[169202]「まぶた欠損」で生まれた1歳息子をYou

( 169206 ) 2024/05/11 16:17:43

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・知ってもらうこと、またかなり珍しい病名のないことを子供の成長日記と共に何が発生するかわかない、それに対する対策方法を記録することで未来でも発生しうる現象の大人や子供に対しすごく意味あることだと思います。

健やかに元気に成長して欲しい

・障害無く産まれても、うちは成長過程で難病にかかってしまいました。今はほぼ寛解ですが、再発の可能性は一生尽きません。

そしてその子たちが将来子供を授かった時、障害ある子が産まれる事があるかもしれません。

命を産み出すというのは、紙一重です。

きっと分からない大変さが沢山あると思いますが、明るい両親の元愛されて育って欲しいなと思います。

・確かに事前知識なく初めておもちくんに会うのと何かで有名になったおもちくんに初めて会うのでは反応が違うと思う。知っていれば面倒な誤解や驚きを抱く事なくおもちくんに会える気がする。

・おもちくん、知的障がいがあるかは現段階じゃわからないそう。この子はシンプルに見た目の問題だけじゃなく視力や聴覚が弱いとか口からご飯が食べられないなどの問題も抱えてる。

明るく振る舞ってるご両親だけど日頃から計り知れない気苦労があると思うし、涙を流すことだってあると思う。利用できるサービスや頼れる人はトコトン利用して少しでもご両親の負担が減れば良いと思う。何を言っても薄っぺらくはなってしまうが無理はし過ぎず、頑張ってと思う。

・初めてYouTubeでたまたま見た時は驚いたし次もないけど、この親がやってる事に賛否両論だろうけれど私はいい事だと思う。おもちくんを社会が受け入れられる窓口になるし、収入にもつながるから。子供を見せ物にすること自体批判する人も沢山いるので当然だが、このご両親はケアがあるから働きにくいだろうし将来を考えたらいくらあってもいいだろう。

応援まではしないけど、このご両親の胆力はすごいと思います。ガンガン稼いでいい方向に行くといいですね。正直、お金があるのとないのではいくら福祉があろうと負担は全然違うので。

・乙武さんのように堂々と生きていって欲しいですよね。親が先に亡くなってもたくましく生きていって欲しいという願いからYouTubeで発信しているご夫婦は今風ですね。私の娘も重度心身障害者、普通の28歳の生活からはかけ離れていますが慣れていますし、たくさんの支援を受け私たちなりに快適に暮らしています。おもち君ご家族もなるべく多くの人に関わってもらい、おもち君が外に出て行けるようになるといいですね。笑顔の毎日を送れますように、応援しています。

・この記事で瞼がなく生まれてくる子がいるのを初めて知りました。

申し訳ない話だけど、知らずに実際お見かけしたらびっくりしてしまうし見ちゃいかないみたいな反応をしてしまうと思う。

でもこうやって発信して知ってもらえれば『あっ、あのおもちくんですか？』とかこちらから話しかけたり、困っていたら優しい言葉をかけてもらえることもあると思う。

発信することに色々言う人はいるかも知れないけどすごく良いことだと思う。

・妊娠２２週で発覚したとのこと。この世に生を受けそれを全うしていく。

確かに事前に情報があれば、初見でビックリしてしまう感情は和らぎます。最近乙武さんを選挙活動で何度か見かけましたが、確かにすんなり受け入れられました。

おもちくんの健やかな成長をお祈りします。

・いやいや、障害を持つ人は、かなり苦労しますよ。

苦労するのは本人なので。

あくまでも、家族は見守りとサポート程度しか出来ないのが現実です。

こちらのご両親はお子様が特徴を持って生まれてこられましたが、大切な宝物のような存在という意味では、子を持つ親の方々なら理解出来る事かなと。

私の場合は、両親共に障害があったので、生きていくのが大変だと、幼稚園児の頃からそんな思いで過ごして来ました。

障害者は健常者が思う以上に、必死に努力して生きていると思う。

美化するような話しじゃないし、同情ならいらないと思ってます。

・確かにSNSで世の中に見せるってどうなのかな、と思うけど障害のある子供を育ててる人って隠したいともっとこの子のこと知ってほしいの二極化だと思う。自分の子供は今の所何もなく育ってきているけど実際何か見つかったら自分はどうするのだろう。。色々言う人はいると思うけど前向きに受け入れて発信してるのであれば全然いいと思う。どう周りが言おうと育てるのは本人たちだしその声が励みになっているのかもしれないしね。普通の子供を育てるのも大変なのに障害のある子を育ててるなんてもっとすごい！素直に応援してあげたい

・障がい児。障がい者、高齢者と関わる事の多い仕事してます。動画は拝見してませんが、プラスに捉えられるのは凄いなと思います。私なら産む事すら諦めると思う。生涯誰かの手を借りてみんなの思う自由を知らずに生きている姿を見ると私なら出来ない。この先も色んな事があるだろうけど、ご本人様が幸せになれたらいいな。

・うちだったら、妊娠中に先天性の障害が判明した時点で産まない決断をすると思う。

将来、障害を持った子どもが一人で自立して生きていけるのか心配だから。

親が20代から60代くらいまではまだ元気で面倒見る体力あるけど、70代以降になって、自立できない子どもの介護が出来るのか、不安しかないです。

障害待ってても産みたいって人は、自分がまだ若くて子どものために動ける体力がある想定で考えてる方多いと思います。

人生長いですから、自分の老後と子どもが50代になった時のことを想定して判断することが大事だと思います。

・こういうご家族を拝見すると様々な感情が出てきてしまいます

大変だな可哀想という気持ちと、そんな事を思っては失礼だという気持ち

我が子は健常者で良かったと思う気持ちと、そんな感情は障害者を否定してしまっている事になるのではという気持ち

比較する事ではないという気持ちなどです

様々な感情が混ざり合い最後に残っているのは、親が愛情を持って笑顔で接している子どもは幸せという事です

・親が健康でも生まれながら心臓の病気や障害や奇形の子供も生まれることもある。

五体満足健康で産まれる事が当たり前のようで実は当たり前でないということ。

ユーチューブ配信は子供の病気の啓発や頑張って生きている事を世の中に発信はいいかもしれないが、

子供が成長して意思表示できるようになって、自分のことがネットで出るのが嫌と思うならその時は配信止めてもいいと思う。

・物心がつくと同時に、自分が他の子と違うことど同時に、それを見ず知らずの多くの人に知られていることを本人は知ることになる

前者は自力では選べない特質、後者は自分が選べない状況で親が選んで作った環境

物心がつく状況まで生かしてくれたのは親だけど、一生消えないネットタトゥーにもなりうる状況を与えたのも親

成長したら複雑なものを抱えてしまうんじゃないのか？というのが杞憂であればいいと思う

・アメリカでボランティア活動をしていたので病院や施設、教会に頻繁に足を運んでいた障害や怪我で健常者とは異なる見た目の人たちと交流する機会があったが、その状態や症状を知ることにより、病気や症状そのものはもちろん、闘っている当事者の存在を理解し知って貰うことこそが重要だと気付かされた

体の一部の巨大化や一部の欠損や骨の奇形、皮膚の重度疾患、早老など、予備知識がないと初見で驚いたり誤ったイメージがついてしまう可能性があるからこそ、正しい情報を認識することが必要だと思う

・最初の写真を見て正直ビビった。クッションにイラストが描いてあるのかと思った。記事を読んでこういう障害があるのを初めて知りました。

広めることはいいことだと思います。

・前からユーチューブで知ってました。

ただ、最近露出が過ぎませんかね。

本人の意思が解らないうちは、あまり有名にならないほうが良い気も。

逆に今のうちに露出していたほうが後で気持ちが楽な面もあるんかな。いづれにしても　難しい状況の中で　たくましく家族で頑張るのはすごいよね。

・たとえ自分の子供であったとしても、親は何をしても許される訳ではありません。

「障害の存在を知ってもらいたい」という気持ちは理解しますが、お子さんを配信しないと実現できないことなのでしょうか？

一度公開したらネット世界に一生残り続け、場合によっては成長したお子さんはこのことで傷つき苦しむかもしれません。

本人の同意なくして肖像を公開することにはもっと慎重であるべきで、活動にあたってはお子さんのプライバシーへの配慮が望まれます。

・子供の頃、産婦人科で働いていた人に今でも覚えている赤ちゃんはいますか？と聞いたら、目が１つだけ真ん中にあった赤ちゃんがいたそうだ。70年以上も前の話だ。身体機能的にも生きることが難しく、親がショックを受けてはいけないと考え、亡くなった事にして会わせなかったらしい。倫理的な問題を感じてしまった。

医学の進歩により昔できなかったことも可能になり、目が１つだけ真ん中にあって、自力で生きるのが難しくてもご両親に伝える義務がある。

我が子を無条件で愛しく思い、生きて欲しいと願う親もいる。

色々考えさせられた。

・小学生の頃、空き地で同級生たちと遊んでいると、近くのマンションのベランダからいつもこっちを見ている子がいた。声をかけるとすぐに隠れてしまう。でも翌日はまたそこにいる。ある日、友達のひとりが「下りてこいよ！」と叫んでマンションのロビーへ迎えに行くと、ほんとに下りてきた。

でも、親から外出を禁じられているの一点張り。話し方から彼が知的障害を持っていることに気づいたが、誰もそれには触れなかった。

その後は缶蹴りをしても野球をしても盛り上がらない。自分たちと近い歳の子が「囚われの身」であることにみんな釈然としていなかったのだ。

結局後日何人かでマンションに押しかけ、部屋で遊ぶようになった。母親は驚いていたが歓迎してくれた。普通の優しい人だった。

でも子供を世間の目から隠していたのだ。そういう時代だったのかもしれない。

いろんな意見があるだろうけど、この記事のご夫婦はSNSを正しく使っていると思う。

・たまたま、YouTubeオススメに出てきて拝見しました。

自分も、障がい児の母親です。自分の子の障がいをどう受け止めるかは、人それぞれ。旦那さまの理解は、障がい児を育てる上で大事な部分ではあると思う。旦那さまが、素晴らしい理解者ですね。

夫婦だけで乗り越えるには、大変な状況もあるし、動画配信することで、夫婦だけで抱えすぎる不安を減らしていけるのではないかな、とも感じました。

それをこの先の医療ケアが必要な子供達への、必要な情報となればいいですね。

・まだまだ世間に認知されていない難病がたくさんある。これまではタブー視されてきたことを、こんな病気もあるんだ、頑張って生きている子がいるんだ、と識る事が出来るのはありがたいことです。

星野未来くん、なんて素敵なお名前なんでしょう。YouTubeでも応援しています。

ご両親、未来くん、これからも頑張ってね。

いつも勇気をもらっています。

・病名がつかないような珍しい病気、病名がついていても症例が少ないとか、隠してひっそりと生きていくことも可能だと思うが、今の時代ネットの普及のおかげで全世界の人が見てくれる可能性がある。

日本の医師が知らなくても、もしかしたら外国では症例があったり治療法があったりする場合もあるかもしれない。

いずれ親はいなくなります、子は一人でも生きていけるようにしないといけない。

周りに知られるようになれば手助けしてくれる人が現れるかもしれない。

私は負の感情よりも正の方をたくさん願いたいので、ネガティブに思う人がいたり、それこそ隠したりする人もいると思いますが前に前に出ていく方が将来を考えたら絶対にその方が良いと思っています。

その子にとってもいろんな外の刺激が何か良い刺激になるかもしれないですし。

・NHK教育番組は最近車椅子の子を起用してます。

障害のある子を見慣れずに育ってきてしまった私を含め現代人は悪気はなくても普通と違うと気になって見てしまう。

それが子供なら思ったことを言ってしまい、障害者が傷つくこともある。

もっとテレビで障害者関係無く出演してくれれば見慣れるし、みんなが平等に接することができる。

視聴率関係ないNHKは特に教育番組は車椅子止まりでは無くもっとたくさんの人を起用してほしいです。

・人間は知らないことわからないことに恐怖を覚える生き物なので、おもちくんの存在を広く知らしめるのはおもちくんの為に良いことだと思う。

おもちくんは病名すらわからないほど特殊な症状だし知らないで町中でいきなり出会ったら多くの人がネガティブな驚きをするのは避けられない。なら先におもちくんの存在を知って貰って一人でも多くの知り合いを作って心の距離を縮めて置いたほうが良い。

おもちくんが皆に知られていれば町中でも「あっおもちくんだ」って声を掛けてくれる人もいるだろうしね。

・私の祖母が昭和時代に助産師をしていましたが、こういう赤ちゃんが生まれて来たら、「死産」という形で終わらせてあげていたそうです。　

今の時代にそんなことをやると◯人罪に問われてしまいますが、その子の将来の苦しみを考えると、早めに対処するのが正解かなって思います。

・我が子は、どんな姿でもいつもかわいいに決まってる。

だけど、ふと、この子がいなくなればって思ってしまう。そのぐらい親としての悩みはいつもあるし、産んだ後悔も頭から消えることはない。子供の将来も、親が死んだ後の子供のことも不安。

それでも、わたしは生きていく、子供を育てていくしかない。

私の子は障害持ちです。

我が子を育てるのに疲れた。。。

・自宅でずっと過ごすのも可能だと思いますが、私達の知らない病名って、まだまだ沢山あります。知ってもらう事は、子供のためにも良いことだと思う。見た目だけで、伝染る病気とか偏見で見る方も多い。なら、こちらから、発信すれば、知ってもらえる機会が出来るし。外の世界へ、どんどん出たほうがいい。自宅だけなら3人だけかもしれないが、外の世界には、いろんな人が助けてくれる。絶対プラスになる。応援してます＼(^o^)／

・大人の方ですが、個性があるお顔の方を買い物中に見かけたことがあります。ずっとうつむいていて、子供達は怖い、とか言っていたり、じーっとみてみたり。はたまた大人はあからさまに振り返って確認したり。

人知れず、そういった経験をずっとしてきたのだろうなと。傷つくのは当たり前ですよね…。

悲しいですが、世の中、見た目だけで判断してしまう人もたくさんいますから。おもちくんが将来どう思うかは確かにわからないけれど、YouTubeにでておもちくんの存在を知ってもらうというのはデメリットばかりではないのでは、と思いました。

・うちの子はありがたい事に健康に育ってくれてます

幼い頃は子供の様子をSNSにアップしてましたが

大人になるにつれ、といっても小学校ですが、本人の承諾なしにsnsにアップするのは良くないなぁと思い、ぱったり辞めました

この親の勇気は認めますが、本当に子供にとっての幸せは本人にしか分かりません

色々な葛藤や、思いも理解は出来ますが、本当に子供にとっての幸せを考えると、本人をキチンと自立させると事だと思います

・この記事でこのご家庭のことを初めて知りました。気になったので、たまたま見つけた有名ユーチューバーとのコラボ動画を拝見してきました。見やすく纏められていたおかげもあるかもしれませんが、主にお話をされていたおもちくんのママがとても賢い方のように感じました。パパもとても前向きで朗らかな印象でした。

この記事で読んだ以上に素敵な家庭だと感じました。

・子供が五体満足で健康で生まれることは有難いと思わないと。

生まれつき小児癌や心臓病、先天盲全盲や四肢欠損等の子もいる。

産まれてからずっと苦しい闘病している子もいる。

子育てで親が子供の意思に反して無理やり塾行かせたり勉強強要したり、習い事させたり、親の子供への将来の期待理想を押し付ける親もいるが、子供が身体が健康であることが当たり前でなく、有難いと思わないと。

健康が一番大事。

・親がいつまでも一緒にいれるわけじゃないし、このお子さんが死ぬまで何故産んだのか？何故こんな風に生きなきゃいけないのか？

考え出したらキリがありません。

子供の命を優先する親の気持ちもわかりますが、知られていない障害を背負って生きてく子供の事を考えたら自分なら産まない選択をしたいです。

・障害を持った子が生まれた途端、その子を受け入れられない父親っていてて、離婚して母子家庭になるケース結構あります。

知らない人が多いだろうけど、みんながみんな障害を持つ子を夫婦が協力して育てているとは限りません。

このお父さんは立派です。

・わかってて受け入れて出産したのだからすごい。

自分なら家庭と子供の将来を考えるとこの決断にはならない。

大変だけど受け入れたならば

迷い無くいつまでもこの子の幸せを願いながら

決して投げ出すことなく

愛情を持って育ててあげてほしいです。

・しかしそのとき、父親の孝輔さん(27歳)はこう思っていた。「オンリーワンの子が来てくれた！」その意味をこう話す。「大抵の人が『自分の個性って何だろう』と迷うことが多いですよね。

よく言えばポジティブ…でも私には親のエゴに聞こえる。今回の様なパターンで本人がオンリーワンなんて望んでないと思うよ。

まだまだ未来は分からないが間違いなく前途多難な人生になると思う。

正直、美談のように記事にすることでは無いと感じます。家族にはこれからも頑張ってほしいのでそっとしておいた方が騒がれなくていいと思う。

・トリーチャーコリンズ症候群の子と偶然行き合いました。

以前、確か海外の方でしたが、当事者さんのインタビュー記事を読んだことがあったため、「ああ、あの病気か〜」とさらっと納得して普通にお話しができました。

前に出てくださる方たちのおかげで広がっている輪が絶対にあると思う。その勇気に感謝しています。

・大変だと思いますが、幸せに過ごしてもらいたいなぁと思います。

ただ、自分の身近な人を思い起こしてしまうのですが、この前向きで明るいお父さんは、頑張るしか無いから自分に言い聞かせるためにそうなさっているなら、ある時急に気を張っていた糸が切れてしまわないように、周りの助けも受けて無理のないようにしていただければと思います。

・ご両親が良かれと思って熱心にネットで配信を続けることに対して、お子さんが成長して自我を持ち始めた時に、その子が果たしてそれをどう感じるか。

吉と出るか凶と出るか。

仮に凶と出た場合の時のことも、今から想定しておく必要はあるだろうなと思う。

・障害を持ってる人を冷たい目で見る人も結構います。SNSで露出することに賛否両論あるかもしれないけど、SNSでキャラクターとして愛着を持ってもらえれば、将来的にこの子が生きやすくなる助けになるかもしれない。

人間は知らないものや未知のものを怖がったりするものです。

露出してまず知ってもらうという事は大切なことだと思う。

・ご家族さんや、この子の未来ははかり知られないくらい大変だと思う（というのも、おもちちゃんほどではないが私は難病で薬の副作用で少し顔や身体で少しで外見に出てしまう、それでも揶揄われてしまうし、心無い言葉かけられてしまう時が多い言う方がバカで済まして仕舞えばいええけど、いじめやパワハラもありました、けっこう外見って内面でどんなに明るくカバーしてても拭えない部分もあるしかなり辛い時もある）けど頑張ってほしいですね。

・ピエロと呼ばれた子、の、魚鱗癬を患うガクくんのご両親も、お母さんの優しさ、愛情深さはもちろんのこと、お父さんが同じくスーパーポジティブな方で、本当に素晴らしいお人柄。ガクくんもおもちくんも、こんなに素敵なご両親のもとに生まれてこられて、とっても幸せだと思います。YouTube活動も応援しています。

それにしても、、ほとんどの時間をご夫婦でお世話されているなんて頭が下がります。障害等級などはどうなっているんだろう？定期的な訪問看護など、行政から使えるサービスはないのかな。支援は今後絶対必要になってくるから、今よりもっとおもちくんを育てやすいようになってゆくことを願っています。

・ポジティブな意見が多いですが、自分事として考えた時、親が子に障害者として生き抜く使命を与えることは実は勝手なのではと悩んでしまいます。成長して何年も生きる場合、先に自分が死ぬのはわかっていますし、もしきょうだいがいたらそちらに負荷かけますよね。よくドキュメンタリーでこの体に産んでくれた、命をくれた親に感謝というのもありますが、親を恨んでももう変わらないし、自分で自分を否定したら終わりだから、前向きじゃないとやってられないのではと。

でもだからこそ、今生きている方とご家族には最大の敬意をお送りします。そしてサポートが当たり前な社会を目指したいと思います。

・誰のせいでもない。ただ、いいご両親のもとに生まれてよかった。これからこの子が凄いことを成し遂げるかもしれない。子供は皆宝。ご家族の苦労は想像以上だと思うし、本人も苦労すると思うが、何にだってなれる可能性はある。まずはこの子がご両親に幸福をもたらした事が嬉しい。五体満足で生まれてきても幸せを感じれずに生きる人生もあるから正解はないと思う。なんか幸せを感じられてるご家庭で、羨ましく思う部分が多いな。

・障害を持って生まれた子、特にベトナム戦争での枯葉剤の影響で生まれたたくさんの奇形の子供たちは、ネットが発達し、画像や動画が氾濫することで、その存在が認知されている。このようにSNSを使って発信することは両親の心の支えであり、抵抗にもなっている気がします。だって、認知してもらう唯一の方法だから。こちらで押しつけと捉えるのなら、その発信に触れなければいい。愛する我が子を否定するはずもなく、両親がどう行動するかは自由です。

・妊娠中の検査で異常があると言われてしかも今までにない症例と言われて大学病院まで転院させられるくらいなら、私だったら産んで育てる自信がないので堕す選択をしたと思う。

このご両親はそれを受け止めたのだからそれはすごいと思う。

でも世の中色々思う人はいるからあんまり子供を曝け出しすぎるのは良くないかな。

・はじめてyoutubeで見たときは驚きと衝撃がすごかったですが、2回目にニュースなどで見て以降はそれほど違和感はない。リアルにあった時に受け入れやすくなるためにも配信はいいと思う。それにこうやって家族で並んでるとパパに似ている感じもある。とにかくこの子は親に愛されて幸せな子です。

・どんなことでも知るって大事、知ってもらうって大事。知るって差別をなくす第一歩。この子のことを一人でも多くの人に知ってもらうことで差別をなくしたり、この子にとって生きやすいところも出てくると思う。病気のことを知ってもらうことで病気に対する理解や関心も深められる。動画の収益が治療費等の足しになることもあるだろうし、同じ病気で苦しむ人の参考にもなる。動画というコンテンツにすることで本人たちもポジティブに考えやすいってのもあると思う。みんなが表面だけ見て勝手な想像で決めつけるデメリットよりも、実際のメリットの方が多いからやってるわけで。

育児って綺麗事だけじゃやってけないし、子どものためにやれることは全部やってあげたい。親も商売しようってよりそういう気持ちが強いと思う。ちいりおちゃんなんかもそうだけど、表面だけ見た部外者が騒ぐのが一番迷惑だし、家族の足ひっぱってると思う。

・時々SNSで見かけていましたが、その背景が知れて良かった。

確かに乙武さんの例は共感できます。隠れて生活しようと考える人も多いかも知れませんが、社会と自然に関われるのであれば人生で様々な体験の機会が得られますね。また多様性についても社会全体の意識が変わっていくことができるのでしょう。

・時々SNSで見かけていましたが、その背景が知れて良かった。

・正しいとか間違ってるとか、他人がとやかく言うことではないと思います。

私は長男を生後１２時間で亡くしましたが、可哀そうと思われたくなかった。

だから今も長女と次女に、「お兄ちゃんはすごいんやで。お空からみんなのことを見持ってる天使なんやで」伝えています。

私自身も障がいがあり苦労はありますが、幸せです。

とにかく、未来くんとご両親、お幸せに！

・実際に似たような子の家族で引きこもって生活している人ってあると思う。その人達の勇気にもなる。

でも実際どこかでお会いした時の子供達の反応の教育に悩む。子供は素直だからじっとみたりする、その時人の事をじっと見つめたらダメだよと注意して相手の親御さんがいやな気分にならないかとか、そういう事も発信してくれるとこちらも成長できる。まぁ、人により違うだろうけど。

・子供が有名である事を望まなかった時にはどうなるんだろう。それはそれで家族の絆を深めて頑張って貰うしかないんだけどね。

こうして週末ネット眺めてゴロゴロしたり、人目を気にせず友人と飲みに行ける自分を育ててくれた親に感謝したい。

・お子さんは幸せな親の元に生まれてきたね。赤ちゃんのお世話は通常だけでも心配な事はたくさんあるのに、冷静に現状と向き合いって将来も考えながら子育てしていて、なかなか出来る事ではないと思います。

どんな子にも幸せに暮らせる社会になって欲しいです。

・最近、障害のあるお子さんをSNSで明るく発信されてる親御さん多いですよね、絶対大変なのにお子さんあかるかったり、親御さんもポジティブだったり、絶対介護で疲弊困憊だろうし、大きな病院へ何時間もかけて行かなければならないからお金も必要だし、毎日介護になれば仕事辞めなければいけなかったり、ポジティブに生きられないはずなのに、自分はこんな大変じゃないのに、大変って言ったらいけないなって、目にした時に色々考えされられます。

・この記事を読むまでこのような障害があるとは知らなかったので、YouTubeを見たのだが、再生回数も毎回100万を超え、世間から注目を浴びてはいるようだ。

しかし、我が子の障害を知ってもらうとか理解を求めるとかさまざまな理由があるにせよ、正直なところ微妙な気持ちになったのも事実。

1～2回動画にするならともかく、そう何回も上げる必要があるのか疑問に思った。

各回かなりの再生回数を上げているので、だんだんとそのことのほうに気持ちが移ってしまっているのではないか？

誰でも、この場合YouTuberなら再生回数が上がっていくのは楽しみであり、それによって”承認欲求”が満たされたことと同じなのではと感じたのだ。

誤解を恐れずに言えば、再生回数が多いということは興味本位の場合もあり、奇異な目に晒されていることでもある。

動画にするなとは言わないが、日々のことより成長記録でもいいのでは？と思う。

・22週過ぎると堕ろせない法律がおかしいんじゃないか？判明した時には遅かった事例が多発している。ダウン症の場合97.5％が堕ろす決断をしている。昭和初期まで産婆さんがしめて死産扱いにしていた。童謡しゃぼんだまのテーマだ。負担なく次の子にチャレンジできるようにすることが少子化対策につながるのではないか。

・「普通」だと疑いもしなかった我が子に

発達障がいADHDが見つかりました

「障がいがあってもね、元気ならね！」

とか言っていても、

あくまでよそ様の世界にあることで、

対岸の火事、身内には関係ない、

マウントを取った偽善だったと気付きました

何でうちの子が

何で私が

毎日疲弊し、かわいく思えなくなったり

色々考えてしまったり

軽い？レベルの障がいで受け入れられず

こんなになる私からすると

このご家族の考え方は悟りの境地です

ここまでいけるかな

責任って言われたら本当にそうなんですが

「普通の子」の親のつもりでいた私には

現状覚悟がまだ足りていません

・このご家族、たまたまYouTubeで、色々なユーチューバーの人が取り上げていて拝見しました。ご両親大変だなーと思ったけれど

やはり、どんな障害でも我が子はかわいい

んですよね！段々大きく成長して行ったら

どうなるかね？色々な苦難があるけれど

頑張っていって欲しいです！応援しています？

・ご両親、本当に大変だろうしすごいと思いますが。親が親ガチャ成功と言う言葉に違和感が。子供側から言う言葉かなと思っていたので。

まだ1歳です。この先の未来も変わらずご自身が親ガチャ成功と思える子育てを願います。

・「障がいも個性のひとつとして前向きに捉えようなんて言うけど実際に持ってる人間としてはそんな簡単な話じゃねーよ」ってツイートを見たことあるけど、ほんとそうだよなぁって思う。

お父さんが超ポジティブなんて書いてあるけど、お子さんが成長して、ご両親とお子さんとの考え方のすれ違いが起きないことを願います。

・ブログから読ませてもらってました。

自分自身が出生前診断をするかどうかで悩んでいた頃でした。実際に写真がアップされた時は、本音を言えば衝撃も受けました。

ご両親(特にママ)の心の中を文字にして出してくれて、ママがサイコパスかも？とさえ思うパパの前向きさに触れて、他人ながらおもちくんがかわいくて仕方なく見えて、どんなに大変でもかわいいもんはかわいい、育てられる！って前向きになれました。

この家族は、おじいちゃんおばあちゃんも素敵…

・生まれる前に自分でこの人生を選び、このご両親のもとへ飛び込んできたの？

辛い経験、たくさんの苦労、怒り、哀しみ、苦しみ、楽しさ、喜び、感動、感謝、

人一倍こんな経験をたくさんするでしょう

それがこの世でこのご家族が一緒になった理由であり、生きる意味なのかとしか思えない。

人生は一瞬。いつかまたあの世界に戻るときには辛い体を脱ぎ捨てて自由な魂の解放の時になるから、ご両親もお子さんも、精一杯今生でしか出来ないたくさんの経験をして生ききって欲しいし、既に魂磨きを実践されていますね。幸あれと祈る

・本人は生きることはつらく痛くないのですか。つらく痛く楽しくない人生なら

生まない選択も必要かと思います

お人形やペットじゃないのだから。異常な医療介入で苦しみだけの生存を余儀なくされている人についても

自然にその人が自分の力で生きれる限りは生きて、それを越えて無理やり生存させるのは

拷問と虐待だと思いました

くも膜下出血のあと1年間半生かされた兄について思いました

くも膜下出血で意識不明のときなくなっていればそのあとの苦しい1年半はなかったはず。現代の医療介入が悲惨な苦しみを本人に押し付けています。善意の名をかりて。

・すげえな。ってのが第一印象。

よく考えると、どんどん公開してくのは良いことのように思えてきた。

正直なところ初見の人は（うっ！）ってなってしまうよね。そしてよくわからないから近づけないしどう接したら良いかわからないし、人によってはいじめやからかいの対象にする。

あらかじめ公開して状況を知ってる人が増えるということは最初の驚きは軽減されるし、中には状況を知った上で味方や親身になってくれる人が増えると思う。公開してない時よりも。

なので良いことなんじゃないかなって気はする。

中には産まない方が良かったみたいなコメントもあるけど、余計なお世話どころか無関係のやつがふざけたこと言うなかな。

おまえは産まれてこない方が良かったと言われてどう思うのかってくらい。

ここは人それぞれ。

思うのは勝手だが、ここでコメントするのは自由ではないと思うぞ。表現の自由は何をしても良いのではない。

・読んだだけで泣きそうになってしまいました。

素晴らしいご両親だなと思います。「オンリーワン」なんて考え方はそう簡単にできるものじゃないと思うし、でもこのご両親は本心でそう思っているというのが文字だけでも伝わってきます。

ご両親の想いがこの子に伝わってくれることを願ってます。

・超ポジティブって本当に素晴らしい。幸せの尺度は自分が幸せと思うかどうか？であって人が決める事ではないですもんね。

おもちくんは素晴らしいご両親の元に産まれてきて幸せですね。

これから先も、おもちくんも、ご両親も色々と乗り越えないといけない事などあると思いますが、頑張ってください。陰ながら応援しています。

・うちの子も重度の身体障害者で

10歳過ぎて余命4ヶ月と医師に診断されて

いままだ生きている子がいますが

当時あまりに介護が過酷で配信しようとは思わなかった

そんな余裕は無い

介護する側よりもされる側のほうが表情が辛く見えるので

本人の意思を無視して（意思疎通できません）配信することは自分ならば嫌なので

やろうとは思わなかった

・有名になりたいのではなく

発達して本人が状況を理解した時に

必要以上ジロジロ見られたり

指をさされたり

そういう未来のこの子の傷を

少しでも取り除きたいっていう

優しい両親の想いだと思いました。

おもちくんの未来が

優しい社会であるよう

私も願っています。

・ショート動画、おすすめに出てくるので見たことある。

おもちくん、表情豊かだなあと思った。

以前、同じような子を病院で見かけたけど、絵本を読み聞かせたり話しかけたりしてるママの声を、一生懸命聞いてるみたいだった。

親御さんもとても可愛がってるのが、よくわかる感じだった。

・私、若い頃は障害のある子をどうして親は生んだのかな？自然界なら淘汰されてしまうであろうに人間は残酷だなと思った時期もありました。

でも、よくよく考えるとこれが進歩であり進化なのかなと思うようになった。

人間はこうして不可能だったことを可能にして進んできたのかなと思っています。なので、障害者も健常者も協力して共存したい。

でも、それでもやっぱり正直この子を見たらギョっとしてしまう自分がいます。

今の時代は肯定しないと叩かれるし、否定的な自分も嫌だから肯定したふりを必死でするけど、全肯定できない自分に気付いてしまう。

多くの人が知らなかった病気や情報を知ることができる良い時代でもあるけど、私だったら生む決断はできないな。この子が大きくなった時にずっと傍にいて守ってあげられるわけじゃないから。

・この手のものはいろんな方にどんどん公開してもらいたい。

最初の慣れるまでの一定期間はどうしても奇怪なもの、あるいは親のエゴとして見られることも必至だろうが、その時代を超えた先の、世間全体がこの手のものも社会の中の当たり前のものとしてすべて同等に公平に平等な見方にできる段階に進むには、必要だと思う。

・コレコレの動画で見たけど可愛いか可愛くないかって言われたら、会ってみたら可愛く思えるし不思議という発言には、やっぱり客観的に見るよりも会ったらまた人って思うことがあるんだなーって思いました。批判する人も自分の家族や親族に、おもちくんのような子が居たらきっと批判なんてされたくないと思います。産む産まないの選択を言ってる人もいるけど、もう既に生まれている命に批判もおかしいと思います。

・子供もいないしこのご家族と何も接点なさそうな属性の自分でも、リール動画の流し見中に何度か動画が出てきておもちくんのことを知っています。

なので街ですれ違っても「動画で見た子だ」としか思わないかも。でももし予備知識なく見かけたら、本当に申し訳ないけれどとても驚いてしまう。

お父さんも乙武さんの例を出したように、人と違う個性で生きづらい生活が予想されるのであれば、気軽に発信できるツールであらかじめ知っておいてもらうメリットは大きいだろうし、親ガチャやポジティブネガティブはともかく、ご家族みんなが幸せに過ごしてもらいたい。

・少なくとも「僕はアドバンテージ持って生まれた」とは思わないと思うよ。選ばれし子どものようにいうのは違うと思う。

でも命が助かったというのは生きるべき存在としてこの世に居るということ。

両親が大事に育てているのは立派だと思う。

・YouTubeで「おもちくん」の動画を観ています。ご夫婦で日常生活での医療ケアも配信されていますがおもちくんに対する愛情が凄く分かります。最近の動画で友人の披露宴でファミリーで出席されたのを観ました。おもちくん、キラキラとした披露宴会場を見て興味深々で可愛かったです。

・ご両親は立派だと思う。

ごめんなさい、私の素直な感想です。言う必要もないものなのかもしれない。

私にはとても育てられない。

自然淘汰されるべき症状ではないのか？

この状態で本人は苦痛ではないのか？

兄弟は産まないで上げてほしい。

ご両親が亡くなったら？

親の自己満足でないのか。

上げたらきりがない。

綺麗事だけでは世の中やっていけないと思ってます。いち意見です。

・うちは発達障害児がいます。

親御さんは、よく産んで1年ちょっとでこれだけ子の障害を受け止められたなと感心します。私の場合は、福祉の仕事をしたことがあるため、早い時期から「これはたぶん発達障害だ」と気づいていたし、3歳で自閉スペクトラム症と確定しましたが、受容には時間がかかりました。

「やっぱ障害か」→「なんでうちが」→「ショックと怒り、否定の気持ち」→「やれることを探そう」→「受け入れてくれる療育支援と仲間がいた」→「ゆっくりだけど成長するじゃん！」→今に至ります（この受容の過程は大体どの障害者家庭も経験するらしい）

福祉の心得があっても、我が子の障害はショックはショックでした。

加えて、聴覚過敏があるので、イヤーマフという耳当てをするのですが、目立ちます。

しかし、我が子が保育園時代からしていたから、まわりの親子も先生も見慣れてくれてます。たしかに知ってもらうのは大事ですね。

・この子は親ガチャに成功しているって言い切るお父さん素晴らしいと思った。こんなに素敵な女性とポジティブな僕の子なんだからって、なかなか言えることではないし、言うだけでなくそれを子育てでちゃんと実現している。もし私ならば中絶できる時期に判明したなら即中絶してる。何の迷いもなく確実に堕ろしている。だからこの子は本当に親ガチャに成功しているのかもしれない。

・オンリーワンの子が来てくれた、って親御さん凄いね。別に障害が有る事で悩んで病んでしまってる親御さん達はダメとかいう意味では全然無くて。乙武さんは不倫とか色々有って個人的にはあまり好きでないものの、やはりご両親のポジティブさは凄いと思った。手足の無い赤ちゃんを会わせるのを医師がとても悩んたけど、いざ対面させた時に親御さんは『可愛い！』って大喜びで手足の無い我が子を抱きしめた。打ちひしがれる方が居てもおかしくはないと思う状況で。そして水泳でもビート板を使い、何でもトライする子供に育った。手足がほぼ無いから泳ぐのを諦めるのではなく。ビート板を使うけど最後まで誰かの助けを借りず、コースを自力で泳ぎ切る。不倫とかそういうのは置いておいて、自力で何とかする子になったのは本当に凄いと思う。

・見たことがないと「？！」ってなるのは仕方ない。でも、おもちくん可愛いんですよね。アニメのキャラクターみたいな愛らしさがある。そして、ご両親は全力で子育てをしておられる。とても前向きに。

可哀想とか大変そうとかそういう気持ちになるためじゃなくて、そこから発信されているものすごいエネルギーをこちらが感じ取れたら良いと思います。

・自閉症スペクトラムの息子に、子供の障害を公開するのどう思う？と聞いたら「まだ本人の意志確認出来ないのに世間にさらされるのは俺だったら、勝手に余計なことするなよって思うね。」という答え。

こういう記事出るたびに難しい問題だなと思う。

良い悪いで判断できないし。正解は一つじゃ無しい。そのご両親の判断が良い方向に行きますように

・自分達は出産前に先天性が分かれば産まないと決めてた。

親が居るうちは頑張れるが先に逝くわけだからさ。

それと好奇な目にさらされるし、本人も辛い思い必ずするし。

脳の機能障害なら本人は意識的に辛いとか思わないかもだけど、それはそれで生活の負担も大きいし。

まぁ考え方はそれぞれあって良いと思うけど、結局早くから色々な方のサポート無くしては生活出来ないのは厳しいと思うし。

・あえてYouTubeで発信する意味が正直わからない。障害のある子を育てるのは大変でしょうし尊敬しますが、自分たちだけで愛してあげれば良いと思う。正直、自分たちや子供の辛さを周囲に発信して「私達可哀想でしょ。でも頑張ってるよ」と注目して欲しいのかなと思ってしまう。こういう話はマスコミでは「美談」にされるが、絶対に美談でも無いしことさら取り上げる事でも無い。また、小さいうちはいいが、この子が大人になっても、老人になった時誰が面倒見るの？将来この子が何かしらの付加価値を生める立派な人間になって、充実した人生を送って欲しい。

・子供の肖像権？とかプライバシー？とかでさらすものではないというコメントも正論だとは思うけど、

この子だったり芸能人でも障害のある子の事を発信する事に、個人的には前向きに捉えたい。

(プライベートの切り売りでアクセス数稼ぐのとは全く別物だと思ってる。)

勿論、本人が嫌がってるのならその意見は一番に尊重すべきとは思うけど。

・全てこの両親と親族だけのお金で育てていてるならば良いと思います。国から支援金や助成金もらって生かされてるならば考える必要があります。

YouTubeやsns広告費が入るようになっても国からの支援金や助成金はそのまま受け取れるのでしょうか？日本の障害者や外国人への補助金や助成金や支援金が多すぎると思います。

・昔海外に住んでいた時、幼児番組のお姉さんの腕が片方なかった。最初はびっくりしたけど、すぐに慣れました。障がいのある方をもっとテレビでみかけるようになると良いと感じました。

・生きて行く上で認知度上げるしかない。それは凄く理解出来る。この先、何処かで困られた際は、こちらも何をしたらいいだろう？って思うよ。そんな時、知識あるといいよね。私だって生きてる上で何かしらの事情で転けたり、体調が悪くなるかもしれない。そんな時、お互い様じゃないか？って思う。お金持ちも政治家でもアスリートでも、誰だって明日は分からない。事故や不調は誰にだってある。だからこそ理解なんだと思う。

・かなり厳しい…今の日本はいじめの件数が毎年最多更新、まさに文化と言えるほど状態化している。しかも見た目に直結してしまうと、無意識に陰りが生まれてしまう。ご両親の、特に父親の言葉にも、一見前向きのように思えるが、何か違和感を感じる。

「まぶた欠損」で生まれた1歳息子をYouTube配信する両親の決断