方が増えましたが、その分お金も労力もかかってきます。女家族で、最近は車椅子への上げ下げが本当に大変です。ヘルパーさんを雇おうにも、人員不足で全然見つかりません。施設に入れるにもお金がかかるし…どうしたらいいのか…市役所へ相談しても解決しないし。長生きしてくれて嬉しい気持ちと、正直困る気持ち半々です。

嫌な思いされる方いたら、本当にすみません。

・このお母さんは、

「働いていると気持ちのオンオフを切り替えられて生き生き過ごせていると感じます。」と話しているので、

お金の問題だけではないと思います。

わたしも、お金があっても働いていたいと思うので、気持ちはとてもわかります。

今働いている企業がより多くの選択肢をもってくれれば一番ですよね。

中小企業でもどんな会社でも、時短やフレックス、在宅勤務が可能になるように、国が企業に補助してくれる仕組みがあればよいと思います。

・ダウン症の子を持つ親の苦悩や葛藤とかのドキュメンタリーを前に見たことあるけど、生きてるうちは自分たちで面倒見れるからいいけど高齢化になって体力的に前のように面倒見れなくなったり、自分たちが死んだあと我が子はどうやって生きてくのかそこだけが心配と語っていたのが印象的だった。

知的障害を持った子供にある程度自立を促すようにしても、当然普通の人のようには生きていけないわけだから親もいずれは死ぬわけでそこが難しい社会問題だなと感じた。

・共働きで子供を育てるだけでも大変なのに、

障害がありケアが必要なお子さんだと尚更大変だろうと思う。

私は４０代以降の女性をもっともっと採用してほしいと思う。子育てもある程度ひと段落で、氷河期世代で優秀でパワーもある人が多い。ただ若い人が気を使うから教えるのを嫌がる。が、案外女性の方は、上手くやっていく。この年代の方は、ブランクがあっても努力して追いつくのが早い。（娘さんや息子さんに色々聞くそう）子育ても終わり、保育、介護、看護、会社で活躍してくれそうなのに。

子育て真っ只中世帯同士しかいないと弊害が出てくる。

・「障害児」と一括りにできるレベルの子供じゃないだろ。

食事や呼吸など生存に必要なことを自力でできない子供は、一般的な障害児とは分けて扱い、個別に支援する必要があると思うね。

一方で出生前診断などで病気や障害の可能性が高いと判断したら、親の中絶の決断を支援する仕組みが必要だと思う。

親の判断だけに任せるのは、負担が大きすぎると思う。

・障害を持った子を育てきれず、自死を試みた知人がいます。

言い方が悪いがこのケースはゴールが見えているからこその周囲の理解がある部分もあると思う。

ちょうど昇進の話題が出ていたからそれを例にしても、若手の時期に終わりの見えない介護と仕事を両立したい旨を職場に申し出たら、出世の機会はフルタイムでばりばり働く人の方に軍配が上がるだろう。

この両親はこの上なく頑張っておられるけれど、同時に終わりが見えているからこそ頑張れてもいる印象。

出生前に障害がわかっても子を育てたい感情は当然なんだけど、出産前の障害が分かった時点で両親が少しでも将来を見据えた判断ができるようにならないかな。

・メンタルの障がいを持つ娘がいます。彼女はたまたま手がかからなかったからよかったですけど、重度だったら働かなかったと思います。早く遺伝子検査で障がい者のいない社会にならないかな。優生思想的で多様性がなくなると言うのはよく分かるんだけど、現実として貧富の格差はあるし国の支援にも限界がある。その上急速な高齢化が進む以上、仕方がないのでは。後天的に障がいを持つようになる方もいるわけだし、綺麗事ではなく減らせるなら減らしたほうがみんな幸せなんじゃないかな。

・両親が働きに出られるように保育や福祉を充実させるのも大切ですが、

それよりも、子どもや家族との時間を優先できるような社会になればいいのになぁ。

両親どちらかの収入でも充分に生活できるよう所得が上がればなぁと思います。

この記事のような、いろんな方面で困っている方がいたり大変な状況があるという情報をもっと周知できるように、テレビなどはゴールデンタイムでバラエティよりも優先して放送してくれればいいのに。インターネットではアルゴリズムで自分の興味のある情報ばかりが出てきてしまうので...

・どの家庭も大なり小なり、課題はあり、諦めなければならない事や、乗り越えるべき事はある。

障害や病気の世話や看病も大変だと思うけど、プライベートと仕事の両立って誰にでも当てはまるから難しいところですね。

子供が小さいからパートや専業主夫や婦って人も昇進も給料もどうでもよくて、その生活してる人なんて少ないだろうし、皆んな、それぞれに現在や将来への不安を抱えているので、障害児家庭だけに支援しても、他の家庭は？となるし、かと言ってベーシックインカムみたいにみんな一緒とも今の日本では行かないし。

難しい。

・ちょっと違うが兄が自閉症で私も近々働き方変えないといけない。

父は亡くなり母が週末だけ兄が入所先から帰って来るから面倒みていた。

１月１９日朝脳出血で倒れて発見が夕方。昏睡状態。

夕方兄を送りに来た入所先の職員さんがいつもの場所にいない、インターフォン鳴らしても携帯自宅にかけても出ないから倒れてると思って管理人さんに連絡。管理人さんが救急車呼んでくれた。

今週は入所先で預かってくれたがこれから兄が土日帰って来るからフルタイムから週２回か３回の扶養になる。

困るのは預金が下ろせない。キャッシュカードあるが暗証番号わからない。

これから銀行と交渉になる。２３日主治医に会い、２４日に無料相談弁護士さんに会う。弁護士さんに会ってから銀行に交渉するか家庭裁判所に行くか決まる。

こんな事になるとは思わないから落ち着いたら兄の後見人を立てようと思う。

障害者のいるかた後見人を立てた方がいいと思う。

・ちょっと違うが兄が自閉症で私も近々働き方変えないといけない。

父は亡くなり母が週末だけ兄が入所先から帰って来るから面倒みていた。

１月１９日朝脳出血で倒れて発見が夕方。昏睡状態。

今週は入所先で預かってくれたがこれから兄が土日帰って来るからフルタイムから週２回か３回の扶養になる。

困るのは預金が下ろせない。キャッシュカードあるが暗証番号わからない。

こんな事になるとは思わないから落ち着いたら兄の後見人を立てようと思う。

障害者のいるかた後見人を立てた方がいいと思う。

・難しいところだと思います。

脳性麻痺だと医療的ケアを受けれる施設があるでしょう。

重症児の児童施設を見たことありますが、5歳くらいの子で同じような病を抱えた子がいました。

車いすでしたが普通に自分で食事ができていてなぜ？と職員に問いかけました。

この子は、これ以上できることが増えないと・・・。

衝撃的でしたね、そういう子がいるとは・・・。

社会で支える仕組み、作らないといけませんね。

これからの社会、老々介護、老障介護です。

お金をばらまかずに、社会保障を充実する世の中にならないかな～。

・自分は障害を抱えている甥っ子と姪っ子がいる。少なくとも甥っ子、姪っ子は余命宣告される病気ではないが可愛さは親からしたら変わらない。

もしも自分の子どもが余命10代と考えたら…。

自分の娘はリハビリの専門家として病院で働いているが放課後デイの転職を考えている。

正直就職して数年、転職に否定的であったが、この記事を読んで娘の転職を応援したい気持ちになった。もしも自分の子どもが10代の余命ならば、俺ら夫婦はどうしたか、と考えた時に娘の考える転職って…。

俺も福祉関係の仕事をしている。少しでも役立つ仕事は尊いのかも。

俺がこの記事の親なら働く必要性を感じながらも、仕事の生き甲斐を感じながらも、子どもとの時間を大切にと切に願いながらも、自分の人生も考えてと思い。

この様な親御さんが少しでも子どもと自分の人生を有意義に過ごせる社会になってもらいたいと切に思った記事だった。

・障害児福祉手当も特別児童扶養手当も所得制限でもらえない。きょうだいがたくさんいても、所得制限で高校無償化もない。かと言って、医ケアがあると放課後デイも限られていて、うちは週イチしか使えない。通学バスも乗せてもらえないから毎日9時、15時前に送迎。パートに出たくてもたった四時間なんてなかなか見つからないし、夏休みは平日ほぼ出れないからますます見つからない。手当だせないなら、ちゃんと預け先つくって、フルで働けるようにして欲しい。

・いろんな理由で正社員を諦めた人多数

今４０代だけど　子供できても正社員をやっている人のほうが女性は少数です

教師とかくらい　三年育休とれますから

病気じゃなくても　発達障害とかでもフルタイムじゃ厳しい　子供が健康で不登校にもならずでプラス祖父母のバックアップくらいないと

正社員で働くのはなかなかな時代です。

企業も、昔よりはだいぶいいけどなかなか難しいですね

・今の日本の福祉制度は「健康な人が何かあった時に助ける」を前提にしか作られていないし、それ以外の人に対しては制度構築は始まってもいない。

そんな中、必死で使えそうな制度を見つけ出して、支援を受ける…と思った方がいいと思う。

と、行政に有り勝ちな“声が大きい人”の話は注目され（嫌がられ）対応が早い…そんな性質を巧く利用するとか。

ただ…ごめんなさい、お嬢さんの寿命はそれほど長くない、様子。

健常者（ご両親）の人生は約８０年、社会人としての生活も７０歳くらいまでは出来る。

強い意志で、産み育てると決めたなら、お二人で分担しながら、行政支援も使いながら、その時間を娘さんに捧げるのもアリかも。

・社会保障ってのは、本来こういう家庭に手厚くするべきところ。

そのための税金だったり保険料だったりする筈なのですが、

最近はナンだか全然違うところに公のお金が投入されている感じがします。

障害がある子どもが生まれてくるのは、誰のせいでもない訳で、

誰にもそのリスクがあると考えれば、社会で薄く広く負担するのが筋というもの。

ただ今の日本は、その負担が全然薄くないのが大問題なのですが、

政治はそういうのをどうするか？を本気で議論して決めて欲しいと思います。

・根本的な部分の話だが、懸命に子育てをしてる方が仕事に追われ生活が厳しくなるというのが良くない。政府や行政ができることがある。このために税金があるので支援体制などの強化を求めたい。日本は障碍者のサポートやバリアフリーに遅れをとっている。誰かとても困っていたら生活費などを支援金としてカバーするシステム作りが必要だ。少子化対策など日本は課題があるため、子育てに対してポジティブなイメージが抱けるように国は変わっていく必要がある。同時に我々にできることは何なのか、明るい笑顔で暮らしていけるような未来にできることを1人ずつ考えていことが重要になるだろう。

・こういう家庭に税金使うならまだしも、特に問題なく暮らせている家庭にまでばらまくのはどうかなと思います。

あきらかに、難病とか障害って調査したらわかるし子供手当なのに実際子供に当てていない家庭もいると思います。

支給するならそれなりに調査してほしいです。

・人工中絶をできるのは22週まで。

その日を1秒でも超すとお腹の赤ちゃんには生存権（人権）が発生してそれ以降、早産含め生まれた子には蘇生措置を行わないといけない。

というのが今のルール。

昔は助けられなかった命も今の医療では助けることができる。

もちろんすごいことだけど、早産で生まれた子が医療的ケア児になることも少なくはないだろう。

医療倫理上、命の選別が許されることはないだろうし親はどんな子でも生まれたらかわいい。

1番いいのは医療的ケア児にそれぞれの治療法が見つかって、少しでも介護負担を減らせて長生きしてくれることだな。

・現在染色体異常で最重度知的障がい児の6歳の子供を育てている母親です。

主人はフレックスや在宅ワークで調整してくれ、私も時短勤務で仕事しています。

私も記事の方と同じように働く事はお金の為でもありますがレスパイトとして捉えています。

この春支援学校に入学ですが、長期休みの預け場所は死活問題で半年以上前から職場に変則的な働き方をしますと相談していました。

お互いの両親には頼れず、今は何とか30代なので体力的に大丈夫ですが、これが年を重ねるとどうなるのかと不安になる時があります。

・子供やペットを育てるうえでは障害や病気にかかり一生介護が必要になる確率も低くはなく、耐えられる覚悟と環境の用意が必要

が、その反面、心配なく産んで育てることができるように、こういう方たちが個人で現状を簡単に訴えれて、それを見た人たちが思い思いに援助できる、寄付型クラウドファンディングのサイトとかがあるといいなと思う

・低確率ではあるが起きた場合には大きな負担を受ける事に対しては、社会福祉で負荷分散をした方が、当事者はもちろん、社会にとっても効率的だと思う。

医療ケア児が産まれる可能性は高くは無いが、産まれたら全て親の自己責任となったら、リスク回避的に産まない選択をする。

そうなると少子化が益々進み、社会にとっても医療ケア児に掛かる費用以上の損失となる。

・子供に障害があろうがなかろうが、母親はキャリアを諦める覚悟で子供を産む人が多い気がします。それが今の日本なのだと感じます。環境や制度が整っていない中でフランスのような子育てに憧れてしまうと、結果的に子供は放置状態に。そんなにキャリアを優先したいなら、何故子供を作った？と感じることもあります。協力者が近くにいない場合は特に厳しいです。家政婦を頼めるくらい稼いで子供に良い環境を提供しつつキャリアを築き上げるか、夫婦のどちらかがペースダウンして子育てに力を入れるか。子育ては甘くない。

・遺伝的な要因がある場合もあるけど、望まないのに病気があるという事は誰にでも起こりうる事。本人の責任ではないのに苦しいというには辛い。社会福祉はこのような方々を幸せにすることに最大限役立って欲しい... 日本も昔と変わって進んできてはいるけど足りてはいないはず... 議員の不正なんかではなくこのような所にお金が使われるなら税金は払う価値がある。

・３０年後、社会全体（社会保険）で高額支援を支えていくのはどう見ても無理じゃないかな。こういったリスクに備えて子どもを産む前からの保険が必要になるのでは。そのためにも出産、子育ては計画的に。

・昨日も似たような記事が出てたな。

医療の進歩で、一昔前ならとっくに死んでいておかしくない人が命をつなげるようになった。しかしそうやって命をつないだ人が生き続けるには膨大な人手が必要となり、それが現代の人手不足の元凶なのではないだろうか。

死ねとか殺せとか言うつもりは毛頭ないが、死を徹底的に忌み嫌い命は可能な限り存続させるものだという考え方は改めるべきではないだろうか。

・結局はお金だ。お金が有れば親も仕事をセーブできるし、会社だって、行政だって、そういう方たちを支える制度を整える事は出来るはず。問題は誰が負担するのか、という事。

結局こういう事は広く薄く世の中で負担するしかない。実際は人数も限られた問題。数百億、なんて大それた金が必要な物ではないだろう。仮に百億とすれば、国民一人当たり１００円。我が家は３人家族なので３００円。

私個人としてはそれぐらいは負担しても良いと思う。

政治って、様々な汚職や疑惑の追及や、ってしてるけど、本来はこういう手が届いていない現状をどうするか、って話し合う場なのじゃないのかな。

今の政治は政局ばかりメディアも取り上げるし、本質的に「良い国になるため」の議論をしていない気がします。

・障害がある子をもつ親は特別手当みたいなものがあったと思うけれど、2万ちょっとだった気がする。

父親の稼ぎが良ければ家で子供を見てられるだろうけど、他にも兄弟がいたり生活が厳しければ働かないといけないが、それもできない。となると、施設へとなるけど、それは避けたい。手詰まりになるよね。これに関しては本当に解決策が難しいよね。

障害でなくても介護でも同じような現象になると思うし、ひとつひとつ国が問題解決してるとお金が足りない。だとすると産む前にわかった方がいい。でも命に優劣をつけるなという。だとすると色んな子供がいるんだから、個人で受け入れるしかない。になってしまう。

・海外だと間違いなく積極的治療を行わない症例も、日本では保険を使ってどんどん延命させてしまう。寝たきり痴呆老人に対する延命治療と同様に、社会に出る見込みのない重度先天性疾患に対する積極的治療についても、何らかの制約を作るべきだと思う。治療を希望しても認めないとするのは時期尚早かも知れないが、少なくとも治療を行わない選択肢も提示すべきだろう。（現在は親が治療を望まなくても、医療サイドから勧めてしまっている。）

・子供が難病と重度知的障害です。

とても可愛いが毎日大変だし、将来の事なんて考えるのも恐ろしい。

将来入れる施設があるのか、お金は足りるのか、不安は尽きないし、それを親戚やきょうだい児の負担には絶対したくないです。

我が子に長生きして幸せになって欲しいのに、親より先に死んでほしいと考えてしまいます。

余命がわかる、先がよめるって少し羨ましいと思ってしまいました。

我ながら酷い親ですね…

・自分が大病したりして病気持ちだから、その心持ちを少々。このご家族の場合は子供だけど、自分自身が大きな病気をしてフルで働けなく事もある。そうしたら、否応なしに仕事は色々調整せざるを得なくなる。

本人が健康だと、なかなかこの心構えが受け入れられないと思うけど、お子さんが病気=自分

と捉えてみたら、仕事への向き合い方も柔軟になれるし、しょうがないと諦めもつくよ。

・今の出生前診断ではいくつかの染色体異常と内臓の病気や四肢の障害がわかるだけですが、これがもっと医学が発展して、今以上に胎児の障害がわかるようになったら、社会はどうなるのでしょう。

若い人たちはきっと不安になると思います。政治にせよ社会にせよ、未来のためのロールモデルが必要になってくるでしょう。

みんなで考えないといけませんね。

・医ケア児を持つ家庭の日常は、健常者のみの家庭からすれば想像も出来ない事の連続

記事のご家庭は3ヶ月に1度の通院で良いそうだが、月2回(定期検査とリハビリ)で通院とかの病院もあるし、訪問看護や訪問リハ等で満足に外出出来ない家庭もある。

また、夫婦で車の免許を持っていればいいが、旦那しか持っていなかった場合、通院日は休むしかないとう場合もある

公共機関利用すればいいと思うかも知れないが

十数kgにも及ぶ器具を車椅子(ベビーカーに似た子供用車椅子)に乗せての移動は酷であろう。

よって仕事を休んで移動等は普通になる。

更に家ではたん吸引等を両親が行う必要もあり、通年通して休む事が出来無くなる。

上や下ににきょうだいがいる家庭では、入院したら仕事を休んで家庭の事をする必要もある。

よって、在宅の職種以外思うように稼げなくなる。

・老人ホームと同じくらい児童養護施設を作るべきです、それも県が運営して。民間では、暴力や虐待が横行し過ぎ、経営者の考えも従業員の安い賃金でと、未来が見えない。職場の正面に、県営の児童養護施設と医療施設があります。一体型の施設でないと、親族の生活の幅が広がらないし、収入も増えません。

・特に高齢者に対しての安楽死や尊厳死を認める法律を作ってほしい。私は健康で長生きできればそれが一番ですが介護が必要になったり子供達に世話になったり出来る環境でも財力もありません。運転免許証やマイナンバーカードに安楽死、尊厳死、延命治療はいりませんを選択できる様にしてください。

・義兄の長男は現在25歳自閉症です。去年、義姉が癌で亡くなり義兄が１人で面倒見てます。早期退職し週2回施設に預けてますがそれ以外は全部雨戸を閉め周りに声が聞こえないようにひっそりと生活してます。本人は現実がわからないけどとにかく大変な日々を送ってるのは確かです。

・普通に考えたら子供一人に投資をすれば将来2〜3億は稼ぐから税収のリターンはありますが、障害者に投資をするのは合理的とは思えません。社会保障で支援すべきという意見が多いですが、どういう理由なんでしょうか。老人に対する医療保険も同列です。人口減、高齢化で既に船は沈みかかってる上に平等精神ではこれからの若者が持たないでしょう。もっと格差は広がるべきだと感じますが。

・高校までなら何とかなりますが、それ以降は両親のどちらかが仕事を辞めるか転職する必要が出てきますよ。放課後等デイサービスの利用が出来なくなり、B型作業所や日中一時支援に通っても4時ぐらいには帰って来るから家族の誰かが出迎えないと行けないからです。うちも来年高校3年生…どうしたものか考え中です

・健常児であっても、キャリアを捨てている人や、仕方なくパートやアルバイトをしている人もいます。

保育園には入れたみたいですし、入院もしていないみたいで。まだまだ恵まれている方なのでは？

6時以降まで児童館って・・・子供の気持ち考えてますかね？当たり前ですが、親の就業時間より子どもの学校や児童館の滞在時間の方が明らかに長いです。

・健常児であっても、キャリアを捨てている人や、仕方なくパートやアルバイトをしている人もいます。

保育園には入れたみたいですし、入院もしていないみたいで。まだまだ恵まれている方なのでは？

・最近この手の話になると自分達が苦労してるんだから、我が儘いうなというコメントが目につくのがなんだか世知辛いね。

本来社会って支え合い、何かあった時に保障があるから安心して生活出来るもんなんだけど、みんな余裕がないから自助を求める。

この人たちもある意味自分達の将来のために働き税金を納める自助をしながら、子どもの介助してるんだから立派だよ。

こういうの見ると介護も含め福祉を充実させないと少子化に歯止めなんてかからないと思う。

・会社への貢献度が低いんだから、昇格できないのは当たり前だと思う。障害児のサポートを充実させて、親が長時間働けるようにするのは国の役割だよね。

10代で亡くなる事を考えて、子どもと過ごす時間を増やしたいと言って勤務時間を減らすのは親の選択。そこで収入がとか、昇格が…というのは求め過ぎかも。

・働ける環境と体があるのに子育てや家事を言い訳に働かない（納税しない）だけの人なんかに優遇措置をするより、こういう働きたいのに働けない家庭や働くために工夫しようとしている家庭を手厚く支援して欲しい。

・人が大した問題もなく一生を終えられると言うのは難しいもんですね。

親に恵まれなかったり、子供に恵まれなかったり、仕事に恵まれなかったり、戦争が起こったり。

人ひとりの人生なんか、広い宇宙の片隅の小さな出来事なんですよね。生きるって大変だわ。

・数々の医療機器を繋げておかないと生きられない程の障害で意思疎通も出来ない場合は自分なら医療機器を止めてもらいます。

冷たいようかもしれんけど先の見えない我が子の為に自分たちや親族を犠牲にしてまで生命維持する事は費用面からも無理があります。

・＞人並みのペースで昇進できるのか。

出来るわけがありません。

会社としてもやってはいけません。

仕事はほどほどに、でも給与は人並みに…。できるなら皆さんそうなりたいですよ。

もし、周りに同じような境遇の方がいたとして、その方が同じようなペースで昇進したらどうしますか？

「人一倍頑張って仕事してる人」は面白くないはずです。

それが障害児のケアのためと言われても納得できる人は多くないでしょう。

仕事量が少なくスキルも資格も少ない人が上司になって何をマネジメントするのでしょう。

会社としても「特別扱い」は厳禁です。特に人事考課は。

そうしないと「普通の」社員のモチベーションが下がりどんどんいなくなります。

子供は授かり物であり、障害についてご両親に責任はありませんが、何でもかんでも周りと同じには出来ません。

訴える先は行政。

・障害のある子供が生まれても、せめて経済的不安は抱えず子供の障害に合わせて療育を優先できる社会になってほしいです。

重度に限らず就学前の療育が重要な障害も多いのでその辺りも見落とさないで頂きたい。

・単身か共働きかで仕事に費やす時間の差の表れの一つ。そうだけれども、高所得世帯の扶養内配偶者が共働きはせこい！という声が多いから面白い。

扶養内ですんでるのは恵まれてる証なのに

・特別障害者手当てで月々27350支給されるしオムツやお尻拭きなども余るほど支給されます。消毒のアルコールなども支給されるし車の税金やらNHKやら特例措置があるので知り合いは仕事を辞めて子供のお世話をしています。

市から支援の人が通ってくれるし、ちょいちょい預けてリフレッシュもできてますよ。

・さすがに他の人よりアウトプットを同じ以上出さないのならばそりゃ働く時間が短いというか、アウトプットが少ない分昇進遅れるのは当然というか、他が納得するわけないでしょ。障害児を世話してることと仕事で結果を出すことは結びつけてはいけないよ。

やるべきは短時間での最大アウトプットの仕事をこなすことですよ。社会は結果が全てなので。

・本当にこういう議論はダメですね。

親への配慮を企業がするのは無理だし、筋違い。国の政策で、福祉として行うしかないのだ。

労働時間が少なくても出世したいなら、時間主義の会社を捨て、成果主義の仕事をすればいい。他の人と同じだけ働かないまま同じように出世させろというのであれば、失礼ながら不合理な欲望を自分だけ実現させたいといっていることになる。時間労働の会社で時間労働せず、会社を支えもしないのに会社から支えろと？

というよりも、ジョブ型の企業を探し、そこで成果を上げて出世するんだ。仕事の密度を濃くして、まさに中身で勝負するんだ。そういう人は輝くぞ。

仕事を選びなさい。社会に求めるな。福祉に求めよ。それが無理なら、その範囲で選択する問題。すごく応援している。

・頑張っておられますね。大変な苦労があるかと思います。

このような家庭にしっかりと支援を行い、ご両親がお子さんに余裕を持って寄り添えるような仕組みを作って欲しいものです。

・日本も野田聖子議員のように障害の子供との生活をSNSで発信することにより昔に比べ公共インフラの発達により行動しやすくなったけど、欧米の文化に比べたらまだまだ未熟です！数年前東京都下の施設に勤務してましたが週末の駐車場は世田谷、品川ナンバーの外車ばかり、子供や親族の面会に来院しているのはわかるけど、世間に知られたくない文化は根強い！そこまで見栄を張らなくては維持できないんだろうね！知られることに抵抗しなければ楽になれるのにね！

・虐待児童や障害児童に対する福祉は日本はすごく遅れています。

他国に寄付するより、海外研修というなの旅行するよりも、福祉が整う国にいき、何が不足していて財源をどこにつかうべきか。

日本の議員は自分達の存在理由を見直すべきだと思います。

ふんぞり返り、私腹を肥やすのが議員の仕事ではありません。

国税から給料をもうらっているんだから国民のために役立つ、下僕になるのが議員です。

・普通の子供を多児育てていたら女性は本当にきつく辛い思いをしないと上へはいけない、日本はまだ環境が整っていない。障害を抱えてるなら尚更。比べたとき独身の女性と障害のお子さんお持ちの女性だったらやはり前者になるべきだと思う。部下を持つということは厳しく大変なこと。

・残業はしない、在宅多めなのは周りも理解はするでしょうが、その上で昇進とかって考えるのはどうなんだろ。　周りも同じような仕事量なり質なら良いが記事からは違いそうだし。　我儘だなと感じた。

それを受け入れてくれる会社に行けばいいと思う。　

大変なのは理解するが、あなただけが大変では無いと思いますと思った。

・昔なら淘汰されてしまった子達も医療の発達で生きられるようになってきた。

それ自体は親としてはうれしいことだけども、救えたら救えたでその後の生活が大変だしお金もかかるし、障害を持つ人が増えるほど使われる税金も増えるし、どうしたら解決するのだろう。

・当事者にならないと分からない問題。

以前、会社の同僚の子が肺炎で危篤になり入院した際、夫婦で何日も病院で付き添っていた。当然、部署内の仕事が回らないし上司はイライラ。最初は同僚に同情していたけど、やはり客にも迷惑掛かるし、忙しいのに代打で対応しないといけないからみんなもイライラが増幅。

数週間後に子供が退院して出社してきた同僚は、危篤だった子供の悲痛な話しばかりして、みんなハイハイって聞き流すだけだった。

企業に勤めているかぎり、ひとりひとりは歯車の一部であって、欠けてしまうとうまく回らない。

今の仕事で子供のケアが出来ないなら、自分なら即刻転職を考えるけどな。想定ではなく即。キャリアアップとか、今の仕事にしがみつきたいというのはエゴだと思う。

・真面目な人ほど思い詰めるていい加減で無責任な人ほど周りに迷惑をかけても何とも思わない

大変だけど頑張りすぎずにやって欲しい

お子さんが短い人生ならその期間だけ頑張るのもありかもね

・義務教育の手厚い保護の間に寿命が尽きるということでしょうか

生まれながらの障害も成人になれば保障も制度も違ってきますし

ゆっくり成長する我が子を、保育園に預けることなく成長を見過ごすことなくそばにいられるのはある意味幸せかもしれない

親も、子供が与えてくれた人生の勉強ですね

日本を支えてきた御年寄にも、温かい目を向けたいですね

・障がい支援員をさせて頂いてます。国が福祉に予算をもっと、宛てて欲しいです。福祉を受ける方や働く支援員が、金銭的に悩んでる現状が多く、若い支援員が育たない、結果支援を欲してる方まで支援が行き届かない悲しい事です。

・科学が発達するにしたがって、これまで諦めていた命が少しだけ長くなることが増えてきた。しかし、そこに莫大なコストがかかるというジレンマがある。

財源が有限である以上、どこかで折り合いをつける時が必ず来る。

現実は残酷で冷酷です。

・本当にご苦労されてますね。

おぎゃあと生まれて、こんなに差がつく人の人生って一体なんだろうかと思う。

多くの人がサポートできる仕組み、できるだけの助けを受けて頂きたいです。

・政治家や役人など上級国民の目線からしたら

子供が長生きできないんだから、仕事辞めて面倒見ろ

子供が死んだらまた仕事すればいいだろう

ってことなんだと思う

やはり在宅ができる仕事に変わるとか、遠くの親にも援助を求めるとか

自分達で何とかするしかないのが現状なんだろうな　残念だけど。

・ご夫婦が後悔しない方法を選択するのが良いよね。

もし寿命を宣言されていて、娘さんがいなくなってしまった時、後悔しない選択をして欲しい。

もっと一緒にいてあげたかった、と思ってしまうのが一番辛いよ。

・本当に支援が必要な人にちゃんとお金がいく世の中にしなければいけない

大変さの全てを理解してあげれないが手助けをしてあげられる世の中であって欲しい

・大変だと思う。でも健康に生まれてきても事故や病気になることもある。子供を第一にして考えてあげてほしい。

その他のことはそんなに重要ではないと思う。ご両親二人揃ってて羨ましい

・こういう人こそ起業するべきなんだよ。自由に働けるからね。今はもう何でもかんでも会社が守ってくれる時代じゃないよ。サラリーマンもいつでも独立できるくらいの能力とスキルを在職中に磨いておかないとだめ。まあ自分がたまたまそうしてきたから言えるのだけど。

・父親がきちんと働いてるのに母親も働かないと生きていけない状況ってどんな状況なんだろう？

まだ子供を考えているのかな？

きょうだい児の話も最近よく聞くしそれどうかな？と思うけど。

でもこの子一人なら大学も結婚もないだろうし、どうしてそんなに夫婦二人で働いてお金稼がなきゃいけないんだろうとも思っちゃう。

障害児はお金かかると言ってもなんだかんだで月10万近い手当やら税金優遇やら障害で必要な装具にもいろんな援助もつくからね。

甘え？とまでは言わないけど母親が自分の思うように生きたいという思いに国や周りの人々がそんなに支援しないといけないものなのかな？

障害がもっと軽くても、障害がなくても自分の思うように生きられる人なんて少なくて、食べてくのにせいいっぱいで苦しい思いしながら生きてる人が今の日本にはたくさんいるのにね。

・子供の心身の健康をかんがえるなら、18時まで預けられるではなく、18時には帰宅できる働き方が理想だと思う。それができないなら子供を増やせとか言わないで欲しい。

・記事のご夫婦は大変だとは思いますが

大変ですねと思うこと以上は赤の他人にはできないと思います

お子さんを中心に仕事や生活を考えたいと思うと同時に

自身の社内での出世もと考えるならば

それ相応の努力が必要なのではないでしょうか

・母親のキャリアとの両立はさすがに難しそう。

奥さんは息が詰まることも多いかもしれないけど、だんなさんに稼ぎに集中してもらうのがいいかもなあ。

・障害児生んだら、働けないのは仕方ない、働き方変えるべき、って意見が散見されて寒気がする。

親の仕事をする権利、親の人生を何だと思ってんだー！みんな今まで通り働きたいし仕事も辞めたくない。でも仕方なくどうしようもなく変えるしかないんです。

その気持ちを外からズタズタにしないでほしいなと思います。

・＞仕事と育児の両立のための制度は社会に浸透しつつありますが、健常児の育ちを想定して設計されたものがほとんどです

→これは正しいです。少数に合わせると逆に非効率なので、例外としてしっかりケアするのは合理的。今でもできる範囲で企業など対応している。国が制度をと言っても、じゃあ週30時間で残業０で社会保障費も天井知らずでとなればすぐ財政破綻。

・ここに出てきている放課後デイサービスは、所得制限によってかなり高額な利用負担になるので我が家は利用したくても出来ない状況。

障害福祉（ましては子ども）に親の所得によって制限をかけるのは酷い。

・悩みはそこ？

何で働くことを前提としているのか、

保育園の心配をしているのか？

わかりません。

10歳と言われてるんだよね？！

もっと長くと思うのは当たり前の事だけど、

私なら一瞬もそばから離れたくないけどなぁ。旦那や親の介護なら一人の時間はほしいけど…

難しい病気なので専門の方に助けをお願いするのは当然だけどね、仕事や保育園の心配する意味がわからない。

・結局は金だよな。こんだけあったらどれだけ助かる事か、と。でもいざ手に入れるとそれが当たり前になってしまい、これでは足りない、もっと欲しい。この繰り返し。病気になれば、ああ健常の時に戻りたい、ビールが飲みたい。いざ戻ったら、それが当たり前で、その時の気持ちは忘れてしまう。つくづく嫌になっちゃうよ。

・大変なことですが、頑張って下さい。それにしても、このようなニュースを見るたびに私腹を肥やすことしか興味の無い、裏金つくりに邁進してる政治家には、ほんと腹立つ！　人気取りのための金のばら撒き。　このような人たちにこそ、血税を使ってほしいものです

・平日は障害者施設に預けて休日だけ自宅で過ごすことはできないんでしょうか

24/365介護状態だと仕事どころか日常生活すらストレスで危険だと思う

寿命は「10代」―― 病気のある1歳の長女と向き合う共働き夫婦、ケアと仕事の両立に感じる壁

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