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「1日にトイレ30回、全部下痢」「20代で大腸全摘」…“潰瘍性大腸炎”の闘病生活描いたギャクマンガ家の壮絶すぎる“痛みとの戦い”と“救い”

ABEMA TIMES 5/22(水) 11:41 配信

https://news.yahoo.co.jp/articles/c2ccb85553836046114d20537287e6cb0da3d241

 

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「潰瘍性大腸炎」とは、大腸の粘膜にびらんや潰瘍ができる原因不明の難病であり、主な症状は下痢や血便である。

日本の患者数はおよそ22万人と推定されており、完治する治療法は存在しない。

難病をコミカルに描いたマンガ家の島袋全優さんは、潰瘍性大腸炎との長い闘病生活を描いており、大腸全摘を行うなど苦難と向き合いながらマンガを通じて自らの体験を共有している。

(要約)

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「潰瘍性大腸炎」とは? 

 

 完治する治療法のない難病「潰瘍性大腸炎」。波乱万丈の闘病生活をコミカルに描いたギャグマンガ家を取材した。 

 

【映像】「痛み止めを打ってこの痛みだと!!?」壮絶すぎる痛みとの対決(マンガ) 

 

 「結果だけど…潰瘍性大腸炎…だね」 

 

 「潰瘍性大腸炎」。大腸の粘膜にびらんや潰瘍ができる、原因不明の指定難病だ。安倍元総理も苦しんだことでも知られるこの病気の主な症状は、下痢や血便。日本の患者数は2016年の調査でおよそ22万人と推計され、完治する治療法はない。 

 

 マンガ『腸よ鼻よ』(KADOKAWA)は、そんな潰瘍性大腸炎との長きにわたる闘病生活をコミカルに描いている。作者の島袋全優さんが19歳で発症してから9年の間に入院した回数は20回以上。そして10回におよぶ手術を受けながら、闘病中に連載をはじめた。 

 

島袋全優さん 

 

 「潰瘍性大腸炎になったとき、絶対にマンガにしてやるって思った。こんなにつらい思いしたんだったら絶対にマンガにしてやるって」(島袋全優さん、以下同) 

 

 当初は「腸炎」と診断され、下痢止めを出されたもののよくならず。内視鏡検査をしてようやく潰瘍性大腸炎だと分かったという 

 

 「1日にトイレが多い時で30回とか…全部下痢でもう水を飲むだけで下痢をするみたいな状態だった。すべてが刺激になるみたいな」 

 

 1年のうち、3分の1を病院で過ごすようになった島袋さん。通っていた専門学校も1年休学に。成人式にも出席できなかった。唯一の楽しみが、マンガを描くことだったという。 

 

 「趣味がマンガを描くことだった。(連載中の)原稿の手伝いをしてもらうために病院に友達を呼んで」 

 

 潰瘍性大腸炎と診断されて3年。症状の和らぐ「寛解期」がなく、慢性的に炎症がある珍しいタイプだった島袋さんは、何度も長期入院や絶食を繰り返した。そこで決意したのが…。 

 

 「『炎症を起こす部位がなくなったら治るのでは?』とその時に思って。一大決心として大腸全摘を決めた」 

 

 大腸全摘。大腸が無くなってしまえば、確かに「潰瘍性大腸炎」ではなくなる。悩みぬいて、20代にして大腸を全摘した。 

 

 しかしそんな島袋さんを、術後に更なる試練が襲う。縫合不全による合併症だ。 

 

 「痛みすぎて理性的な判断ができない。解離性障害が起きちゃって…。無意識下に変なことしちゃったりとか。でも痛みから逃れたいから、もう…見境がなくなっていた」 

 

 

痛みとの戦い 

 

 より専門的な治療ができる病院へ転院した島袋さん。そこで投与されたのが、最大モルヒネの100倍の効力を発揮する医療用麻薬「フェンタニル」。これを大量に使用したことで、ようやく痛みから解放された。 

 

 「(転院するまで)2年かかった。その間ずっと痛みで苦しんでいる時間だった。夜痛くて気絶するように寝て、朝早くから痛くて起きる。そんな中でも仕事のマンガも趣味のマンガも描いていた。マンガが生きがいの人間だったので、マンガが取り上げられたら逆にもたなかったんじゃないか」 

 

 マンガを描くことが救いだった島袋さん。一方で、マンガを読んだ読者からも「気分が楽になった」と様々な声が寄せられたという。 

 

 現在は症状が大分落ち着き、一時的な人工肛門「ストーマ」をつけて生活する島袋さん。 

 

 「明るく病気と付き合うなんてそんな大層なことは言わないが、病気のことで笑って話し合える仲間が増えたらいいなとは思うので。(マンガを読んで)ちょっと心が軽くなってくれたらいいな」 

(『ABEMAヒルズ』より) 

 

 

( 172989 )  2024/05/22 15:19:52  
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(まとめ) 

・潰瘍性大腸炎や過敏性腸症候群などの腸の疾患に苦しむ方々が多く、日常生活に影響を及ぼしていることが分かります。

 

・症状は人によって異なり、下痢や便意、腹痛などの辛さや苦しさが共通して語られていました。

 

・治療や薬の効果についても個人差があり、一部には改善する人もいれば、なかなか寛解できない人もいます。

 

・医療費や治療法の限界、特定疾患助成の条件など、経済的な負担や制約もストレスの一因となっていることが伺えます。

 

・周囲の理解や情報提供の重要性についても言及があり、病気への正しい理解やサポートが必要であると示唆されていました。

 

( 172991 )  2024/05/22 15:19:53  
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・私も過敏性腸症候群下痢型でほぼ毎日腹痛と下痢に悩まされてます。発症したのは中学受験期に親の過剰なスパルタ教育のストレス。ちゃんと具体的にいつから発症したのかがわかるレベルのストレスだった。当時はそんな病名があったのも知らなかったが数年前に知った。これ系の病はもう割り切るしかない。早く新薬なり治療法が確立されてみんなが苦しまずに生活できる日が来ることを願う。 

 

 

・中日ドラゴンズの田中幹也選手も学生時代に潰瘍性大腸炎に罹患し、 

大腸を全摘出したと聞きました 

ものすごく苦しい毎日を過ごした中での決断だったと聞きました 

それでもプロ入りし、昨日は東京ドームでプロ入り第1号ホームランを打ちました 

応援する側も本当に嬉しかったです 

この病気に罹患する患者さんたちに勇気を与えるためにも島袋さんも 

元気な姿を見せて頑張って欲しい 

 

 

・自分も昨年潰瘍性大腸炎を発症しました。亡くなった祖父もそうでしたので、遺伝でしょう。 

幸い祖父も私も症状は重くなく、薬を飲んでいればほぼ健常な人と変わらない生活ができますが、病院で潰瘍性大腸炎だと診断されて薬をもらう前は、酷いときは一時間おきに血便が出て、それを我慢しようとすると漏れてしまう便失禁を起こすので、おちおち外出もできませんでした。 

 

 

・私は、20年前に潰瘍性大腸炎と診断されました。 

理解がある職場でしたので、外勤の営業職から、内勤の事務職に配置転換してくれました。 

 

ずっと中等症の病状ですが、1日に6~7回は、排便があります。 

将来は、大腸がんになるリスクもあります。 

 

もう少し、この病気に対する世間一般の理解が進んでくれたらいいなあ、と思っています。 

 

 

・私も潰瘍性大腸炎を5年ほど前から患っております。一時期は服薬とお尻から薬剤注入を毎日行い寛解しておったのですが、継続服用の薬を怠り最近また症状が発症しました。 

遊びや仕事において、常にトイレの場所を気にしながらの生活になります。トイレ中心の生活いうか…、地味に不便さがあります。 

 

最初に診察を受けた時は完全に血便と腸壁が排便の都度排出されている状況だったのですが、それ以前に頻発する便意や下痢の段階で診察と治療を開始しておけばと思っております。 

今もしそういった症状の方がおられるのでしたら、お早めに診察を受けて頂きたいと思います。 

 

 

・連載されていた時、リアルタイムで完結まで追っていました。 

自分の身近にはいませんが、誰がいつ発症するのか、あるいはそれは自分かもしれないと思うと完全に他人事と思えず、ギャグマンガとしては笑いながら、しかしその詳細な治療内容や、患者目線での闘病の様子からは多くを学びました。単行本も購入し、試しに実家に置いてみると親も興味を持って読んでくれて続きはいつかとねだられました。全優先生ありがとう。 

 

 

・人によって症状が大きく異なるから、一概に「下痢・血便」がキツいとは言い切れないんだよね。 

私も潰瘍性大腸炎だけれど、一番キツいのが「トイレに行きたくて行っても出ない」渋り腹だったかな。あとは便意を感じてから我慢出来る時間の短さ。炎症起こしている時は、「あっ、トイレに行きたい」と思って立ち上がった瞬間に漏らすみたいな。濡れた毛布をかぶらされてるみたいな倦怠感もキツかった。今は漢方を寝る前に飲むだけで寛解をずっと続けられているけれど、あれは生き地獄だった。 

けっこう外のトイレって、個室の中でスマホいじっているのか、かなり待たされることも多くて本当に困った。 

こんなでも障害者手帳も無いし、私みたいに漢方で治療をしていると、支払い上限のできる特定疾患受給者証もいただけないので、年1程度でする内視鏡検査は上限額もなく自費で10割負担で支払う事になってしまうから、けっこうな出費になるんだよね。 

 

 

・以前、自分が帯状疱疹による顔面神経麻痺で苦しんで休んで治療している頃、職場の同僚の大学生の息子さんが、この難病を発症し、将来を悲観して自ら死を選ばれた事を、復帰後に知らされたことを思い出しました。 

人として生まれてきた以上、何か意味があると思いたい。彼が憧れて観ていたゴツゴツの強い漢を感じさせるプロレスラーをTVで観る度、この病について考えさせられます。 

早く治療法が見つかりますように。 

 

 

・私も二十歳で潰瘍性大腸炎を発症しました。 

夜勤のバイトをしながら大学生活を送っていたときのことでした。 

心は元気なのに身体がついてこれなくなる感覚は、大病を患ったことないのに人生においてとてもショッキングな出来事でした。 

自分は薬で治ることはなく、気持ちを前向きに保とうと努力し、鬱や免疫力向上に効果的なビタミンDを積極的に接種することで今は3年ほど潰瘍性大腸炎の症状が治まっています。 

 

 

・私はがんで闘病中だった父が他界し、バタバタした日常が収まったと同時に潰瘍性大腸炎に罹りました。便意と言うより潰瘍箇所の血が直腸を刺激しトイレに駆け込んでいたので、出るのは血のみでした。もうほとんどお風呂で過ごしてました(そのまま垂れ流せるので)。 

今は完治とは言わないらしいですが、ほとんど症状もなくなり過ごせてますので運が良かったと思います。 

特定疾患から外されるかもと言った情報も出ていると聞いていますが、重症の方の事を考えるとなんとか補償を維持して頂きたい。 

 

 

 

・私も潰瘍性大腸炎を患っており再発と寛解を繰り返して10年になります。 

自分自身では経験則で「お腹を冷やすと症状が悪化する」ということに気付き、投薬を抑えてもコントロールできる程度に軽度で収まっていますが、 

これが誰でも同様とはいかないため、安易にこうするべきだなどと言えないところが難病たるゆえんでしょうか 

個人差が大きく、私など比較にならないほど苦しまれている方が多くいらっしゃることもあり、早く根治治療法が見つかってほしいです 

 

 

・私の母も潰瘍性大腸炎でした。 

症状を抑える薬の副作用で悪性リンパ腫を発症して4年前に亡くなりました。 

症状が酷い時は本当に辛そうで、 

入院もなんどもしていました。 

私は過敏性腸症候群なので、潰瘍性大腸炎にならないように、食生活に気をつけながら生活しています。 

 

 

・記事でも触れられているが、下痢、血便、下血などの症状で受診しても初診では様子見されることがある。自分の場合も下血が出て診察を受けた際、痔ということで座薬などをもらったが、その後の検査で潰瘍性大腸炎と診断された。なので、下痢や痔と診断されてもそこで安心せず、症状に改善が見られない場合は検査をしたほうがいいと思う。完治の見込みがほぼないので長い付き合いとなるので、月々の費用負担も無視できない。中重度だと難病助成金がほぼ確実に得られるが、軽度では主に金額面で要件を満たせないことも多い。難病ということで薬によっては消化器系の病院でも扱っていない、専門外だからと薬局でも取り寄せを断られることもある。医者と薬局選びも大事。 

 

 

・血便と腹痛で受診の場合は潰瘍性大腸炎やクローン病の可能性かなり高いです。癌の場合はよほどの末期でないと腹痛は生じないから。痔や痔瘻も肛門の痛みで腹痛ではないし。潰瘍性大腸炎は肛門のすぐ奥の直腸粘膜から病変が始まり口方向に連続して病変が広がるので、外科や消化器内科で筒形の肛門鏡という器具で直腸粘膜診てもらうと著明な発赤が確認され潰瘍性大腸炎を疑うことになります。確定診断には大腸カメラで病変部の病理組織学検査が必要です。診断確定したらステロイドとかその他潰瘍性大腸炎に対する内服治療が始まりますのでなるべく早く確定診断される方がいいです。病変継続が長期化すると癌化したり大腸壊死とかで広範囲の大腸切除が必要となってきます。そうなると大便の水分を吸収して固形にすることが難しくなり排便が常に水様とか下痢ということになって日常生活が非常に不便になってきます。血便と腹痛でお悩みの方は早急に医師に相談を。 

 

 

・全然レベルは違いますが、10代から過敏性腸症候群で外出しようとすると腹痛、初めて行く場所は必ず腹痛とどこに行ってもまずトイレの場所とトイレットペーパーがあるかの確認してました。それがアラフィフになり糖尿病になり、、、そしたら便秘になってしまい今じゃ毎日出ていた頃が懐かしいくらい毎日お腹が張り苦しんでます。 

 

 

・私もこれです。もう15年でベテランの域ですかね。入院は1回だけですがその時は10分置きにトイレに行ってました。腸壁から血がにじみ出してそれを肛門が便と勘違いして便意を催す。結局スイカを砕いた様な便がチャポチャポっと出てる感じ。ヒュミラを注射していましたが、今では飲み薬と坐薬で落ち着いていますが、それでも1日4〜5回トイレに駆け込んでいます。医療費助成も外されて薬代も高いですが、まだ軽い症状の方かなと思ってます。 

公共交通機関は怖くて無理でバス旅行なんか夢の話ですね。 

 

 

・私は潰瘍性大腸炎に罹患をして下血と頻繁な下痢と痛みが続くようになり、何度も入退院を繰り返しました。アサコールなど効かずステロイドに頼るようになりましたが、依存性と言うこともあり白血球除去療法を入院し何度か受けましたが、一時的な緩解はするもののすぐに再燃…今はレミケード治療で緩解してます。ですが、便意のコントロールは難しく、たまに失敗してしまう事もまだあります。 

 

 

・20年まで潰瘍性大腸炎でした 

完全に寛解するか微妙だったのですが、住宅ローンの審査が通るか微妙だったので、2年ほど通院せずにして審査通しました 

ただ、現在も疲れが酷い時やストレスが酷い時は粘液便が出るし、下痢も酷い時が有ります 

なので、1〜2年毎に内視鏡検査してますよ 

確かに下痢を繰り返すと体力もなくて、ふらつくので仕事も休みがちでした 

漫画を描くのも体力勝負な所があるので、お腹に優しい物を食べ、たまに遊びに行ったりしてストレス発散して下さい 

 

 

・類似の持病があります。1回の排泄が早くて1時間弱。長いと2時間強。年に数回に30分で済むときにはラッキーと思うくらい。そんな排泄が一日に数回ある。別に不摂生している訳でもなく食べるものも慎重に気を使っていてもそれで脂物なども控えてるし肉類も牛はほぼダメ。 

仕事も順調だったが勤め仕事は時間を守る事なのでそれに対応するのに結局は睡眠時間を削るしかない生活で最後は無理だった。 

約束していても突然の排泄でドタキャンになるのでいくつもの仕事や友人や関係を無くすことにもなった。 

治らないから苦しんでいるのに吐露しても簡単に「手術すれば」と言われて落ち込む。迷惑かけるのでともかく毎日慎重に過ごすのも楽ではないが、それでも1日1,2回ならまだしも数回それぞれ1時間から2時間コースになると辛い。下痢を止めると胆石が暴れ出すのでコチラも激痛。 

辛い日日だが全く周囲に理解されず症状以外でも苦しめられています。 

 

 

・私も潰瘍性大腸炎です 

22歳頃に発症 

以後下痢と腹痛…薬の副作用で顔中吹き出物とムーンフェース症 

トイレが無いと不安になり腹痛 

苦しみました 

35歳の頃に一度は落ち着いて「薬飲まなくていいですよ」まで行きましたが、40歳過ぎてから職場の環境が変わり、症状急激に悪化…今現在また薬服用に戻っています 

今のお話だと、私はまだ軽い方だと思います 

当時はこの病気に世間の理解がなく苦しみました 

理解は難しいまでも多くの方にこの病気を認知して頂けるように祈ります 

応援しています 

 

 

 

・私も潰瘍性大腸炎です 

22歳頃に発症 

以後下痢と腹痛…薬の副作用で顔中吹き出物とムーンフェース症 

トイレが無いと不安になり腹痛 

苦しみました 

35歳の頃に一度は落ち着いて「薬飲まなくていいですよ」まで行きましたが、40歳過ぎてから職場の環境が変わり、症状急激に悪化…今現在また薬服用に戻っています 

今のお話だと、私はまだ軽い方だと思います 

当時はこの病気に世間の理解がなく苦しみました 

理解は難しいまでも多くの方にこの病気を認知して頂けるように祈ります 

応援しています 

 

 

・自分も潰瘍性大腸炎ですがかれこれ20年の付き合いになります。 

年に1回の大腸検査とペンタサでなんとか抑えられていますがたまに来る活動期になると会社までの通勤中に漏らしてしまいます。 

国の特定疾患に指定されてますので昔は検査も薬も無料で非常に助かっていたのですが安倍首相になってから廃止になりました。 

他に予算削るところが山ほどあるだろと思いながら安倍さんには憤りを覚えました。 

そろそろ完治する薬が開発されないかなと思いながら戦っています。 

患者の皆さんお大事にして下さい。 

 

 

・私も過敏性腸症候群下痢型で毎日腹痛と下痢に悩まされていましたが数年前から精神科にかかり処方された薬を飲んで、今では逆に便秘がちになり気持ち的にもとても助かっています。 

 

唯一面倒と感じてしまうのは4週間に一度診察を受けないとダメで予約システムなのに待ち時間が長いことですね 

 

 

・自分は過敏性腸症候群です。 

更年期で発症しました。 

母もやはり更年期で発症したので遺伝でしょう。 

服用している薬もお腹をくだす副反応があるので、それも原因になっています。 

 

1日にトイレ30回どころか、ひどいときは1時間で10回近く行くことがあります。 

午前中がとくにひどいです。 

スーパーなんて行ったら、冷房の寒さもあり、戻ってすぐまたトイレへ…ということもしょっちゅうです。 

本当に、トイレで暮らしたほうがいいんじゃないかと思うくらい。 

 

友人とランチを約束して行くとか、仕事で飲みに行くとか、本当に気をつかいます。 

 

 

・約20年前、兄が潰瘍性大腸炎を発症し 

兄の寛解のすぐ後に、自分が潰瘍性大腸炎(主に直腸)を発症。 

18年ほど寛解が続いていましたが昨年再燃し 

レクタブルとペンタサ坐薬で今年寛解。 

 

と思えば、知人のトレーナーが潰瘍性大腸炎を昨年発症し 

ステロイドを多量に服用しても寛解せず、発症から僅か4ヶ月で大腸全摘。 

 

発症部位やその人の体質によっても色々と事象が違うのが厄介だと 

再認識しています。 

 

 

・私も18歳の時に診断されました。 

活動期は10分おきにトイレ。 

一口でも水分を摂れば、直ぐに下腹部に激痛。 

待った無しで下痢と水便、血便。 

お尻はヒリヒリ痛いし、お腹痛いし、ゴミ捨てに行く数分だけで漏らす事もしばしば。 

 

薬が効いていれば、健康な方と変わらない生活が送れますが、明日また再熱するか、半年後か、1年後か。 

症状が良くなっても完治はしないので、一生付き合わなくてはいけないのが辛いです。 

 

大腸ガンのリスクも高いので年に一回は内視鏡カメラですが、あのまずい下剤2Lどうにかなりませんかね。 

 

 

・私も潰瘍性大腸炎です。現在、中等症ですが、寛解相当なので症状は比較的落ち着いています。ただ、悪化すると大腸摘出も視野にはいってきます。大腸摘出でこんなに苦労するとは知りませんでした。 

できるだけ、症状抑えられるよう生活するしかないっすね 

 

 

・腸よ鼻よが始まった当初、なんだか壮絶な話なのにとてもギャグテイストで驚いていた。 

結果的に全摘、ストーマという年齢的に言ってもかなりしんどい選択だったとおもうが、兎に角寝ても起きてもついて回る苦痛との闘いがすべてだったのでしょう。 

 

漫画はありえないぐらいポジティブの塊。 

まだ未読でタイトルだけは聞いたことあるって人は是非読んで欲しい作品。 

 

 

・痛みの海に沈む船、 

潰瘍性大腸炎の荒波に揺れる。 

「1日にトイレ30回、全部下痢」の叫び、 

20代の若さで大腸を全て失う。 

 

しかし、闘病は彼の筆を止めない、 

ギャグマンガ家の魂は、痛みを超えて笑いに変える。 

痛みとの戦い、壮絶な日々、 

それでも彼は、救いを描き出す。 

 

病と共に生きる勇気、 

痛みを乗り越える力、 

彼の作品が、多くの人に希望を与える。 

病に立ち向かうすべての人への、 

小さな光となる。 

 

 

・潰瘍性大腸炎は自己免疫疾患の一つで、壮絶な苦しみを伴います。 

自分の免疫が自分を攻撃する病気です。 

よく気軽に「免疫力アップ」と言われますが、免疫はアップしすぎると大変なことになります。 

また、過敏性腸症候群とは深刻さが全く違う病気ですので、一緒に語るべきではないです。 

 

 

 

・好酸球性胃腸炎だけど。 

Max 60/1day下痢。 

10分毎の時は座れない。ケツ浮かせて下痢。もう出ないはずでも水が出る。 

激痛よね。 

最新の薬はデュピクセント。 

遺伝子組換え。 

一発2万円ほど。 

アトピーから副鼻腔炎からアレルギー性の免疫疾患は絶大な効果があるらしい。 

自分も来月から始める。 

潰瘍性大腸炎も効果出たら良いのにね。 

 

 

・私も潰瘍性大腸炎の再燃憎悪を繰り返し、8年前に大腸全摘をしました。 

記事はとても共感できる内容でした。 

幸い医療保険により入院給付や手術給付で働いている以上の保険金が下り 

「臓器売買w」と今でも自虐ネタにしています。 

今も時々回腸嚢炎に悩まされますが、仕事もしながら元気に過ごせています。 

 

漫画も手に取ってみたいと思います。 

 

 

・SPYAIRの元ボーカルIKEが好きで、脱退した時に初めてこの病気を知りました。 

当時は初めて知った病気で少し調べた程でしたが、ここまで辛いものだとは知りませんでした、、、 

同じ病気を持つ方が近くにいれば、できるだけ寄り添っていたいと思います。 

 

 

・直腸がんにかかり、人工肛門に。そしてまた自然排便ができるように人工肛門を閉鎖してもらった者です。 

直腸がないためなのか、術後はよく急な便意で困りました。 

今は、ずいぶん落ち着きましたが、それでも記事中の下痢便30回はさぞつらかっただろうと想像します。 

もし人工肛門を閉鎖しようとしている方で、ストーマの管理が苦でないならば、そのままストーマでいることもありかもしれません。 

 

 

・娘が過敏性腸症候群混合型です。転勤と受験が重なり発症させてしまいました。学校も昨年度は欠席日数ギリギリ。今年度は診断書の提出で欠席日数限度が増えましたが毎日体調が変わるので本人も朝が来るのがしんどい状態です。家族でも完全に理解してあげられないのでお互い辛い時があります。 

 

 

・この辛さは経験したひとにしかわかりません。突然便意に襲われ、近くにトイレがないときの焦りはハンパないです。いつもトイレの場所を考えながら外出するので、出かけるのが億劫になります。出ない悩みも大変だと思いますが、出すぎるのははるかに大変だと思います。ちなみに自分は174センチ48キロ。太れません。 

 

 

・自分も潰瘍性大腸炎ですけど、トイレの回数は多いし飲む薬の量も潰瘍性大腸炎だけで毎日30錠くらい飲んでます。 

貧血も多いし、生活するのが大変ですよ。 

食べるものも調子悪いとかなり制限されるし、風邪とか引くと一撃で具合悪くなって下血するし。 

 

 

・食生活が気になる。この国は食が安全と言いつつ危険な食べ物が多数存在する。欧米化しつつあるし、濃厚関係、カロリーゼロ関係の健康食品 加工食品、酒など食べる物が無くなってしまうと言えばそれまでだが、二人に一人が癌が普通と思いながら、平凡に生きていれば癌になってもおかしくない。気にするしないは個人の考えだし、意識すれば予防は出来るはず。 

 

 

・世の中に理解してもらおうとは思わないけど、、 

流石に辛いんですよ! 

クローン病、潰瘍性大腸炎はトイレ1時間に2回以上!!そんな生活が寝てても起きてても 

日々トイレと腹痛で悩まされる! 

ウォシュレット無い時代なら地獄なんてもんじゃない!! 

時代が違ってたらとっくに死んでるわと思える! 

いつか辛い思いなく楽に生活出来る簡単な薬が出来ますように。 

 

 

・うちの旦那も潰瘍性大腸炎。 

 

寛解期もありましたが、またもとにもどり毎日薬漬けです。 

 

以前は医療費助成していただいていましたが、特定疾患が増えた時期に寛解期で助成うちきりです。 

 

それからひどくなっても助成してもらえず、薬代が保険使って3万超えです。 

 

家計の負担もつらい。 

 

 

 

・私も20代の頃から約30年間そうでした。 

毎日腹痛、毎夜下痢で起き睡眠不足。 

バスも電車も不安で仕方ない。 

近くにトイレのない環境が恐怖でしかなかった。 

 

でも今年に入って現役の内視鏡医がやっている 

YouTubeで腸活関係の動画見て 

先生の言ってる事を試しにやってみたら 

嘘みたいに絶好調になりましたよ… 

今までなんだったんだ?? 

ってくらい毎日穏やかで本当に嘘みたい。 

 

私は隠れ小麦アレルギーと隠れ乳製品アレルギーだったみたいです。 

食事からグルテンとカゼインを排除したら 

体調絶好調!こんなの初めてってくらい快調です。 

 

パンも乳製品も大好きだからそこは辛いけれど… 

お腹痛くならない快適さには変えられませんよ〜♪ 

 

 

・潰瘍性大腸炎は難病指定されていて、医療費助成もあります。しかし、似たような症状の過敏性腸症候群は難病指定されておらず、薬価の高いイリボーを効くか分からず内服するしかないです。 

食事も運動も抜本的に変えるよう指導されますが、普通のサラリーマンやってたらそこまで手が回りません。 

 

 

・自分は下痢っぽく回数も多いので外出の時、トイレに困ることがある。便秘の人も大変だが、電車、自動車に乗っている時、トイレに行きたくなるとやばいし、駅やコンビニなどのトイレがいつも使えるとは限らないので大変。駅はいつも空いているトイレをリサーチしておくことが通勤で必要だな。 

 

 

・この方のような大変な症状ではないが自分も日に少なくても5回、多いときはもっと大便が出るので2回精密検査に行ったが異常なしと言われそのため今も改善していない。ただ日常生活送れるだけ幸せ。何より日本はトイレがきれいで外にいてもなんとかなる 

 

 

・潰瘍性大腸炎では特定の菌が腸に炎症や穴を空けているのではと慶應義塾大学の研究から出ています。 

クレブシエラという菌ですが、腸内細菌も調べ目みても良いのかもしれません。 

 

 

・闘病漫画、ブログ、そしてエッセーは沢山あるんだけど、それの大半は感動の押し売りだったり、たまたまその病気になっただけなのにその病気の中途半端な専門家になったりと、そこから得られるものは「得体のしれない不安」だけ 

 

この方の場合はそれがなく、また病気に対して誤った理解にならないように医師の注釈まではいっている 

 

ご本人と出版社は大変頭の良い方々なんだと思う 

 

 

・私も同じ病気です。 

私は病院の薬を飲むと高熱が続いてしまいました。 

ネットで見た青黛が効き、それ以来は何を食べても大丈夫です。 

おすすめはしませんが、病院行っても治らない方は検討されてもいいかもしれせん。 

ただ後は大腸がんリスクですよね…。 

それさえなければほんと健常者と変わらないのに。 

悔しいです。 

 

 

・間違えて削除してしまったので、再投稿です。うちの子供も高校生の時に、血便や下痢が続き市内の病院2箇所を回ったのですが、検査もすることなく、どちらからも痔じゃないの?と軽くあしわられてしまいました。本人はネットで検索して潰瘍性大腸炎だと確信していたようでしたので、ネットで調べて、その病気の専門で評判の良い病院を探して、遠かったのですが、行ってみました。年末にもかかわらず、明日内視鏡検査をしてみましょう。と言ってくださりこの病気が判明しました。今は年に何回か悪化する時もありますが、その時は強めの薬に変えていただき、どうにか日常生活を送れています。一生薬を飲み続けなければならないのは、しかも高額。本当に大変だと思います。医学が進んで完治できるようなってくれればいいと思っています。 

 

 

・>安倍元総理も苦しんだことでも知られる 

第一次安倍内閣のときにこの症状が悪化して辞任されましたが、当時は週刊誌や芸能人、さらには同じ政治家ですら心無い言葉を使ったバッシングが酷かったですね。当時は潰瘍性大腸炎ではなく、機能性胃腸症とも言われていましたが、どちらも聞きなれずこれによって広く知られるようになった切欠だったと思います。 

新しい治療薬の出現で症状が好転した安倍元総理がステーキを食べている映像を見た方も多いと思いますが、それがまた詐病だなどと揶揄されることもありました。症状が進めば毎食の食事が苦痛になるといいます。普通に食事が出来ることがどんなに幸せか、周囲の理解や周知がより進んでくれることを願います。 

 

 

・私は厄年を機に禁煙したところこの病気を発症し、3年の間アサコールを飲みながら闘病していました。ある時40〜50代の男性は禁煙をきっかけに罹患することが多いという論文をネットで見つけ、わらにもすがる思いで喫煙を再開したところ、ものの2週間で症状が収まり、それ以来十数年寛解状態が続いています。たとえ他の疾患になろうともタバコは全く辞める気ありません 

 

 

 

・私(男)も同じ病気です。トイレの場所がわかるアプリは神アプリです。 

たどり着いた大トイレが全滅の時は、ため息どころじゃありません。逆に、めいっぱい息を吸い神頼み状態です。また、 

やっと到着したコンビニのトイレが女・男/女は許せても、女・女・男/女は許せません。そこは女・男/女・男/女だろっ!て思います。 

コンビニこそジェンダーレストイレを熱望しております。 

とはいえ、公共トイレや貸してくれる民間のトイレ、大変助かります。 

ほんとにありがとうございます。利用後の買い物はいつもより余計に購入します! 

 

 

・30年近く潰瘍性大腸炎を患っているけど、禁煙したらものすごく悪化し、寛解維持のため半年ほど前から再び喫煙中。お陰で症状は落ち着いている。タバコは万病の元だと思っていたが、潰瘍性大腸炎だけは違う。 

 

 

・若くして大腸全摘出は壮絶過ぎる  

「笑い」はモルヒネよりも痛みを緩和してくれるそうなのでお笑い番組とか見るのも良いかも知れませんよ  

 

それから発酵食品とかは内蔵に良いから  

小腸とか残っているなら  

味噌とかヨーグルトとか甘酒とか麹とか良いかも知れませんね 

 

 

・私は53才の時に発症いたしました。年齢を重ねていてもなる人はなるんですね。高齢での発症は体力的にも、精神的にも応えます。会社も退職し病気に専念し治療してもう大丈夫、自信が付いた頃に再燃して悪化の繰り返し、専業主婦だった妻が代わりに働きに。男して不甲斐無い気持ちでたまりません。今現在 66才 3ヶ月に一回の通院治療中 

 

 

・潰瘍性大腸炎の大腸全摘術では一時的な人工肛門造設術が行われるから縫合不全が起きても関係ないんだけどひょっとして一時的人工肛門作らずに一期的に手術終わらせたんかな、お腹全部が痛くなるような汎発性腹膜炎起こすほどの縫合不全なら緊急再手術だし、限局性腹膜炎で済む縫合不全ならフェユタニル使うような痛みにはならないし。この記事は色々ミスリーディングと言うか適当過ぎる記事だな、こう言う適当に書いた、誤解を招く記事は多くの罹患患者に迷惑をかけるの、分からんのかな 

 

 

・親族に潰瘍性大腸炎がいます。 

最近は酷く無い様で病院にも行って無いようです。 

ただトイレは日に5回は行ってる様ですし 

基本柔らかいか下痢。 

飲料水の人工甘味料やステビア、水でも 

深層水は下痢が酷いので気を付けているようです。 

 

 

・知り合いの男の子、中学2年生で潰瘍性大腸炎を発症。 

ちょうどその頃、母親(バツイチ)に彼氏ができて毎週末のように泊まりデート。 

母親は息子の事が心配だと投稿する一方で息子を置いてデートで留守を繰り返してた。 

ある意味ネグレクトだよなぁ、と腹が立つ。 

ようやく高校生になったけど母親は未だに恋愛依存中。 

完治して学生生活を楽しめたらいいな。他人事ながら心配してる。 

 

 

・この病気を揶揄する政治家がいましたね。 

残念なことです。 

病気は本当に自分や家族などがなってみないと分からない苦しみがあるので揶揄するような人を残念に思います。 

早く根本的な治療法が見つかるといいです。 

 

 

・連載中に先生がちょくちょく入院で休載して、完結まで読んだら実はあの時の休載中こんな凄い事が起きていたのかと驚きました。 

それでも読み手をずっと笑わせていたのかと思うと、頭が下がります。 

 

 

・自分も潰瘍性大腸炎でしたが、せいたいという漢方とヤクルトなど飲んで治しました。 

もう10年近く症状出てません。 

 

青たいという漢方がきくひとはきくので、ぜひ試してみてください。 

 

 

 

・自分も潰瘍性大腸炎でしたが、せいたいという漢方とヤクルトなど飲んで治しました。 

もう10年近く症状出てません。 

 

青たいという漢方がきくひとはきくので、ぜひ試してみてください。 

 

 

・私がこの病気になったのは40年程前。 

殆ど知られておらず、町医者には痔でしょ?て言われた。その後半年血便が止まらず大きな病院に行き 

緊急入院!その当時の潰瘍性大腸炎の疾患数は2万人程でした。今は22万人もいるんですね。 

内視鏡も随分楽になったけど、毎年お世話にならなきゃならないし、何かあると直ぐにトイレ。 

今は私が発症した時よりかなり医療は進歩していると思う。人それぞれ症状は違うとは思うけど、昔よりマシよ。 

 

 

・以前、人工肛門の時期があったという人の記事を読んだときに一時的という意味が全く分からなかったが、大腸全摘出術で小腸を肛門につないで安定するまでの経過措置だったんだとこの記事をもとに理解しました。 

 

 

・おお!全優ちゃん!壮絶な闘病生活を分かりやすく愉快なギャグ漫画に落とし込める才能が素晴らしいです。想像を絶する痛みの中でどうやって漫画を描き上げているの不思議なくらいですが、生き甲斐でもあり支えになっているのですね。 

GANMAというアプリで無料で読めますので、皆さまもぜひ。(作者収益のためには購入が1番ですが) 

 

 

・島袋先生の漫画を友人が持っていたので、興味があったので読みました 

なので、潰瘍性大腸炎の患者さんが島袋先生ほどの症状じゃないのは知っているけど、「肉肉麺」の食生活はあり得ないなーと思います 

 

 

・これね、トイレ行けるなら良い方。出先で突然便意来た瞬間すべてが終わるからね、何回歩いてる最中にダダ漏れになったか。我慢しようとしても我慢出来ないからね。 

 

 

・安倍さんが悩まれた病気で難病指定されている、下痢と腹痛が強烈で社会生活がままならない、治療薬はあるにはあるが効き目が弱くて患者を苦しめる、難病指定されている疾患は潰瘍性大腸炎に限らず生きていく苦しみは本人しかわからないと思います。 

 

 

・私もこの病気です。活動期はとてもじゃないけど、外出できないような状態です。結局長年勤めていた仕事を辞めて、自宅でできる仕事にシフトしました。 

 

 

・漫画読んでいましたがこちらのコメントでこんなに罹患者が多いのかと驚きました。決して珍しい病気ではないですね…。 

漫画はいい意味で悲壮感が無いので毎回笑いながら読んでたんですけど、こんな大変な病状で描き続けていた事に改めて頭が下がります。 

漫画家さんならではな医療系説明も丁寧でストーマは本当に勉強になりました。和式トイレでの処理はもう大爆笑でした…。 

 

 

・小学生から下痢不調ですが、大腸手術は選択肢にないです 

 

ストレス、飲み物種類、食事等の量、タイニングとかで様子を見て、 

 

大体、下痢が起こるのが解りましたが~ 

 

完治はしてませんが、旅行、講義等はおむつが大活躍ですな~~ 

 

 

 

・これ読んだけど最初の医者の診察時から医療事故じゃないの?って思ったわ 

面白おかしく描いてらっしゃるけど、こんな適当な医者がたくさんいるんだろうなと感じた 

竹田君問題もそうだけど医師免許を失効させることは出来ないのかね 

免許もってちゃいけないレベルの医者が放置されてて 

 

 

・潰瘍性大腸炎と聞くと思い出すのは安倍元首相。 

これほどの痛みや症状と闘いながら総理という重責を担い、日本のために尽くしてくれたのかと思うと尊敬しかありません。 

つくづく惜しい人を亡くしたものです。 

 

 

・知り合いに二人、罹患者がおります。昔は大変でしたね。仕事にも支障がでていました。今は「リアルダ」(薬)のおかげでずいぶんと楽になったそうです。 

 

 

・今のストマはだいぶ良くなってきたので全摘の選択もしやすくなったが、他人にはわからない苦労や悩みがある。勇気ある決断だと思う。 

 

 

・姉がこの病気です。 

調子の良し悪しもそうですが、可哀想にと色々精神面金銭面、親があれこれ手伝いまくってたら、クレクレ詐欺みたいな馬鹿娘になりました。 

そこまで病は重くないみたいです。 

子供もご縁があり産んでます。 

 

 

・私の知人はいくら投薬治療をしても治らず人生を諦めかけていましたが、鍼灸と食事療法に切り替えた途端どんどん回復し寛解しました。 

 

 

・これが潰瘍性大腸炎ですよ。 

薬で抑えていてたとはいえ、よく最長就任期間更新までして、日本を守ってくれましたよ。安倍晋三元総理に感謝します。 

 

 

・そんな恐ろしい病気とは知らんかった。俺なら病に向き合い戦っていけるだろうか、、。 

この病のことが広く社会に認識されてほしいね。 

 

政治家もメディアも安倍さんのことからかっていたけどみんなも無知だったんだなあ。 

可哀想なことをしたもんだ。 

 

 

・こんな大変な病気なのに安倍総理に対して「おなかが痛くて政権を投げ出しちゃった」など、もっとひどい言葉を野党議員やマスコミは平気で言ってましたよね。当の安倍総理はそれらを一回も訴えなかった。 

 

 

・安倍さんが最初に辞めた時、NHKのアナウンサー(自称 庶民)は 

「お腹いたで辞めた総理大臣」と揶揄していました。番組に抗議のメールを入れた記憶があります(もちろん無視されました)。 

NHK職員の庶民面が極めて腹立たしく感じるきっかけになりました。 

 

 

 

・大腸全摘出の病気と過敏性の症候群を同じにしてはいけないと思います。トイレが多いというのはご苦労なことだと思いますが。 

 

 

・1日にトイレ30回。それってもはや、まともに眠ることすら難しいですよね。そしてその壮絶な人生をマンガにして糧を得る。 

 

凄すぎます。 

 

 

・別にこの病気に限った事では無いが医療費削減されてます。 

 

近い将来には糖尿病も【自腹治療となる。】 

財源はある! 

 

ただ、外国人医療費無償があり払っても無い外国人の為に日本人が負担してます。 

 

福祉制度は質の低下が進みます。 

 

 

そのままで良い! 

【負担ならいくらでもする!】 

って人は自民党に投票して下さい。 

 

 

・故安倍晋三元首相がこの病気により第一次安倍政権を退任する事に成り、その後新薬が出来て寛解し、第二次安倍政権が長期間続いたのは有名だよな。 

新薬を使っても改善されない難治性が有るのだろう。 

自分の場合は過敏性腸症候群で1日3〜4回はザラにある。 

 

 

・安倍元首相が同じ病気でしたが、少なく無いリベラル自称する連中が揶揄してました。今でこそ思う、人として非難すべき人たちは今何思ってるんだろうなと。マスコミよ、そういう人たちを今後表に出すなよと言いたい。 

 

 

・医療従事者です。こういう現場にいます。本当に壮絶です。差別する気はないけど、イケメン男子だったりカワイイ女子が多いのが、ホントに可哀想でならない…。 

 

 

・マンガ、面白いですよ。 

ギャグたっぷりで笑える感じにしてあるけど、地獄の苦しみだったんだろうなということはわかる。 

 

クデケンさんのおかげでストーマについて知ることができたし。 

 

 

・私も外に出掛けて近くにトイレがないと分かると腹痛と下痢になります。おかげで不安の悪循環から電車に乗れない体質になってしまいました。 

過去のトラウマはヤバいです。 

 

 

・自分もトイレの悩みがあるほんとトイレのことを考えないのは 

睡眠中だけ。起きているときは常にトイレのことを気にしている。 

 

 

・安倍元首相もコレで一度総理の座から降りたんじゃなかったっけ? 

でも、その後、返り咲きが果たせたってことは完治はせずとも大幅に改善したってことでは? 

 

 

 

 
 

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