[252303]HIKAKIN、指定難病「好酸球性副鼻腔

( 252307 ) 2025/01/20 06:56:53

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私も同じ病気で手術しました。小学生の時から鼻づまりがひどく、蓄膿症とかアレルギー性鼻炎とか診断されて何十年も耳鼻科通い。

術後はだいぶ快適になったけど数年したらまた再発。だんだん鼻茸や副鼻腔の炎症も大きくなり、また再手術かも。

周囲からはたかが鼻炎と思われますが、本当に辛いんです。ずっとずっと鼻とか頬とか眉間が腫れぼったくて不快感。

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子どもの時から疾患としての鼻炎だと、QOLが低位安定となり、その後の人生に大きい影響を与える原因となります。その割には安定すると一見日常生活が普通にできているように見えるし、主訴もないので、とても見逃しがちです。また若すぎるときの手術は再発の恐れもあり、医師から勧められないこともあります。

今は術式も非常にシンプルで患者への負荷も減っているようなので、もう少しのQOL向上に向けて、若い時からの積極的な手術をしてもよいような気がします。

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私は好酸球副鼻腔炎（手術済）から悪性リンパ腫になりました。耳に水が溜まる様になり抜いても直ぐ溜まる状態が2、3ヶ月。その後鼻の中にがんが見つかり非ホジキソン型　悪性リンパ腫でした。調べると何度も耳に水が溜まる場合は要注意の様です。耳鼻科のドクターは経験豊富なドクターですが、好酸球副鼻腔炎からのがんは初めてだったそうです。経験からお伝えしたくコメントしました。同じ疾患の方に気をつけて頂きたくて。

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声が少し変わったような気がしていたので心配していましたが、ちゃんと治療していて経過も良好ということでよかったです。安心しました

ファンの方は心配していると思いますので、こういった経過は公表してもらうと安心できると思います

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私は副鼻腔炎ですが、好酸球性副鼻腔炎の可能性があると言われました。

手術は全身麻酔をしたので全然辛くなかったのですが、その後、一週間の入院生活は地獄でした。

今は術後一年経って、すでに膿が脳まで達していると言われ、また手術するか聞かれましたが、もう勘弁してほしいので断りました。

このように、手術したから終わりではなく、この繰り返しで一生付き合って行かなければならない辛い病気なんです。

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こういうことをネタ動画にするのはどうかと思う。

ちゃんとタイトルに病名とか書くならまだしも、全身麻酔の指定難病とか、噓ではないにしろ煽ってますよね。

ヒカキンはこういうのがたまにあって、動画を見て大したことないのに大げさに言ってたんだとわかると腹が立ってくるから、

今回もどうせ大したことないのに大げさに言ってんだろと見なかったけど、やっぱりそうだったな。

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私も同じ病気です。私はは体調不良、ウイルス感染すると鼻茸が大きくなり徐々に鼻閉になってしまい日常生活に大きな支障になってしまいます。常に休むことが不規則なHIKAKINさんにはかなりキツい事だと思います。デュピクセントと言う特効薬がありますが非常に高価で一般人は定期的に使うことが困難です。規則的な生活リズムを心がけて頂き今後もyoutubeを盛り上げていただけたらなと思います。

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重度の難病だったのですね。

お忙しいしご家族も出来てこれからって時に頭痛があるのはとても辛かったでしょう…

病名がわかって治療方法があるとわかっただけでも安心されたかと思います。

無事手術が終わってよかったです。

お子様の為にも無理はせずゆっくりお大事になさってください。

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同じ指定難病を患ってます

数年前から鼻詰まりが酷くなり市販の点鼻薬で症状を抑えてましたが焼け石に水で日常生活に支障が出るレベルで悪化してしまいそのまま入院

全身麻酔で鼻の穴のポリープを切除して今は普通に鼻呼吸が出来てます

術後の経過によっては切除した傷から出血してそのまま飲み込んだ血を術後に嘔吐することもあります。これが1番辛かったです

最初の可能性のある病気ということで定期的な通院が欠かせなくなりますが今こうやって鼻で呼吸できることに凄く感謝してます

みなさんたかが鼻詰まりとたかを括らず鼻の様子がおかしいようでしたら直ぐお医者さんに診てもらいましょう

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指定難病＝障害者手帳がもらえると書いてる人いますが、全く別のものです。

現在は収入により自己負担の上限が決まっているのがほとんどかと思います。HIKAKINさんくらいの収入があれば、金額的にはあまりメリットないかと。

しかし、難病としての情報提供に同意するなど世の中の役に立多部分もありますので、申請はしておいた方がいいかと思います。

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完治はできないので、一生付き合うことになります。

手術とステロイドで抑えることはできても、ステロイドを使い続けないと、風邪をひいたときなどに再発して、また手術をくりかえします。

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指定難病のひとつの定義として「完治しない」というのがあるので、指定難病に罹患すると対処療法や内服薬の服用などを続けなければなりません。

好酸球性副鼻腔炎は一般的に再発する事が多く、再発する度に鼻茸を切除する手術を受けなければなりません。

定期的な検査で好酸球の数値を管理しながらステロイドを服用するのが一般的な治療です。

今は新薬による注射などもありますが、凄く効く人もいれば効かない人もいます。

日常生活に直接的に支障があるような難病ではありませんがステロイド治療は副作用の弊害も多いので注意が必要です。

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私もこの手術をしたのですが、術後は止血のために鼻の穴から副鼻腔の中へ片方60センチぐらいのガーゼを3本を両鼻に詰められ鼻が腫れ後日そのガーゼを抜き取るという処置がありました。

詰め物してる間は味覚ゼロ状態でしたがそれはそんなに問題なかったのですが、ガーゼを抜き取る処置の時に先生が少し痛いですよと仰ったのですが痛みに強い私は大丈夫ですと応えたものの、実際は一本目で痛すぎて泣き、2本目からは意識失うんじゃないかというほどの痛みでした。

抜き取った後は鼻通りもよく世界が違う感じがしました。

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この病気は意外と多い病気です。皆さん気が付かないだけ。一般的に鼻風邪とか、副鼻腔炎、をこじらせたり要は血液中の白血球の中の、(今話題の働く細胞で佐藤健が演じると言えばわかりやすいが)自分の細胞を必要以上に攻撃してる状態と聞きました。実際これになり、ギリ一歩手前で収まりましたが、血液検査で発見されますのでインフルとかコロナとか以外で鼻風邪、花粉症に紛れて微熱、高熱何か普段と違う等は主治医に相談されたし！

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出産後しばらくしてから今までなかったような副鼻腔炎にしょっちゅうなってしまうようになって、それと同時期におそらくハウスダストアレルギーもつづくようになった。一度専門に通って副鼻腔炎治療で治ったがこれは放っておくとまたすぐ溜まるみたい。どうやら鼻の奥の形が悪く鼻水が出にくい構造らしく。今でも毎日くしゃみ鼻水、それが詰まりかけると炎症起きるのか鼻の奥や目の奥が痛くなり…とにかく鼻詰まりが慢性化してるので根本的に治してくれる病院を探している。

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好酸球性副鼻腔炎の経験者です。

更に鼻中隔湾曲症も伴っていたので、長年、街の耳鼻科に通って治らず、大学病院で手術を受け、完治しました。

ただし、好酸球性副鼻腔炎は、再発しやすい病でもあります。私の場合は、インフルエンザにかかった時に再発しました。苦しい手術の後に完治したのに再発。とても悔しく、インフルのワクチンを打っておけば良かったと後悔。

ただ、体調の回復後、街の耳鼻科で通って治りませんでしたが、大学病院の投薬でかなり改善し、再手術にはなりませんでした。

副鼻腔炎（蓄膿症）で、悩んでいる方、街の耳鼻科では完治しません。医者は悪気は無いですが、自分の所では治せない事を知っていて、治せる所を紹介してくれません。また、紹介状を書く事も渋ります。

医院の経営のために慢性疾患の患者を囲い込みたがります。ただし、それを面と向かって言えば、怒りますから、ただ頼み込んで紹介状を書いてもらいましょう。

▲269　▼18

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以前副鼻腔炎になったことがあります。丁寧に鼻をかんで出すものを出して鼻の穴をきれいにしていたら直ったので幸い手術するには至りませんでしたが、鼻をかむと緑っぽい膿みたいのがドバドバ出てきてうわぁーとなったのを思い出しました。場所が場所だけに自分で届かないし慢性的になってしまうと手術するしかないのでしょうか。

▲409　▼70

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私の場合難病ではないものの生まれつき鼻中隔湾曲症があって、子供の頃から今に至るまで鼻詰まりに悩まされる事が多いです。

手術は侵襲が大きくダウンタイムも長いし、今は点鼻薬があれば何とかなってますが

調子悪いと夜中も鼻詰まりで目が覚めたりでキツいです。

鼻の症状ってめっちゃくちゃ辛いですもんね。。

花粉症が酷い人とかも見てて凄い可哀想ですし。

難病ですから完治は難しくても、今は薬も進歩してますし、早く寛解するといいですね。

▲115　▼14

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自分も昔これに罹患して手術した口ですが、治るのは治ります。

ただ、完全に鼻が詰まった状態で数日過ごさないといけないので、その間の入院が結構地獄だった記憶。

鼻の詰め物をとった後も定期的に巨大な血栓を鼻から取り出す必要があるので、結構大変な思いをしました。

無事に完治されること、切に願っています

▲100　▼13

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私も長年耳鼻科に通っていましたが、咳が止まらず受診した呼吸器の先生に診断され大学病院で鼻の手術を受けました。治療費が高いので一応申請しましたが認定されないまま絶賛再発中です。

難病指定は副鼻腔炎でしか認定されませんが、私はそれに伴う喘息と難聴との闘いです。

副鼻腔炎以外でも血液等の数値で認定して欲しいし、薬価も下げて欲しいです。

▲71　▼11

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出産後しばらくしてから今までなかったような副鼻腔炎にしょっちゅうなってしまうようになって、それと同時期におそらくハウスダストアレルギーもつづくようになりました。

一度専門に通って副鼻腔炎治療で治ったがこれは放っておくとまたすぐ溜まるみたいですね。

どうやら鼻の奥の形が悪く鼻水が出にくい構造らしいです。

今でも毎日くしゃみ鼻水、それが詰まりかけると炎症起きるのか鼻の奥や目の奥が痛くなります…

とにかく鼻詰まりが慢性化してるので根本的に治してくれる病院を探しています。

▲34　▼11

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私もかかりつけの耳鼻科医院で診断されましたが「手術しても再発はある」と言われ放置していましたが、歯科医院で上奥歯を抜歯したところ副鼻腔炎が改善しました。口腔外科で別の病(忘れました)だったのでは？と言われました。

たかが鼻詰まり、されど鼻詰まり…花粉シーズンも近いです。しっかり治療する事をお勧めします。

▲108　▼10

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私も好酸球性副鼻腔炎で指定難病助成を受けております。この病気が厄介なのは、何度手術で鼻茸（ポリープ）を切除しても、風邪をこじらせるとまた鼻茸が生えてきて鼻詰まりや嗅覚障害を引き起こし、更に合併症としてアスピリン喘息や中耳炎も引き起こします。喘息は体調が悪いと頭痛薬を服用せずとも日常的に発作が起こり、最悪失神して倒れたりすることもあって、私はそれで床に頭を打って流血し救急車で運ばれました。難病なので根治させる治療法はまだ発見されておらず、鼻茸が生え始めたら量を減らしつつ２週間ほどステロイドを服用して、鼻茸を縮小させます。私の場合は何人かの耳鼻科医を経て、腕の良い女医さんに巡り合い漸く難病であることが判明しました。たぶん年中鼻詰まりで慢性副鼻腔炎や蓄のう症と思い込んでおり発覚してない人も多数かと思います。ちなみに Facebook で好酸球性副鼻腔炎の情報交換グループを主宰しております。

▲68　▼6

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この病気は鼻腔内が菌が茸の様に膨らんで塞がるというもの。

難病指定の理由は風邪などを引いたりして悪条件が重なると再発するから。

ステロイド剤で軽快するので手術よりも投薬治療を数年に一回とかで

行う人の方が多い。手術しても悪条件の積み重ねで必ず再発するから、

指定難病となっています。完治はしないので術後も鼻腔内に悪影響が

出る様な病気や場所への滞在には注意しましょう。

▲128　▼21

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私は3年前に喘息の発作で救急搬送されました。それから3年病院に通っていましたが医師から「喘息の原因は好酸球性副鼻腔炎だと思う。手術して喘息を治した方がいいと言われました。別の総合病院で手術となり、手術しましたが、術後医師から「好酸球性副鼻腔炎じゃなかったです。副鼻腔炎でした」と言われ指定難病には当てはまらないと言われて医療費の控除がうけられませんでした。結局、何も変わらず今も喘息で呼吸器内科、副鼻腔炎で耳鼻科に通ってます。(T_T)

高い医療費払って。

▲161　▼19

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私は好酸球性副鼻腔炎と診断されたとき、正直ショックでした。長期間続く鼻づまりや頭痛、嗅覚の低下に悩まされていて、最初は風邪だと思っていましたが、なかなか治らず、耳鼻科で検査を受けた結果、この病気だと分かりました。治療は主にステロイドを使ったものや、鼻腔の洗浄でしたが、効果が出るまで時間がかかりました。それでも、少しずつ症状が改善していくのを感じることができ、今は以前よりもずっと楽になりました。生活の質が大きく向上し、あのつらい日々から解放されたことに感謝しています。定期的な通院と治療を続ける必要がありますが、再発を防ぐためにしっかりケアしていこうと思っています。この経験を通じて、健康の大切さを改めて実感しました。

▲11　▼3

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鼻の不具合は大変ですよね。自分は鼻中隔湾曲症と通年アレルギー性鼻炎ですが朝は鼻が詰まってるし酷い時は息が出来なくて苦しくなって起きたり学生の頃までほぼ毎日、朝顔洗うと鼻血出してました。

薬飲むと眠くなるし鼻が詰まるので口呼吸してるから鼻の粘膜も喉の粘膜もいつも荒れてて炎症状態。呼吸も浅いしでよく声が小さいとか怒られた。

鼻中隔湾曲症は手術するかしないか微妙な所だと言われまだ中学生だからその後の成長で様子見になって結局そのまま放置。

大人になって下鼻甲介粘膜の手術したら普通の人はこんなに酸素吸ってるのかと凄いびっくりしたのと心臓と肺が慣れなくて過呼吸になった。

この手術だけでももっと早くやってれば心身ともに別の人生送れてたのかと思った。薬の影響でぼーとするし喉も鼻も荒れてるからよく風邪を引いては1週間は寝込んでた。自己免疫疾患とか免疫系の病気はほんとしんどいですね。

▲101　▼7

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喘息の咳と痰が薬を飲んでも中々治らず

別の病院へ行ったら、喘息ではなく

副鼻腔炎からの咳と痰とわかり

そちらの治療をしたらみるみる良くなったことがあります。

（鼻水が喉に回って咳が出る仕組みとのこと。なお、鼻水は鼻の方からは出ていなかったので全くわかりませんでした）

その病院の先生も喘息の人は副鼻腔炎を併発しやすいと言ってました。

内科、呼吸器内科で治療しても中々治らないという人は、一度耳鼻咽喉科で見て貰う事をオススメいたします。

▲52　▼7

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私も長年好酸球性副鼻腔炎と喘息を併発し、大学病院で手術しました。その後、一時期は良かったですが、一年後くらいにはまた喘息と共に再発しステロイドやシムビコートなどの吸入で何とかしのいでいましたが、大学病院から指定難病医療費助成を使ったデュクピセントの治療を始め今に至ってます。私には効果抜群で鼻詰まりは勿論、喘息の症状が一切なくなり非常に生活が楽になりました。効果は人それぞれかとは思いますが、難病指定病院の先生とご相談し快適な生活をおくられることをおすすめします。

▲45　▼4

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私も長年鼻茸による副鼻腔炎に悩まされました。

30年くらい前、大学病院で日帰り手術をしましたが、10年後くらいに再発。

近くの耳鼻科で鼻茸を少しずつ切除してもらい、少し楽になったので放置していたらまた10年くらいでひどくなりました。

4年前に全身麻酔で鼻からの手術をし1週間入院しました。

すっかり楽になり違和感は全くなかったのですが、通院し経過観察をしていたら1年後に、まだ少し取り残した部分が大きくなる可能性があり、もう一度手術した方がいいと言われ再び全身麻酔で手術ししました。

今度は口の中から骨に穴を開けて除去する術式でした。

その後2ヶ月に1回の経過観察も状態は良く今では5ヶ月に1回くらいになりました。

しかし再発の可能性はゼロではないと言われています。

ともあれ違和感がある人で手術を勧められた人は、早く手術した方がいいです。

全く鼻呼吸できなかったのが、普通にできるようになります。

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難病なので完治はしません。アレルギーであれば花粉とか反応する物質が分かりますが、この病気においては不明です。白血球が何かに反応して大量に増殖してそれが副鼻腔を塞いでしまい、喘息なども合併します。毎日薬を飲んで定期的に通院して経過を観察し、効きが悪ければ、保険適用外の薬を試したりすることになります。

▲118　▼23

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喘息からの合併症で好酸球性副鼻腔炎になりました。

味覚嗅覚が3年くらいかけて徐々になくなりました。

耳鼻科には喘息で通っていましたが、大きい病院を紹介してもらい検査をしたら好酸球性副鼻腔炎ですね、と。

デュピクセントを使い始めて3年ほどたちますが、味覚嗅覚は5割戻ったくらいで完全とはいきません。

味覚と嗅覚が全くないのって本当に辛いです。

頭痛、吐き気はデュピクセントを使い始めて治りました。手術はしていません。

合併症で好酸球性中耳炎になるかもしれないと言われています。

喘息持ちの方は特に気を付けたほうが良いです。

▲10　▼2

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同じ病気です。難病ですので、手術しても完治はしません。ずっと付き合っていかないといけない病気です。私は好酸球性副鼻腔炎でも重症で術後数年で好酸球性中耳炎も併発し、常に耳の痛み、難聴に悩まされ、1年に8回肺炎を起こし、入院もしました。今はデュピクセント自己注射が劇的に効き、2週間に1回注射の手間はありますが、普通に生活できるようになりました。ただ、いつかこれが効かなくなったら・・という不安が常にあります。今後、完治できる治療法が見つかる事を祈っています。

▲50　▼2

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僕は側湾症で手術寸前まで悪化していました。

身体の発達的ににもう良くも悪くもならないとのことなので手術することはないかもしれません。

HIKAKINさんは僕以上にしんどい思いをしているはずです。

あくまで僕の意見ですが、誰が何と言おうとYouTubeを一旦休んだ方がいいと思います。

自分の体調・体が最優先だと思います。

無理のない選択をしてほしいです。

▲162　▼39

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好酸球性胃腸炎持ちですが、ステロイド飲み続ける以外に治療がないと言われたことがあります。大腸と鼻では症状違いはありますが、ステロイドを飲むことになると思います。私は3mg/日に下がりましたが0になった途端に体調崩した事もあります。かなりの数のアレルギー検査はした方がいいかと思います。

▲28　▼8

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30後半で喘息、それより前から頭痛がひどく、消炎鎮痛剤をよく飲んでいましたが、アスピリン喘息発症。

最近、副鼻腔炎の診断。

好酸球性ではなかったのが救いでしたが、体調・体質の変化に疲れてきました。

経過良好とのことで、良かったですね。

自分も食事などの習慣をもっと真剣に考えようと思います。

▲8　▼2

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自分も好酸球性副鼻腔炎です。手術迄の症状は青鼻が頻繁に出る事だけでした。症状が悪化しポリープが垂れ下がって来たので、一昨年の三月に手術を受けました。半年に一度の昨年末の診察で再発していました。うちのお客さんも術後一年半で再発しています。このコメント欄で、手術をされた方が術後は「地獄だった」「辛かった」とされる方が居るみたいですが、個人差は有ると思います。自分の術後は、嗅覚も早く戻り何ひとつ不快な事は無かったです。ただ、HIKAKINさんと同じで声が鼻にかかる様になり声が少し変わりカラオケも歌いにくくなってしまいました。再発を繰り返す厄介な病気です。

▲5　▼1

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デュピクセントというほぼ特効薬といってもいい注射があります。月に1本自費だと10万円ですがヒカキンレベルなら問題ないかもしれません。これを打ち続けます。

指定難病と国の補助を受ければ月2万円で打てますが、打ち続ける以上その差額国費負担分を考えるとなかなか医者もすぐには打てるようにしてくれません。よほど症状が悪化した時のみです。

このような状態ですので、ステロイド以上～注射打てない未満の人達は味も匂いも解らず苦しむ日々が続いており、新薬や後発品の発売が待たれます。

▲12　▼0

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先日、近くのかかりつけの耳鼻科の先生から大きな病院を紹介され好酸球副鼻腔炎なのか調べてもらったら良いと言われ行ってきました。鼻茸の組織をとって検査結果がでるのが来週です。私の場合アスピリン喘息があるのでそう言われたのだとおもいます。難病指定はちゃんと調べてからでないと受けられないかららしいです。

このアスピリン喘息も10年前くらいに急に呼吸困難になりアナフィラキシーの症状みたいになりました。そしたらその日にもらった何かの薬にアスピリンがはいっていてそれが原因だったみたいでその日を境に体質が変わりました。

それが好酸球のせいとは全くわからず色々つながりました。耳が聞こえにくくなっていて加齢かと思っていたら好酸球副鼻腔炎からかもしれないといわれ、鼻はたまに詰まりますが頭痛も顔面の痛みとかありません、ただ耳が聞こえるようになりたいだけですがこんな症状でも結果次第で手術した方がいいのか悩み中です。

▲14　▼4

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副鼻腔炎と言うありふれた病気でも指定難病なのは再発が多いからだね。副鼻腔炎には、真菌感染や歯の病気からくるやつも有る。たかが副鼻腔炎されど副鼻腔炎。副鼻腔炎の診断でも治りが悪い時は大きな病院でCTとか撮ってもらうのが良いかもね。

▲17　▼8

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私も同じ病気です。

小さい時から鼻詰まりが酷く大人になってから匂いも分からなくなり、呼吸も口でしか出来なくなりました。

その後手術をしても直ぐに再発し、現在は生物学的製剤の自己注射を行っていてようやく鼻詰まりと匂いが分からないのが解消されました。ただこの注射を止めたらまた再発すると思います。

この方も再発しない事を願います。

▲1　▼0

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解説ある生物学的製剤の注射治療を受けている1人です。この治療は健康保険3割負担で毎月約20万円の医療費が必要です。難病指定を受けると2万円に軽減されますが、毎年の審査で認定を受ける必要があります。

副作用がほとんどなく効果が大きい治療だから、この治療を受けるよう強く勧められてきましたが、保健所で簡単に認定されないと言われ、破産するのが怖くて数年悩みました。

いろいろ調べたところ自分の健保組合で独自の補助があることがわかり、数ヶ月前から注射をはじめました。

ところがほとんど効果が出ておらず、症状の波に苦しんでいるのが現状です。医師に聞くと生物学的製剤はまだまだ未知の療法の様です。

どれくらいの期間で治療を終えれるかなどが判っていないとのことです。

ちなみに難病認定は数ヶ月の審査期間がかかるのでご注意下さい。審査が通れば審査期間の補助金も戻りますが、百万円近い一時負担をしのぐ必要があります。

▲69　▼20

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私は副鼻腔炎です。記事タイトルで命に関わる深刻な話かと思い驚きましたが、実際にはそうではなく安心しました。HIKAKINさんが公表した「好酸球性副鼻腔炎」は指定難病という響きで不安を感じますが、副鼻腔炎の一種であり手術が無事成功し経過も良好とのことでほっとしました。この病気について知るきっかけとなり、鼻のトラブルが生活の質に大きく影響することを改めて実感しました。彼が自身の体験を丁寧に共有することで、同じ病気に悩む人々が前向きに治療を考えるきっかけになると思います。また、YouTuberとして多忙な中で健康を優先し治療に踏み切った姿勢に学ぶべき点が多いです。一日も早く完治することを願っています。

▲98　▼64

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自分も好酸球性副鼻腔炎です

高校生の時に2度手術をしましたが完治せず、鼻腔内の骨の構造的に改善が難しいと言われてそこからは毎日ステロイド点鼻薬を使用することで炎症を抑えています。

ステロイドの副作用で免疫力が落ちているからか、年に1回ほど1〜2週間39度前後の高熱が続く副鼻腔炎を起こすようになったのでそれが一番しんどいですね

▲18　▼4

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そういう指定難病があることを初めて知った。というのも、私も蓄膿症(副鼻腔炎)が定期的に酷くなり、特に風邪のウイルスとかで悪化すると、レントゲンでは顔半分が真っ白に詰まって見えるくらいで、頭痛や目の裏の痛みとかハンパなくて、それが1ヶ月とか続きます。

普通にかかりつけの耳鼻科に行っても「また蓄膿症ですね。これで治らなかったら手術します。とても痛いですよ。」と毎回のように脅されます。そして、飛行機に乗ると同じく涙が出るくらい頭痛がします。これは気圧の変化に弱い体質なのかと思ってました。

特に今後も検査はせずに対処療法でいいかと思ってますが、改めて持病とか体質で片付けずに調べるのも大切だと思う思いました。

▲14　▼1

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私と同じ病気だ

まだ好酸球性副鼻腔炎とゆう概念が無かった１５年前に重度の副鼻腔炎として全身麻酔手術した

手術後鼻の穴に２メートルの細長いガーゼを左右1本ずつ、合計４メートルのガーゼを入れて2日過ごした

口でしか呼吸出来ないし顔の中は焼けるみたいに痛いし口の奥に鼻から血が混じった鼻水出まくるし、兎に角この2日かなり苦しかった

そして二週間して退院、その半年後にまた重度の副鼻腔炎と診断され「たまにある再発しやすいタイプ」と言われたよ

今は好酸球性副鼻腔炎とゆう概念有るけど、耳鼻科学会でもすぐ再発する人とそうでない人の違いが長年解らなかったとか

手術してきれいにしたらたまにステロイド飲んで粘膜腫れ上がるのを押さえるしか無い

それか難病指定申請して通れば自己注射のステロイド以外の治療も有るけど

何にせよ喘息も高確率で付いてくるしやっかいな病だよ

▲60　▼8

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年末年始で左目が霞むようになり

視力も低下して白目膨らむ浮腫症状が

眼科行っても完治しない

次第に目の周囲と眼底に痛みが出て

この時ようやく副鼻腔炎と気がついた

改善していってるのでホッとしてますが

膿は目の裏頭の中心部まで溜まるんですよね

併発するなにがしが怖いのも

日頃から毎晩鼻通ししてケアして青鼻もなかっただけに

まさかまたか、とショックでした

白い鼻水でも慢性型副鼻腔の可能性あるので

違和感、異変気になる方は耳鼻科の可能性もオススメします

▲37　▼3

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私も全く同じ病気です。この病気は慢性の喘息を持ち、長い期間、吸入器を使うとこの症状を起こしやすいようです。私も嗅覚が極端に落ち(ひどい時にはガソリンの臭いさえわからない)たため、病院に行くとこの病気だと伝えられました。手術の可能性を含め、飲み薬で対応したところ、私の場合、ポリープ(鼻茸)は全てなくなったのですが、嗅覚は鈍いままです。なかなか完治が難しいことから難病指定されてるようです。

▲20　▼3

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私は副鼻腔炎でした

30才の時に全身麻酔での手術しました。

手術後1週間ほどで退院

それまで鼻詰まりがひどく臭いには鈍感だったのですが

自分の周りのいろんな匂いがわかるようになり凄い新鮮だったのを思い出します。

手術やって正解だったと今は思います。

▲7　▼0

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私も20年ほど前に同じ病気でオペしました。嗅覚障害とドロっとした鼻水、鼻茸、後鼻漏、喘息、パッと見た感じは健常者ですが不快ったらありません。匂いがわからないのは本当に辛いです。当時近隣の総合病院では100%再発すると言われオペしてくれませんでしたが、転勤先の近くの大学病院で鼻のスペシャリストと言われる医師にオペしていただきました。

当時はステロイド一択で20年近く服用していましたが、近年良いお薬が出来て私にはよくあっています(自己注射が必要で薬価が高いので指定難病申請すると補助されます)

ステロイド長期服用しての副作用もありましたが医療は日進月歩です今できる事をする事だ大切です。

▲25　▼3

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私も副鼻腔炎で手術し経過良好で再発していませんが、好酸球性の治癒しにくい場合もあるのですね。今は手術も低侵襲で、鼻づまりは生活の質が低下するので早めに対応した方が良いです。とりあえずHIKAKINさん、おめでとうございます。これからも活躍していただきたいです。

▲5　▼4

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自分もなってます。

手術受けましたが治りませんでした。

喘息も治りませんし、一生付き合っていかなければならない病気です。

本当に辛いですし、日常生活にも影響があるので医学の進歩を願ってます。

手術費は高額医療制度でかなり安く抑えられました。

保険証あれば手術費は気にしなくても良いかと。

自分は骨を削る手術も同時に受けましたが7万程度で済みました。

まあ治ってないので無駄金でしたが。

一つだけ注意です。人によりますが、術後は地獄のような痛みに耐えなければなりません。

自分は術後の処置で気絶しかけました。

▲7　▼0

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自分はアトピーでアレルギー性鼻炎と軽度の副鼻腔炎ですが、いわゆる寒暖差アレルギーで気温差が大きい時にいろんなトラブルが出やすいですね。

経過が良好とのことですが、またお元気な姿を見せてくださいね。

▲12　▼0

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好酸球性副鼻腔炎

チョコプラの長田も同じ病気

そして私も

子供の頃から喘息で苦しんでいて

成人してこれにかかった

臭いが分かりにくくなって調べてもらったらこれだった

手術したら今までいつもぐずついていた鼻が常に両側共にスッキリ

今までちょっとヒヤッとすると水っぱながスーッと垂れてたのが垂れなくなった

治療費が東京都から補助されるがそれが原因である喘息にも適用されるので喘息の治療費が安くなった

この病気の再発を抑える炎症を抑える薬のおかげで喘息も軽くなった

とりあえず体調は発症前より良くなり医療費も安くなった

鼻がいつもぐずつく

臭いが分からなくなった

そんな人はまず検査を

▲23　▼2

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自分もHIKAKINさんと同じように好酸球の病気で場所は違いますが好酸球性胃腸炎と好酸球性食道炎という難病を持っていて長期の入院や内視鏡をしたり、ステロイドや免疫抑制剤などの薬を使って好酸球の数値抑えていました。そして今日HIKAKINさんの投稿した動画が少しでも好酸球の病気を持っている人達に思いが伝わるといいなと思います。

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自分も少し鼻が詰まった時期があり息苦しさもありました

自分の経験上このような病気を治す方法の1つとして血流を良くすることだと思いました

何をしたのかと言えばなた豆茶を飲みながら毎日ホッカイロで

首周辺を30分程温めて毎日のど飴を舐めていたのです

こんなことを1年間程やっていたら鼻の詰まりが完全に治りました

このような病気は焦らずにゆっくりと根気強く治していくことが大事なのかと思っております

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私も長年副鼻腔炎には悩まされています、

全く匂いを感じなくなり、耳鼻科を受診したところ［副鼻腔炎］と診断されました、

その後コロナが流行り、当時はコロナにかかると味がしなくなる等の症状が知られ始められた頃で、味ではないものの「匂いがしない」と言うと、コロナの疑いをかけられるのではないかと、自分が匂いがしないことを周囲に知られないよう生活を送っていました

実は手術前より手術後がとても辛く、術後一週間は鼻血が大量に出ますし、鼻腔に綿を詰められるため全く鼻呼吸ができません、、

寝る時も、所謂「寝落ち」をした瞬間に身体が自然と鼻呼吸をしようとしてしまうため、息ができず何度も苦しくて起きてしまう為2週間程ほとんど寝れない日が続き、当時はとても辛かったです、

最後に綿もピンセットで抜くのですが、これまた痛い、、

もう2度と手術はしないと決めましたが、最近再発したっぽく憂鬱な日を送っています、、泣

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自分も、若い頃から、鼻炎や鼻詰まりが頻繁で、街の親子でやってるような耳鼻科に行ってました。　CTもとらず、アレルギーだね、って言われて薬だけだされて、十五年も通ってました、

　きょねん、どうしても日曜に行きたく、やってるところを調べたら　都内の耳鼻科をみつけ、数回通ったら、CTをとられ、鼻にカメラをいれられ、慢性副鼻腔炎と、鼻中隔湾曲を指摘されて、はじめて、自分の病名をしり、

その後、手術しました。

　街の耳鼻科では、治りません。

　ぜひ、オペをし治すためのクリニックや病院にいきましょう

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有吉弘行さんが副鼻腔炎の手術を受けた後、空気が吸えるようになったと感想を述べていました。普段の呼吸が苦しいというのは本当に辛いことだと思います。ヒカキンさんも手術によって呼吸が楽になり、体調も回復されるといいですね。

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私も5年前に好酸球性副鼻腔炎で手術しました。今は好酸球性中耳炎で両耳の鼓膜に穴が空いてしまい、聞こえづらく不便です。鼓膜再成手術を受けたいが、好酸球が落ち着かないと手術できないらしい。年に数回好酸球が高くなります。現在はモンテルカスト、レボセシリジン、アラミスト、リンデロン点鼻薬使っています。

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私も同じ病気で手術しました。

術後しばらくは良かったのですが鼻茸が再発し嗅覚が全くありません。

ステロイドを服用してもあまり効かず残す治療はデュピクセントだけなのですが、、、指定難病に認定されても高価で手が出せません(Ｔ_Ｔ)

HIKAKINさんは回復に向かっているという事なので本当に良かったですね。

子供がHIKAKINさんのYouTubeいつも楽しみに観ています。これからも動画楽しみにしています^^

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以前視たHIKAKINのドキュメントから動画作成のために不規則な生活をしていた様子なので免疫に対する反応に過敏性を呈して重症化しているものと想しています。先ずは規則正しい生活とバランス良い食事から症状を抑えるのが療養の一歩なのかなと想いますね。

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私は生まれつき喘息で大人になってから副鼻腔炎になりました。飛行機頭痛も経験があり低気圧から高気圧に変化する際、鼻腔が気圧のコントロールを出来ず顔面を鈍器で殴られたような衝撃と痛みに襲われて以来、飛行機の搭乗を控えております。現在も耳鼻咽喉科に通院しており内服薬、抗生物質の点鼻薬を処方して頂いており、慢性的な頭痛にも悩まされ頻繁に頭痛薬を服薬しております。完治はしないので諦めてます。

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副鼻腔の悩みって結構ズルズルいく。手術までいかないにしろ、一生鼻炎だったり鼻詰まりで頭がすぐ重くなったり年中鼻噛んでるから肌荒れ、風邪は気管悪化しやすい、抗生物質が段々効かなくなる。

私は蓄膿とかじゃ無いけど副鼻腔の構造が未発達とか気道が狭いとかで対策が難しい。

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あたしも昨年２月にこの手術て１週間入院したワ。この手術を受ける人が割りと多くて予約して２ヶ月くらい待った。

手術後、ちょっと風邪ひいたり、なんかウイルスだったりを吸い込むと鼻の調子が悪くなり、また膿が出たりするけど、初期の状態なら耳鼻科で処方される薬で治る。放っておいてまたあの手術を受けるのが嫌でね。手術自体はいいんだけど、術後３日間は鼻腔に綿を思いっきり詰め込まれた状態で過ごさなければならず、口で呼吸しつつ物を食べる、目が痛くて涙が出る、とにかく辛い。そして３日目、鼻腔に詰め込まれたガーゼを抜き取ってもらう時が痛くて、まるで処刑されてる感じでしたが、抜き取ってもらった後は鼻で呼吸ができるので爽快でした。しかし、匂いや味がわかるようになるまでそこから１週間くらいかかりました。鼻から膿が出てきたら、市販薬飲むよりすぐ耳鼻科行って診てもらった方がいいワ。

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記事を見る前にHIKAKINさんの動画を観たけど、たかが鼻炎ではないんですね。

副鼻腔炎は知っていたし軽度のものならなった事あるけど、指定難病になる副鼻腔炎があって重症化すると骨にも影響が出て全身麻酔の手術をしなければいけないというのを今回知りました。

昔から鼻炎持ちの人は要注意かもしれないですね。

副鼻腔炎って軽くても頭痛とかして地味に辛いなと思ってたけど、手術しないといけないくらいになるともっと辛いんでしょうね。

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自分も同じ病気ですがデュピクセントという注射で劇的に改善しました。

手術も2回受けましたが数年で元通りになって3回目の手術を考えていたら医者から勧められました。

かなり高額な注射ですが指定難病の認定を受ければ月5000〜20000円程度で済みます。

数年間苦しんでいたので正直もっと早く知りたかったという感じです。

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私も好酸球性副鼻腔炎で手術を行いました。恐らく、ヒカキンさんと同じ病院です。品川にある政府関係者や芸能人(エイベックス系)もよく利用する病院。

あそこの院長はキャラクターは強烈ですが腕は確かなので、良い病院を選んだかと思います。術後の状態をもっと知りたいですね。

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30歳なりたての頃に喉がおかしくなって異様に渇いてえづくことが多くなった。

音読もカラオケもガッツリ水分とりながらじゃないと不可能だし大声出しにくい。

就寝中もしょっちゅう水分とらないとずっとえづいて呼吸困難起こす。

唾液が出ないわけじゃないけど喉付近だけが乾燥のような感じで好きだった辛いものも酸っぱいものも炭酸も刺激が強くてえづく。

喉カメラ3回飲んだし胃カメラは毎年飲んでるけど原因不明。喉潤せるものを所持してない時に被災とか遭難したら多分呼吸困難で死ぬけど難病指定はされてない。

もう10数年この症状と付き合ってるけど慣れない。

治せないなら難病指定してくれないかな。。。

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私も一年前に発病しました

心疾患や肺疾患にも繋がり

即入院しステロイドを使用し治療しました

１ヶ月間入院し治療しました

あの時呼吸器内科の先生が、慌ててすぐ入院してくださいって言ってくれてなきゃどうなってたか分かりませんでした

現在もステロイドを服用してますが

とりあえず落ち着いてます

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私は好酸球性食道炎と言われ、１万人に２人の指定難病と言われました。逆流性食道炎と間違われることが多いらしく、胃カメラで生検検査をしないと発覚しない病気です。

好酸球性と付く病気は白血球が集まることによる病気らしく、完治はしないと言うことらしいです。ほかにも好酸球性胃炎とか色々あるようです。

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産後から段々とおかしくなり、私も昨年、好酸球性副鼻腔炎の手術を行いました。先ず膿をとり、鼻の真ん中の骨を一部分切除しました。半年以上経ちましたが、歯痛も多少あり、ニオイがイマイチわからず、スッキリと言った感じではないです。何ともなかったあの日にもどりたいです。

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私は鼻中隔湾曲病と鼻茸の手術を１３年前にしました。

小学校の時からアレルギー性鼻炎もひどかったのですが、手術後から牛乳を飲むのを辞めたらピタリと治り、耳鼻科には通わなくてよくなりました。

参考にしていただけたらと思います。

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昨年7月にこの病気で手術しました。全身麻酔でさた。街の耳鼻科で診断されて、紹介状持って地域の市立病院行ったら、失明のリスクのある手術だからお勧めしない、と言われて怖がってそのまま辛い日々を送ってましたが、別の耳鼻科で失明リスクなんて今は皆無、大学病院に紹介状書いてもらったものの、手術が半年先というので、別の国立病院を紹介してもらって手術しました。

今は至って快適な状態で生活しています。朝晩必ず500CCの鼻うがいをしてます。副鼻腔を清潔に保つことが、再発防止のになるとのことです。

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私も同じ好酸球性副鼻腔炎で手術しました。その後も風邪をひくと副鼻腔炎が悪化し、母親に「手術して治ったんじゃないの？」と言われるけれど、治らないから難病なんだなと。東京都に住んでた時は薬代の助成もあったのにさいたま市に引っ越してからない。自治体により違うのも同じにしてほしいなあ。薬代も一生のものだしバカにならない。

あと、鼻水が喉に回る後鼻漏が良くならなくて、どうしたらよくなるのかなあ？それが課題。。

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父と同じ病気です

手術したあと頭とか痛くなるらしくて、もう手術したくないって言ってました（泣）

ステロイド使わないとダメだし、手術してもまた出来たりするしで、本当に難病です

父は歳を取ってからなりましたが、HIKAKINはまだ若いのに、これから病気と戦っていくのは本当に大変だと思います

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最近は月1で喉や鼻の調子が悪くなります。

手洗いうがいに加湿器等やってますが効果なし。

仕事で精神的苦痛があるのもあるが、子供の時から万年鼻炎で、やがて花粉症に変化したが、それもアレルギー源が特定できず、もやもやしている。

いっそのこと血管裂けたり心臓止まるみたいに一目でわかる病気なら諦めつくのに，と思う。

全く健康じゃないのに「健康です何の問題もありません」と言われるのが、どれだけ辛いか。

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長年慢性副鼻腔炎で通っていた耳鼻科から他の耳鼻科に替えたらこの病名を診断されました。

手術も考えてるけど、踏ん切りが付かず飲み薬で対応中。

喘息とアトピー持ちだし一生の付き合いになるかな。

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これは厄介な病気になりました。定期的な手術が必要になったりします。

鼻茸が副鼻腔炎で慢性的にできやすくなるし薬も強いものが多いので管理が大変です。

一生付き合う事になるし花粉症と合わさる時期は特に鼻詰まりで集中力を欠きます。

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30年前の産後に副鼻腔炎、喘息を発症し私もHIKAKINさんと同じ好酸球性副鼻腔炎と診断されました。2年前より難病指定の患者と認められ自己注射(デュピクセント)の治療を開始し劇的に症状が改善されていますが、4回副鼻腔炎の手術をしましたが臭覚が戻りませんでした。やはり難病治療(注射)をしても臭覚のある神経？の場所が複数回の手術で癒着してしまい未だに臭覚が戻りません。HIKAKINさんの症状がどの程度か分かりませんが手術で改善される事を願っています。匂いの無い生活は何かと不便です。

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私も同じ病気で10年ほど前に手術を受けました。好酸球性副鼻腔炎は、治療が極めて困難で難病指定されています。手術は症状を和らげてくれますが治る訳ではありません。ステロイド以外の薬は効きません。術後、毎日朝夕の鼻洗浄を欠かさないことで、薬の使用量を減らし、嗅覚も30％位戻ってきました。10年かかって。

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自分は、コロナ明けに喘息、その数年前から食べると嘔吐していたのが好酸球性食道炎がその後に発覚、去年好酸球性副鼻腔炎になり手術。好酸球性○○は一生治らないので、難病指定（投薬補助金を目的）となっています。手術後に再発した場合には、自己で注射する薬が与えられます。完治はしないので再発しないように気をつけてください。

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私も同じ病気です。中耳炎にもすぐなるの鼓膜にはチューブを入れてます。また喘息も酷かったです。ただ最近になって自己注射の薬を処方してもらえるようになりかなり楽になりました。だた薬代はかなり高額で大変です。

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超人気YouTuberでもあり、働きすぎもあり免疫力が落ちてきていると思います。しっかりと休養をとって、休んでほしいと思います。HIKAKINさんの難病が、多くのたくさんの人に全国や世界に知ってもらうことは、大事なことだと思います。

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しっかり病名があったり治療薬のある病って実はそう多くないんだと思います。

原因不明と言われてしまうことも多いだろうし、医師によって見解が違ったりね。

指定難病とされつつ、手術により症状が緩和されたのなら良かったですね。

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私も同じ病気で

今まで2度手術してポリープを取りましたが

去年再発してポリープが出来てしまい

好酸球性副鼻腔炎ではと言われて

検査した所、好酸球性副鼻腔炎と診断され

昨年難病指定を受けてデュピクセントと言う

注射を約1年続けています

難病指定を受けれないと

この注射は余りにも高額なので

今の所、ポリープの再発は無い状態なので

数十年悩まされていた病気に

解放されています

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「指定難病」とは、その重篤性よりも寧ろ治療方法の確立度や完治の見込みの有無等による事が大きい物だと理解している。私自身かつては難病認定患者で、危うく壊死による片足切断を免れた身なのだけれど、全身麻酔による６時間くらいの手術とその後何年にも亙る投薬治療やリハビリを経て、現在は後遺症が残っているものの普通の日常生活やかなりのスポーツを楽しめるまでに回復して、難病認定を辞退するに至っている。ＨＩＫＡＫＩＮさんに関しては、然程のものではない事が明らかで殆ど心配する必要が無いだろう。わざわざ公表した意図が知りたいものだ。

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同じ病気で手術し継続治療してます。左鼻が詰まるのでクリニックに行ったら、右鼻の鼻茸がはみ出て閉塞していると診断。ついに花粉症になったと自己判断したら違っていました。

免疫抑制治療をしているので、感染ハイリスクになるとも言われました。以後は鼻うがいもして気をつけてます。

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私も同じ病気です

手術も3回しましたが、もちろん良くなりません。さすが難病です

今はデュピクセントを2週間に1度打つことによってわりと快適になりました

一生注射しないといけません

苦しさはよくわかります

お大事にしてください

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私も同じ病気です

大人からの喘息→好酸球性中耳炎→好酸球性副鼻腔炎です

大人のアレルギーマーチかしら

わかるまで何年も大変でした

手術は全身麻酔

じゃないと怖くてしょうがない

HIKAKINさんも無事生還されて良かった良かった

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HIKAKIN、指定難病「好酸球性副鼻腔炎」を公表 手術受けていた…「今は経過良好」動画で説明

HIKAKIN、指定難病「好酸球性副鼻腔炎」を公表　手術受けていた…「今は経過良好」動画で説明