( 267708 ) 2025/02/20 03:10:47 2 00 「この子さえいなければ...」医療的ケア児の母親、介助に葛藤と孤独感 相次ぐ事件"あすはわが身"MBSニュース 2/19(水) 18:03 配信 https://news.yahoo.co.jp/articles/bb9c3e8529ccec45bd384b060a2b1ff1c8f8454d |
( 267711 ) 2025/02/20 03:10:47 0 00 井関宏美さん（46）
波紋を広げている“事件”が相次いでいます。いずれも被害者は子どもで逮捕されたのは母親。事件に共通するのは、“医療的ケア児”をめぐるものです。医療的ケア児とは、人工呼吸器による呼吸管理や痰の吸引など医療的な支えが日常的に必要不可欠な子どもたちのことをいいます。事件の背景には何があるのか？ある医療的ケア児の母親は、孤独な介助の毎日に、「この子さえいなければ」と思ったこともあると話します。医療的ケア児と家族を取り巻く現状を取材しました。
井関宏美さんと娘のゆうなさん
医療的ケアが必要な家族をもつ人たちの生活とはどのようなものなのか、ある親子のもとを訪ねました。
神戸市で家族4人で暮らす井関宏美さん（46）。生まれつき重度の障がいがある長女・ゆうなさん（23）は3年前、誤嚥性肺炎を起こした影響で人工呼吸器を付けています。
痰が詰まると窒息死する恐れがあるため定期的な吸引が必要で、多い時は1日数十回に及びます。ものを噛むのが難しいゆうなさんのために一口ずつ口に運ぶため食事は1時間近くかかります。自力でトイレに行けないのでおむつ交換も必要です。
深夜でもアラームが鳴る度に起きて痰の吸引をしたり、自力で寝返りがうてないゆうなさんの体勢を変えたりと一晩中、目が離せません。仕事も辞め、24時間娘を見守る生活に何度も限界を感じたといいます。
井関宏美さん
（井関宏美さん）「『投げ出してしまいたい』と思ったことも実際あるし『口を塞いでしまいたい』と思ったこともあります。『この子さえいなければ』と思ったことも実際あります」
しかし、宏美さんにとって「ケアが終わる」ことは、ゆうなさんが亡くなることを意味することから、葛藤を抱えています。
（井関宏美さん）「『終わってほしいな。いやでも終わるということは死だから嫌だな』とか、その行ったり来たりのところがすごくしんどいですね」
宏美さんはゆうなさんとの自宅での生活に、疲労がピークに達していました。
井関宏美さん
少しでも自身の時間を確保したかった宏美さん。医療的ケア児を24時間預けられる「入所施設」ではなく、子どもを1日のうち決められた時間を預かってもらう「短期入所施設」を探しました。
ところが探し始めてすぐに、厳しい現実を突きつけられます。
（井関宏美さん）「『看護師さんが常駐していない』というのと、『呼吸器の子は難しいです』と」
施設にゆうなさんの状況を伝えると『リスクが高い』『何が起こるかわからないから』といった理由で受け入れを何度も断られたといいます。
（井関宏美さん）「『誰も助けてくれへんねや』『また寝られへんのや』とか全部自分にかかってくる。悪い方にばっかり考えちゃうので。孤独感はすごく半端なかったです」
誰も助けてくれない――。医療的ケア児と介助をする親をめぐっては、全国各地で、子どもが亡くなり親が逮捕される事件が相次いでいます。
MBSニュース
2023年1月、兵庫県姫路市の集合住宅で寝たきりで痰の吸引が必要な当時8歳の娘を置き去りにし、窒息死させたとして、32歳の母親が去年11月に逮捕される事件がありました。
嶋田未左希被告（32）は、シングルマザーで8歳の娘を自宅に一晩放置し窒息死させた罪に問われています。娘は脳に重い障がいがあり定期的に痰の吸引が必要な医療的ケア児でした。嶋田被告は警察の当初の取り調べに対し「言いたくありません」と、答えるだけで、動機は明らかになっていません。
MBSニュース
事件の背景には何があったのか、嶋田被告が住んでいた自宅周辺を取材すると、医療的ケア児を育てていることすら知らなかったと話す声が多く聞かれました。
（近所の人）「（Q痰の吸引が必要な子どもがいた？）いや、知らない。あんまり話したことない」 （近所の人）「主人は介護の車が来ているのを何回か見ているんですけど、私は見たことがなくて（Q（ケア児がいる）状況だと知らなかった？）ほとんど…うちですらわかっていなかったのでそんなに。みんな知らなかったんじゃないですか」
嶋田被告は周囲との交流もなく、孤独に医療的ケア児の娘と向き合っていたのでしょうか。
嶋田被告の逮捕に関する報道が出た去年11月、SNS上には、「なんとか誰かが相談できなかったんですかね？」「母親をそんな状態に追い込んだ社会の責任だろ？」などの書き込みが相次ぎました。
医療的ケア児をめぐる事件はその後も続きます。
去年11月には神戸市で、障がいで寝たきりの息子（中3）の床ずれを放置しけがをさせたとして母親が逮捕。今年1月には福岡市で、7歳の娘の人工呼吸器を外したとして母親が殺人の疑いで逮捕されました。母親は「娘と一緒に死ぬためだった」と、話していたといいます。
MBSニュース
国が実施した医療的ケア児（者）の家族への調査（厚生労働省2020）によると、「ケアを依頼できる人がいない」と答えた人は約4割。課題として「対応可能な事業所が十分ではない」という回答が8割近くを占めました。受け入れ施設が十分ではないのはなぜなのでしょうか。
神戸医療福祉センターひだまり・河﨑洋子院長
神戸市にある重度障がいの子どもなどを受け入れている施設「神戸医療福祉センターひだまり」を訪ねました。
（河﨑洋子院長）「（本来は）2人部屋ですがこの部屋と隣の部屋は、いったん荷物を入れて全く使わない。（Q稼動の見込みもない？）職員の雇用が追いついていないので、当面は稼動できる見込みがないという状況です」
短期入所用に6床のベッドがありますが、看護師や介護職員が足りず今は1床しか稼動できていません。その1床も子どもを世話する母親が急病で倒れた…などの緊急時に限って受け入れている状況です。
（河﨑洋子院長）「かなり職員の確保が難しい状況で。ご家族からは、『ベッドがあるのにどうして受け入れないのか』とお叱りの声をいただくこともあります。つらいなというのが現状ですが、（今いる）職員もアップアップの状態になって、逆に離職につながっていくというところで、あまり無理はできない」
過酷な労働状況や収入が見合わないなどの理由で、美容クリニックや他業種にすすむ看護師などが増えていて、人手が不足しているのです。
MBSニュース
ゆうなさんのケアを続ける母・宏美さん。受け入れ先を探し続けた結果、幸いにも神戸市内のデイサービスを利用できるようになりました。
いまでは週3回、日中6時間ほどゆうなさんを預かってもらっています。
（井関宏美さん）「全然違いますよ。離れられる数時間の間に家族のことができる」
休養や気分転換の時間を持てたことで、負担が大きく減った宏美さん。医療的ケア児をもつ家庭で事件が相次いでいることについて聞きました。
（井関宏美さん）「この事件を聞いたとき、他人事ではないし、あすはわが身というか。自分もいつ同じようになってもおかしくはないなと思ったので。他人事とは全く思えなかったです」
※この記事は、MBSニュースと Yahoo!ニュースの共同連携企画です。
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( 267712 ) 2025/02/20 03:10:47 0 00 =+=+=+=+=
孤独だと思います。 基本在宅なんですもの。 うちも医療的ケアがある学齢期の子供がいますが、高等部卒業したら、誰とも話す事なく、子供の病院通いしかやる事無いんだろうなと想像しています。 簡単に外出も出来ないし、本当にキツイですよね。
何で成人になると行き先が閉ざされるんでしょう。 週に数時間でも、母親が自由になる時間が持てると助かると思います。 母親が心身共に元気じゃないと子育て出来ません。
▲7138 ▼282
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障害のある子どもを学校と放課後デイサービスに通わせてる間に精神科のデイケアに通ってる母親に対して「そんなことしてる暇あったら子どもを見てあげろよ」と文句を言っていたのは同じデイケアに通う無職結婚歴なし子どもなしの40代男性でした。かろうじて子どもと離れる時間を持てても理解のない人にとやかく言われたら病むに決まってるよね……と思います。当時はその女性の気持ちは分からなかったけど今なら心底同情します。制度を整えるのも大事だけど周りが理解を深めるのも大事だと思います。
▲74 ▼6
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重い問題だと思う。 お母さんの自由時間はない、眠っている間も起きてケアしないといけない。。生まれたばかりの赤ちゃんが2カ月くらいは夜泣きして、おっぱいあげないといけないから、お母さんはその間熟睡できず精神的にも肉体的にも大変だけど、それは時間が来れば解放されるけど、、、医療児かかえる家庭はずっとケアし続けないといけない、、どんな時も。。想像を絶します。孤独だと思います。 動物の世界なら、自力で群れについてこられない子どもは、生きてはいけないけど、人間は、最後まで面倒見るしか選択肢がない。。そうでなければ社会世間から叩かれて、先日の事件のように逮捕される事態にまでなるなんて、なにか割り切れない気がします。しかも、施設も人手も足りず、充分なことごできない。。難しい問題やね。、
▲150 ▼3
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出生前診断を批判する人がいるが、無知で世間知らずである。 この記事のような、いつまでも続く苦労にただ生活し続けるだけで直面する。 その状況への想像力が欠けている。 医療的ケアが必要な子供が生まれた場合、本当に人生そのものが変わる。 それを事前に判定できる選択肢が与えられるのなら、社会にとって有意だ。 嫌なら判定を受けなければ良いだけだ。
▲5366 ▼313
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海外からの留学生に300万出すなら全額こっちじゃないのか。 お金じゃなく、介護をする親の交代要員を月に15日与えてほしい。 ここに手を付けてくれる議員はいないのか。 こういうサービスをする業者に国がバックアップするとか、してるなら200％アップするとか。 性被害もあるので細心の注意を持って対応してほしい。
▲544 ▼46
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医療の発達で、繋ぎ止められなかった命が助かっている。そのこと自体は尊いことだと思う（良いことだとは言わない）
ただ、今の世の中は二馬力で働いてようやく子育てが可能なほど貧しく、障がいを持った子が生まれると逃げる父親が多いともいう。
そんな中で実際に子供と向き合う母親は、孤独になっていき、心が晴れる瞬間のこない生活を送らされる。救いがない。
国は「子を持て」ばかり言うが、それを言うなら繋ぎ止めた命にもケアが必要だろうと思う。
▲3588 ▼106
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認知症の親を面倒見ている人も同じことを考えるだろうね。 命をめぐる問題は安楽死なども同様に、とてもセンシティヴな問題であるがゆえに落としどころが難しいが、批判を受けるのは承知のうえで、こういう問題は医療が中途半端に発達したことで起こる弊害の一つと言えるのかもしれない。 昔ならとっくに命を落としていたケースが生かせるようになったのはいいが、何十年もケアしていかなくてはならない呪縛に縛られてしまったというところかな。
▲2401 ▼37
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医療の発達で助かる命が増えたことは良い面もあるが、昔なら亡くなったような子供が助かってしまい親の人生が狂う。正常な発育が難しい場合には、救命はしなくても良いのでは…。今は医療費の負担も問題になっていますし。出産前に、救命するか、しないかの意思確認をしておくと良いよね。
▲2173 ▼70
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障がい者施設の仕事はなかなか過酷です 寝たきりの人ならオムツ処理も落ち着いて出来ますが、アクティブな障がい者の方は動き回る中で排泄処理しなきゃいけない。本人が足で踏んじゃうこともあるし臭いもすごい。大声で喚いて叩かれることもあるし髪の毛を掴まれることもある。薬の影響なんかで常に下痢の人も多く、拭き上げ処理も大変。 この内容で、手取り30万も行かないような仕事に誰が就くんですか？って話なんですよね 求人見てると信じられないほど低時給、低賃金で募集されていて、案の定、年がら年中募集が掲載されている。 一旦は働いてみるものの、とてもじゃないけど「見合わない」んでしょうね。 福祉ビジネスとしてのバランスを国家レベルで改正していかないと、これから益々増加していく高齢者と障がい者は、行き場を失いますよ。
▲2036 ▼31
=+=+=+=+=
お医者さんて、助けるのが使命と思ってらっしゃる方がほとんどでしょうが、 その後のことは知らん、それは別の問題、職掌が違うと思ってる方も、これまた多くいるのでしょう。
素人にはわかりませんから、この子が助かったとして一生寝たきりですよとか、シビアに伝えることも大切かと思います。 そして伝えてもいいと思います。 その後何十年も育てるのは親ですし、その親が命の選択をすることに、外野がどうこう言える資格はない。 その選択を尊重するだけです。
▲1095 ▼41
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私も子供に持病があって、何度も投げ出したいと思いました。子供が幼稚園の時なんて、常に病院に行ってたし、外出も思うようにできず、家族旅行なんてほとんどしたことがありません。そんなことも知らず、幼稚園では「私、働いてて子供が数人いるから大変なの。子供１人で働いてないなら暇でしょ？役員やったら？」って直接、言われた訳ではないけど、そんな感じ役員をおしつけられました。2回目もそんな感じだったので、はっきり断りました。無理解な人、普通にいます。今ならネットなどで他人と繋がる機会もあるかもしれないけど、当時は孤独だった記憶しかないです。当事者が声を上げられるシステムと、それを支えるシステムを作らないと、変わらないことだと思います。
▲852 ▼93
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はるか昔なら、障害がある子どもは野山にいる動物に襲われるなどして自然と淘汰されたり、村の口減しのために山に捨てるなどして間引かれたりするのが普通だった時代もあったんでしょうけど、現代はそうもいかない社会ですもんね……。人口が減っている今、親のメンタルや生活を守るためにもまだ物心つくまえに安楽死の選択も必要なのかもしれない。
▲1165 ▼151
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健康な自分一人でも生きていくの大変なのに、血の繋がった親や子供であっても介護するのはとてつもなく大変。いくら大変だろうと想像しても実際同じ立場になってみないと絶対わからない。一瞬たりとも介護から離れられない生き地獄と言っても過言ではない。 同じ境遇の人達が交流できる場をもっと作ってあげてほしい。
▲610 ▼31
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「この子さえいなければ」悲しいけどこれが現実でしょう。子どもだからって無条件に愛せるわけじゃない。このお母さんの表情からも疲れと辛さがよく分かる。 言い方はキツイが昔なら生きられなかった命。今は医療の発展で生かす事は出来る。 ただあくまで生かされている状態であり、本人が生きているとは言えない。それが果たして本人や周りの幸せなのか。医療費も嵩む。 よく考えなければならない問題だ。
▲541 ▼6
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冷たいかもしれないけど、ここまで重度の医療ケア児をお母さん（家族）の人生を全て犠牲にして延命するのが正しいことなんだろうか？ 数十年前なら救えなかった命が救えるようになった医療の進歩を全ては否定しないが、重度医療ケア児だけでなく、寝たきりや胃ろうになった高齢者の延命治療でミスが起きては頻繁に看護師や介護士が訴えられ、医療や介護の現場は常に人手不足、親も仕事をしなくては生きてはいけないほど経済状態も厳しい…今後は尊厳死やどこまで延命をするべきか考えなくては医療や介護も未来がないと思う。 医療ケア児の場合は親が延命を打ち切るなんてできないから、医師がここまでときちんと法整備するなり線引きしないと、介護の果てに…という事件が後を絶たず、事件が報道される度に若い人が子供を持つことを怖がってしまい、少子化の理由の一つになってると思う。
▲571 ▼10
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最近親の遠方での介護が始まりましたが大変です。週末だけやってもヘロヘロです。今日も急に病院行くため昨日仕事したあと徹夜で実家に帰り病院行き自分の自宅に戻りました。こんなことずっと自宅で２４時間一緒にしていたら気が狂うし、自分が身体を壊すと思います。自宅で一人でずっと面倒を見てたら孤独感は相当あると思います
▲279 ▼5
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これは老人介護でも同じ問題が根幹にあると思います。医療機器の性能向上で一昔前なら助からない人も生かし続けることができるようになった。尊厳死や安楽死の法改正が必要ではないでしょうか。可愛い我が子が、治る見込みがない状態で終わりが死ぬ時という介護者の言葉は、実際に体験した人しか言えないのでしょう。救済は海外と同じように法改正しかないかと。
▲273 ▼9
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出産して子供が新生児の数ヶ月間でさえ睡眠不足や疲労、自分の時間が持てない事が辛かった 子供が成長するよろこびや いつか必ず終わる という見通しがあったから頑張れた 中学生と小学生の子供がいますが、もし今わが子が障害を負って寝たきりで意思疎通も出来ない状態になったとしても、今までの思い出や成長を見守ってきた年月と愛情があるから介護も頑張れると思う でも、生まれた時からずっと寝たきりで一度も言葉や意思を交わしたこともなくただただ体だけが成長し介護の負担が増えるのに、自分は体力も経済力も減っていく一方でそれは自分が死ぬまで終わらないとしたら、わが子とは言え同じ愛情を抱けるだろうか… 身近に医療的ケア児がいない私に言う権利はないかもしれませんが、心臓が動いていればいいだけの救命や医療は果たして本人や家族にとって本当に幸せなのかあらためて考える必要があるのではないでしょうか
▲188 ▼11
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高齢者の寿命が伸びているのも同じ事が言えますが、医学が進歩して昔ならとても生きられないと思われる人が、半ば植物状態で生き延びている事が事実としてあります。医学の進歩に社会福祉や制度、人々の気持が追いついていないと言うのが実態ではないでしょうか？ 医学の進歩が遅い方がいいのかと言われればそこまでは言い切れませんが、もう少しバランス感覚が必要と言う気はしますね。
▲81 ▼4
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両親の介護と同じ等の意見が見受けられますが、似てるようで全く違います。 医ケア児の場合重度でなければ先にお亡くなりになるのは主養護者のご両親です。介護の期間が桁違いです。 近隣にショートステイやお泊まりが出来ないこともざらです。自宅での介護にも限界があります。お母さんが倒れてからでは遅い。全体から見たら少ないのかもしれないが、今の制度に目を向けて働き手が集まるような体制にしないとこの先もっと悲しい事件が増えるかもしれない。
▲234 ▼22
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母親が娘を産んだ年齢は２３歳ですね。 若いお母さん 独身なら 女の子と言える年齢ですね。 その頃から ずっと 娘のお世話するの 想像以上 大変ですね。 せめて １週間に１回は 自宅に来てくれる医療や介護サービスがあれば いいのですが。
▲549 ▼17
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安楽死ではなく、緩和ケアと終末期ケアを真剣に考える時だと思う。生まれつき重度の障害を持ち、生涯医療ケアが必要な子どもを、無理やり助け続けるのか、自然に見送るのかは、実際に一生ケアをすることになる親が決めるべきだと思う。そしてどちらを選んでも社会から支援を受けるべきだし、誰にも責めることはできない事だと思う。
▲64 ▼2
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実際に介護をやっている人にしか大変さは理解出来ないと思います｡ 孤独を感じると思う方や家族がいない協力してくれる人がいないと言う場合は 同じ境遇の方たちが集まって住めるところを国や自治体が提供して みんなで協力してやって行けば 息抜き出来る時間も作れるだろうし、相談にも悩みも話せるし 最悪な事は起こりにくくなるのではないでしょうか？ 親が先に亡くなってしまった後は 残された方達が協力して介護をしていくみたいな システムが出来るといいのですが、、｡ もっと政府が動くべきだと思います｡
▲433 ▼105
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人工呼吸器に繋いでしまったら、死ぬまで外せない。 夜は生理的に気管支が狭まるから、昼間よりさらに吸引の回数が増える可能性があり、介助者は時間も続けて眠れやしない。 それが、患者が亡くなるか、自分が死ぬか、誰かが代行してくれるようになるまで続く、大抵は、延々と…
…そんなの、想像出来ますか？
そして、代わってくれる人がいなきゃ買い物にだっておいそれと出かけられない。
今、一時的にレスピレーターに繋げたら、そのうち外せる日が来る、ていうんなら分かる。 回復の見込みがないのに装着する、てことは、患者の心臓が止まるまで、誰かにとんでもない皺寄せがいく、という現実がある。 受け入れてくれる場所が皆無なのを知りながら、医療従事者が現実の厳しさを説明しないまま、レスピレーターに繋げるようにもって行ってる気がしますね。
何の動物でも、息が出来なくなれば生きていけません。 それは当たり前の話。
▲297 ▼7
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生後6ヶ月の経管栄養(はじめて3ヶ月くらい)の子供がいます。 うちの場合は、一時的なものであと半年ほどでチューブ取れる見込みなのでなんとか頑張れてますが、、 これがずっとだったら正直育児放棄してしまうかもしれないとよく思います。
何より辛いのは、記事にもあるように助けてほしいときに助けてもらえないことです。 医療ケア児の一時保育などありますが、実は1ヶ月前からの予約制だったりとか、枠が1人しかなく抽選当たらないとか、実質使えないものばかり。 また、実は楽したいのは日中ではなく夜間が多いのですが、サポートしてもらえるのは日中だけ。もちろん日中サポートしてもらえるだけで大変助かってますが、安眠したいです。。。
▲134 ▼14
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年代に関係なく自分で食べれない、息ができない、トイレができない状態では、本人も周囲もどのように生きていくかを本気で考えないといけなくなってきたなあと思う。 解決策は医療とか介護じゃない。生命倫理と法整備だと思う。 他の方の意見を見ていると行きすぎた医療に疑問を持っている人がいて安心した。本音を言うと自力で生命維持できない人は緩和医療か介護で良いと思っている。
▲44 ▼0
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長年看病している親や兄弟などは、内心的に欲望にかられて殺人の不作為犯になりたいわけではないと思います。 裁判所は刑法犯罪の考え方として、保護者がもしそういう決断をしたのであれば、違法性を問わない類型をつくるべきだと思う。 何よりも、安楽死制度をしっかりと整えるべきです。 健常者だけど医療的ケア児の保護者になってしまった人の犠牲を、なんとも思わない社会があり、その上に成り立っている現在の状況が、異常です。 医療的ケア児の命は大切だがその保護者の命はどうでもいい、と考えるのは間違ってます。
▲113 ▼6
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うちにも生まれつき重い障害と難病を持った子供がいます。医療的ケア児まだまだ知られていない事が多いと思います。こういったニュースを見る度に他人事ではないないです。明日は我が身。本当に毎日思っています。人工呼吸器、サチュレーションモニター、酸素ボンベを持たなければ外出ができない、外に出る事がどれほど大変か。 医療的ケア児が生まれてから人生が全く変わり、兄弟が生まれてからはもっと大変さを痛感しました。 もっと医療的ケア児がいても暮らしやすい、孤独ではない世の中になってほしいです。
▲102 ▼24
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この方は立派だと思う。 残酷なコメントになるが、医療の発達により救える命が増えたのは喜ばしい事です。 同時に本来なら死を迎えてもおかしくない人を、生命維持できてしまい生殺しに近い事も増えてしまったと思う。 老人の胃瘻もそうだし自発的に生命が維持出来ないなら、生かそうとすると必ず誰かが必要になりまた大きな費用が必要になる。 その介護する人も少子高齢化で、雇用はできづらい。 介護もほとんどが身内である老人の世話をしたくないと言うのが本音。 単純に日本人は責任を自分が持ちたくないから、あっちこっちとなすりつけられる所を探しているどうしようも無い。 それなら尊厳死があってもいいと思います。
▲206 ▼11
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この問題の解決は一筋縄ではいかない。うちも短期間ではあったが、NPOの助けを借りたことがある。幸いにも普通に学校にもいけるようになったので、少額だが医療ケア児関連の寄付を定期的にしている。子育てが終わったら金額も増やしていこうと思う。
▲152 ▼10
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お母様の顔を見ていても、本当に疲れていらっしゃるのが分かるし、こどもにも命があるのは分かるが、あり方を考えていく時だろうとは思う。 医療の発展で治されていく病が増えていったのは本当に良いことだし利点としてある反面、このように一生付き合わなくてはならない延命の命が続くことになるのもまた事実。こうしたお母様、お父様、親御さん、周りの方々が少しでも和らいで生活できることを願うばかりです。
▲1 ▼0
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難しい問題。 結局、精神障害者施設でも同じだけど、 何かあった時に施設を訴えて数千万円とか億とかの裁判を起こしたりする現実があるから 中々大変な子は預かれないと思う。 虐待とか殺人とかとんでもない医療ミスとかは除いて、もう自分でみれなくて預けた場合は施設に責任は問わないとする誓約書とか無いと預かれない時代になると思う。 老人は増えるし、精神病も増えてるし、障害児も増えてるし(診断がつきやすくなったせいもある)これから施設や病院に入れない人がもっと増えていくのでは？
▲77 ▼0
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愛とか、倫理とか言うけど、障害があったり、ケアする必要のある子供というのは。
実際のところ、親の介護でも大変なのに、子供のケアとなると、高齢になってくると破綻するし、自分の死後を考えると、現実的ではないんだと思う。
長く生きられない障害なら、支えることは可能だが、医療が進んでいる現在。 こんなはずじゃなかった」と思う親は、かなりの数居ると思う。
晩婚化や高齢出産が増え、そう言う人生のリスクは、どんどんと増している。
とても難しい問題。
▲70 ▼6
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病院は命を救って終わりだけど、親はそこから長い孤独な戦いが始まる。医療の進歩に比例した福祉サービスが不可欠だと思います。かといって、大変な仕事で低賃金だと、離職したくなる気持ちもわかるし。国が動いてくれるしかない。うちは自閉症の息子がいて療育通ったりしたけど、ワンオペで大変で地域の支援を頼ったとき、誰も助けてはくれなかったです。唯一気にかけて訪ねてくれた民生委員さんが子供と遊んでくれて、どれだけ救われたか。リスクが高い、事故をさせては責任とれないと幼稚園、保育園、預かりも断られ。追い詰められて限界を感じて児童相談所へ連絡したこともあるし、今日はもしかしたら子供を殺してしまうかもと思った日は、泣きながら支援センターへかけこんで、なんとか綱渡りで生き延びてきました。今ふりかえっても紙一重でした。必要なのは傾聴ではなく手伝いの手。知らない人は親を責めてはだめです。
▲34 ▼5
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回復の見込みが無く本人は意思表示が出来ない人の延命治療をどこまで行なうかという難しい問題だと思います。私個人的には何か要件を決めて家族の同意の上で治療を止めることができるような法的な仕組みも必要なように思います。ケアをしていた家族が罪に問われる事件がある度に何ともやりきれない気持ちになります。
▲1 ▼0
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重度の障害を持って産まれた子が医療の発達により助かるケースが増えたことは良いことだが5年先、10年先、20年先とその子がどういう成長をしてどのような生活が待っているのかを十分に理解した上で命をつなぐ選択をしなければならない。その選択を親に任せることは非常に残酷だ。医師にはその先の親自身の人生を慎重に考慮して治療をするべきかやめるべきかを説明する責任があると思う。その時に全ての技術を使って延命することだけに集中するのがいい医者なのか。延命治療の果てに子供たちや家族がどういう苦しい生活を送っているのかを障害をもつ新生児を受け持つ医師たちに知って欲しい。
▲19 ▼1
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以前、重度の障害がある子供の母親のブログを読んだことがあるけど、その方は子供を無理に生かすことにはどうしても賛成できなかったらしい。
手術をして無理やり生かして医療的ケア児にしても本人が幸せだと思えないし、他にもきょうだいがいてそのきょうだいの人生にも影響を及ぼしてしまうと。 それでも病院側は、親権を停止してでも手術をしてその子を生かさないといけない、子供にも生きる権利があるとのことで、何度議論をしても全く分かり合えないらしかった。 その後どうなったのかは分からないけど、 病院は生かすだけ生かすけど、その後は家族に全ての負担がのしかかる現状を何とか変えないと、また同じような事件はおこってしまうと思うな…
▲85 ▼0
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障害に伴う子どもの例ですが、 これから超高齢化社会で、人工呼吸器やケアが必要な人が溢れかえると思う 自分は人工呼吸器は断ると思うけれど、 できれば尊厳死について議論を始めてほしいと思う
いまの政治屋連中は金にならないことは議論しないだろうが、 これからの社会本当に必要な選択肢になると思うよ
▲50 ▼2
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キャリアがなくとも20代半ばの若いうちに産んむべきだと勧め、キャリアや資格は後からでも得られるとか無責任に言う人がいますが、そういう人達はこの記事のような状況になった時には一切責任を取ってくれませんよね。 産まない選択をした女性に文句をつけたり産むべきだ後悔すると余計な世話を焼く子持ちも一緒で、自分がこういう事態になるリスクも考えず甘い考えで子供を作って結果うまくいったから、他人に無責任なことが言えるんだろうなと思います。
▲183 ▼17
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私達の市（島根県益田市）では、そうした子どもさん達（成人の方も含む）をディサービスを利用しながら自宅で全介護している人を何人も知っていますが、その方達はグループを結成し、行政への陳情、施設との交流、親御さん達同士の交流等を活発にやっておられます。 昨日も交流会があり、障がい持つ人達の居場所づくりを行っているNPO組織の私達もメンバーさんと参加しました。これは随分前から続いています。 こうしたことがとても大事だと思います。障がいのある人を核に色んな人との繋がりが広がり、お互いの情報共有、助け合いに繋がります。孤独が誰でも一番避けたいことだ思います。 障がいを持つ人を考えることで私達の生き方、考え方が変わってゆきます。障がいのある人、及びその家族の方が多くの人に働きかけるパワーがあるということです。 地域づくりにも大きく影響を与えるパワーがあるということです。
▲13 ▼4
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タイトルに共感してます、、明日は我が身です ケアが終わるのは命が尽きるとき。 生きるか死ぬかの命のやりとりをされる日常で 一時も気が休まらない、ほんとに過酷な状況だとお察しします。 この方ほどの大変さはありませんが 両親が難病を患い、大量の薬を服用しながら生活しています。病気が分かってから私の人生の半分が過ぎました。やりたいこと、行きたいところ、いろんなことを諦めてなんとか生活してきました。患者にとって医療の発展は喜ばしい反面、家族にとってはいつ終わるとも知れない責任がつきまといます。 私も… 自分の人生をもう少し大事にしたかったです
▲56 ▼3
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医療の発展が故に救える命は増えた。 しかし介護やケアが必要になる事も増え社会保険増加していることも事実。 医療的ケア児になると分かっていても医者は助けるだろうがその後の大変さを知らせていないのも問題だと思う。 安楽死なり自然に任せる選択も用意する必要があると考えます。
▲6 ▼1
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素人で済みませんがもし保護者が病気になったり事故で動けなくなったり亡くなったりすると被介護者はどうなるのでしょうか？ 様々な考え方が有り価値観も色々だと思いますが回復の見込みの無い寝たきりの人生が本当に幸せかどうかを考える余地は有ると思います。
▲88 ▼4
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結局施設で働く人の待遇が良くないから人が集まらなくてこういう悲劇を生んでいるんですよね。 後天的に医療的ケア児になる人もたくさんいるから出生前診断が進んだところで医療的ケアが必要な人は無くすことはできない。 かといって安楽死を認めれば解決するものでもない。ずっと過ごしてきた分情はあるしこのママも娘さんには死んでほしくないわけだし。 このままでは誰も安心して子ども産めませんよ。 こういった施設で働く人の待遇の改善は急務です。 こういうところにちゃんと税金使って欲しい。 税金の無駄遣いは絶対ある。
▲99 ▼17
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言葉は話せないが、良い悪いという意志の疎通はかろうじてできる、50歳の障害のある方がご両親と暮らしています。ご両親はともに70代半ば。小さい頃は、1年でも長く生きてほしいと必死だったそうです。脳の障害はありますが身体は健康で、すくすく成長し思春期を迎え凶暴化し、ご両親は全身アザだらけ、壮絶な日々を送っていました。そして、今、性欲も落ち着き静かに暮らせているようですが、地獄の50年だったと言っていました。子育てと違い、一段落することなく、主に母親にずっと負担が重くのしかかります。そしてこれからも地獄と言っていました。
▲120 ▼1
=+=+=+=+=
日本の医療の発達と共に、本来なら生きれない命が救われています すこし理不尽かもしれませんが、医療がないと生きられない人(意識があればまた話がちがいます)が無理に生きる事が幸せなのか、 道徳的には、生かせれるのなら大金をかけて でも、医療のお世話になり 家族が疲弊しようが、その道しか許されない 日本では安楽死は選択肢はない 特にお年寄りの意識の無い寝たきりを寿命までの看病は、周りの家族の時間と税金をかなり使う 高齢化社会が進む日本はそろそろ安楽死の選択肢も、必要な時に来ている様に思う！
▲81 ▼4
=+=+=+=+=
国レベルの対策をしない限り解決は無理だろうなと、施設がとか地域がとか親戚がとか誰も彼も他人任せ「自分の時間を割いて助けに行きます」とは絶対に言わない、誰も助けてくれない記事にもありますが皆憐れむだけで実際には誰も何もしないのでしょうね。 ただそれも当然その皆だって生きてる個人でそれぞれの生活苦労があります、普通の付き合いで多少の持ちつ持たれつはあれども医療的ケア児に構える余裕を持てというのは…無理、詰まる所は国レベルの対策以外に解決方法は無いでしょう
▲24 ▼5
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介護施設で働いていました。仕事だからできるのだと思う。家族でおばあちゃんがパーキンソンで私は当時20代でした。母親が始めのうちはついて寝ていましたが、介護疲れがひどくなり、夜は順番に寝るようになりましたが、徘徊はひどい、身体中なでてくれ、と一時間おきにおこすなら、ましなほうで当時は寝不足と仕事とで本当に心が折れそうでした。これでも、私は日中は逃げれるそれだけが救いでしたけど、このしんどさでも二人でみていたので、この方のように、一人でいつまで続くかもわからない夜も眠れないそして、かわいい我が子を、殺すことなんてできないはずなのに、殺してしまうほうがよいと思えるほどの、辛さをわかってほしい。本当に解放されたかったのだろう、経験してみないとわからないことだとおもいます。もっともっと考えていかなければならない課題だと思いますね。
▲40 ▼0
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看取ってあげることは果たして非人道的なのだろうか。 生命活動が自身で成立している人を安楽死させろ、ではない。生命維持装置や処置がないと生きられない状態を続けるのは誰のためなのだろう。それを受けている人が望んでいると、何故言い切れるのだろう。 机上の空論のポリコレではないのか。 状況を理解し、意思表示ができる方はその意見を、できない方にとっては1番近くでみているキーパーソンの意見を尊重して、その方の分の寿命を十分全うできたと思えば、これ以上の苦痛を望まないとすれば、看取ってあげる選択肢は非難されるべきものではないと思う。 たかが吸引ではなく、吸引も含めて、処置は必ず苦痛を伴うものと社会は認識すべき。 机上の空論を言う第三者は、延命自体が本人の多大な苦痛を伴っていることを知るべき。
▲41 ▼1
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放課後デイサービスは凄く増えていて助かっている親御さんも多いと思う。 でも、障害が重くケアが大変なほど、預けられる先が無い‥ 6時間預けられる様になって家の事が出来るのは良かったです。 でも、更に週に1日は一泊で預けられて、のんびりしたり遊びに出かけたりする時間も持てたら良いのですが‥。
▲82 ▼18
=+=+=+=+=
現在、医療的ケア児を育てている友人がいます。 ショートステイはどこもないと、計画相談員、支援学校、医師からも言われたと聞きました。 探してくれているけど、なかなかないとのこと。 早くしてほしい、でも空きがない。 本当に体力の限界に見えます。 どうしたらいいのか、ご主人も仕事で帰りも遅い、医療的ケア児の兄弟2人です。 死を選ぶのも時間の問題です。 助けてほしい。
▲36 ▼10
=+=+=+=+=
一人ひとりの命はどんな命も尊い。それはわかるし、その通りだとも思う。と同時に、ただただいつ晴れるかわからない闇の中を日々ひたすら繰り返すだけの人生を送らなければ保てない命もあって、「この子さえいなければ」という考えが渦巻くことは当たり前だと思う。何が正しくて何が間違ってるなんて、そんな尺度では到底計れない。
▲18 ▼0
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出生前診断はつい数年前まで35歳以上の妊婦に制限されていたし、1999年の“積極的に出生前診断を進めるべきではない”という指針のもと、2000年代まで診断の利用率は3%前後でしたから、少なくともこの20代の方の事例に関して出生前診断の話を持ち出すのはお門違い。
他の方も書いてますがNIPTは全く持って万能な検査ではありません。やるならアメリカの富裕層のように精子、卵子の選別から先天性疾患の予測を、ということになりますが、現在の先進科学を持ってしても障害児をなくすことは不可能です。
数十年前から医療や倫理のプロたちがこの問題に取り組んでいますが、その根本は“不幸な子供を産ませない”ことではなく、“生まれた子供やその家族を不幸にしない”ことであり、産ませないことは根本的な解決になりません。 なぜなら、どんなに科学が進歩して検査が精密になったとしても、人類が繁栄する限り必ず生まれてくるから。
▲63 ▼21
=+=+=+=+=
私は医師の怠慢だと考える。医療的ケア児の行く末をきちんと家族に伝えて、堕ろすことも選択肢として、きちんと伝えなければいけない。 この点は勉強不足だが５００グラムで生まれた赤児は、どのくらいの確率で障害になるのか。障害児の割合が多ければ、医師の判断で処置の中止も必要と考える。反論は多い事を前提に書きました。
▲129 ▼19
=+=+=+=+=
以前、身体的障害をもった娘さんが家族に一生苦労をかけるのが嫌だからと安楽死を選び、海外で安楽死したのを動画か何かでみた。 親はそれでもいいから生きて欲しいと言ったが、本人はそれを拒み命を断った。 日本も安楽死を認めてほしい。 自分は障害はないが、もし痴呆にでもなって子供に迷惑かけるくらいなら安楽死させてほしいと思う。 そういう選択肢があれば今回の様な悩みを持った人達の助けには少しはなるとは思う。 ただ気持ちは複雑だろうけどね。
▲60 ▼2
=+=+=+=+=
孤独ですよ、親は。特にお母さん。 旦那さんは外に出て仕事して、ある程度離れられるけど、ケアの子は付きっきりになるのはやはりお母さんだと思う。 しかも夜もまともに寝られないと神経おかしくなります。 うちは医ケアではないが重度知的の子、成人してもやはり目は離せない。でも医ケアはないので、しかも夜は寝てくれる子だからなんとか昼間頑張ればいい。 同じくなかなか短期入所、ショートなど見つからないけども、最近の事件見てると他人事ではない。 同じような境遇のママさんたちと繋がれるだけでも違う。
▲114 ▼7
=+=+=+=+=
大変だねぇで終わりますからね。 親戚にいますが10歳の頃は標準的な 体重でしたが20歳頃には100キロ近く迄 なって意思疎通出来ないから ストレスとかで激太りしてました… 本人がダイエットの意味理解出来ないし 解決方法がない。 両親兄弟が居て面倒見てるの思うと それでもまだ恵まれてるんだなと この記事見て思いました。 行政側も対応してくれる所有るけど 限界はどうしたってありますね。
▲98 ▼5
=+=+=+=+=
記事を拝見いたしました。 ご家族様のご心労や見えにくい患者様の切なる願いなどが伝わりました。
また同時に、人の一生の中で、『尊厳死、安楽死』を、考えさせられました。
『尊厳死』は、延命措置を断って自然死を迎えること。とありますが、日本では法律上認められていません。とあります。 『安楽死』は、医師など第三者が薬物などを投与し、患者様の死期を積極的に早めること。とありますが、こちらも同様に日本では法律上認められていません。とあります。
現在世界的には、スイスやアメリカで合法化が進んでいるとありますが、日本は論議中のまま。とあります。
日本は超高齢化社会且つ先進医療国ですが、多くのコメントにもありますように国が主体と成り、一刻も早くの『医療ケアの充実』と同時に『尊厳死』『安楽死』を解決に向けて早急に進める事の必要性を強く感じました。
▲19 ▼0
=+=+=+=+=
預かる側も断る権利ありますからね。 責任もてない以上受け入れることはできません。成人でもそうですが、入れてしまえば要望が多かったり、対応に不満を言ったり‥。果ては理不尽な訴訟を起こしたり。 そういう人たちが断わられる原因を作ってしまったのですよね。 それでも現場の職員はかなり頑張っていますよ。利益の為にベッド空けておけないから手のかかる人入れられたり。せめて面倒みきれる人入れてほしい。
▲1 ▼0
=+=+=+=+=
人生一度きり。 せっかく戦争も極度の貧困もない時代と国に生まれついたのに、普通の育児をしていれば長く生ききられない命を医者が繋がせて背負わされ、これを親自身がしぬまで続けさせるなんて、なんと残酷な。 産婦人科でも対策をしてほしい。 出生前にわかった場合は、親が罪悪感を強くもつことなく、厳しい判断を下せるようにもしてほしい。
▲1 ▼0
=+=+=+=+=
預かる側も断る権利ありますからね。 責任もてない以上受け入れることはできません。成人でもそうですが、入れてしまえば要望が多かったり、対応に不満を言ったり‥。果ては理不尽な訴訟を起こしたり。 そういう人たちが断わられる原因を作ってしまったのですよね。 それでも現場の職員はかなり頑張っていますよ。利益の為にベッド空けておけないから手のかかる人入れられたり。せめて面倒みきれる人入れてほしい。
▲1 ▼0
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人生一度きり。 せっかく戦争も極度の貧困もない時代と国に生まれついたのに、普通の育児をしていれば長く生ききられない命を医者が繋がせて背負わされ、これを親自身がしぬまで続けさせるなんて、なんと残酷な。 産婦人科でも対策をしてほしい。 出生前にわかった場合は、親が罪悪感を強くもつことなく、厳しい判断を下せるようにもしてほしい。
▲1 ▼0
=+=+=+=+=
昔、お嫁さんは義父母の介護をするのが当たり前だと思われていた。 辛いと言っても「嫁の仕事だろう」「嫁だから当たり前」という社会認識だった。 時代は変わり共働きでないと生活が苦しくなり、介護保険ができて社会認識も変わりましたよね。
今、障害児の親は「親だから当たり前」「自己責任」と言われ、毎日ひたすら滅私奉公、無償奉仕しています。 しかも、義父母はお嫁さんより先に旅立ちますが、障害児はそうとは限りません。 親が生きている間、人生の全てを捧げないといけない。 親が亡くなった後、障害年金だけでは暮らせないです。 わたしは障害がある子供に対しては、贈与税、相続税は緩和すべきだと思いますし、これから結婚、出産する方が安心できるように障害児保健？を作り、各地に専門の施設を作ったりなどetc…。今よりはよい現実を作るために何ができるかを真剣に考える時だと思います。
▲5 ▼3
=+=+=+=+=
親御さんの苦労は計り知れない
家事、育児、医療ケア、受診やリハビリ、役所に提出する書類手続きなどなど… 毎日続く寝不足… 母の精神は持つはずありません 正常な判断ができなくなってもおかしくありません
産んだ子供だから大切な子供だから頑張れるけど限界もきます
▲29 ▼3
=+=+=+=+=
出産費用の無料化より、出生前診断の義務化と無償化をしてもらいたい。 そして、異常が見られたときは、再検査まで無料で。
その２回の診断で異常が確認されたら原則堕胎か死産にさせること。もし親がどうしても産みたいなら、障害者手当を支払わないこと。 後天的または出産時の異常で障害者となった方には国が最大限の補助をすべきだが、先天的な問題が予め判明し、親のエゴで産んだなら公費で助ける義務はない。
限られた人材を先天性の疾患で縛るのは問題だと考える。
▲21 ▼20
=+=+=+=+=
動画を見てとても考えさせられました。ここ数年、病気を患い自分の人生をとても苦しいものだと思っておりましたが、母親の方の大変さに比べたら、自分の大変さは全くもって比にならないと感じました。 日々の感謝と希望、笑顔を忘れずに生きていこうと思いました。
▲3 ▼0
=+=+=+=+=
兄に障害があり母親を中心に24時間兄中心の生活になってしまった。 兄が高校の頃から弟の自分や父に母親が時間を割くと拗ねだし暴力を振るうようになり自分は自宅に入ることも出来なくなり自宅の駐車場で車内で寝泊まりするような生活になってしまった。 高校は寮のある所へ進学して家を離れ大学の頃から保健所や病院に相談しに行くも兄弟には実質の権限がなく兄本人や両親の許可がない限り施設の案内や医療サービスを受けられないらしく両親に相談しても兄は自宅から出たがらず母親は遺伝性の病気ということがあり自責の念から兄の意向が全てで相変わらず24時間介護の生活をしている。 もう自分自身30代後半になり両親は70代に どこでボタンを掛け違えてしまったのか分からないが両親の体調や兄の介護をどうしていけばずっと苦しみ続けている。
▲58 ▼4
=+=+=+=+=
遠くない昔である戦前では健康な赤ちゃんが、親の生活を守るために間引きされる不幸なケースがあり法律上は不法でも社会的には黙認されていたと言う。医療の発達に伴って、手厚い看護が必要な子供が生きながらえるケースがずいぶん増えた。これは本来建前としては、喜ぶべきことなのかもしれないが、当事者としてはこのお母さんのように本当に追い詰められてる人もたくさんいると思う。安楽死の許可を求めるようなコメントも多数見られるが、実際には、安楽死を推進しようと言う政党にはほとんど票が集まらない。実際この問題は八方塞がりなのである。
▲1 ▼0
=+=+=+=+=
公的扶助制度をわるく言う人があるが、記事のような立場の家族が金銭的には救われている事を知って欲しい。また、訪問看護、介護サ一ビスで家族が休息できる僅かな時間は、当事者には本当に宝。民間福祉法人はどこも資金、人材不足なのも記事のとおり。たとえ必要とされる方々の数パ一セントしか救えないかも知れないが、公立のケア施設をもっと増やして、安定雇用の公務員ケア職員をどんどん採用してほしい。いまの行政機関、例えば一部の保健師なんか忙しいを連発しながら詰まらない私語して菓子を食べたり、産休育休を繰り返して何年もろくに職場に顔を出さない人なんかが、記事のような立場の母子を前に何か言えるか聞いてみたい。トップにしたってそう。醜聞きかれながらも超高給とって記者発表する白々しい為政者は、今すぐジャ一ジに着替え、記事の御宅を数時間でも手伝いに行ってほしい。兵役みたいに従事義務化してほしい。
▲3 ▼4
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昨今、所得制限と言うものが議論されていますが、障害者、特に障害の子を有する家族は体力的にも金銭的にも非常に疲弊していると思います。 ケースワーカーやケアマネジャーに助けを求めたいが、介護で働くことができないためお願いするお金がない。 一番の財源である年金(子供の場合は特別児童扶養手当)でさえ日々の生活を維持するだけで精一杯のため、助けを求める費用なんて出てこない。 更に所得制限があって、頑張って働くと貰えなくなる。 政治は選挙のために健常者や若者にばかり金を使うだけで、本当の弱者や困窮者のことは全く気にもしない。 政治家1人でも本当に助けが必要なところに目を向けてくれる国になってほしい。
▲58 ▼29
=+=+=+=+=
医療的ケアが必要な「障害児・者」については「入所施設」という選択肢があります 親御さんとしては、そんなところへは「入れさせたくない！」という気持ちは分かりますが、ご自身の「限界」を感じるのなら児童相談所や福祉事務所と「腹を割って」充分な話し合いをしましょう 私は障がい者関係の仕事を12年間やったことがありますし、認知症の母親を５年間自宅介護して「大往生」させた経験があります 意地を張って、使える「支援」を無駄にはしないでくださいね
▲17 ▼55
=+=+=+=+=
ある所で知り合ったお母さんが学校の先生に重度の障がいがあるお子さんをもう少しみてほしいと伝えた所、楽したいんですか?と言われたそう。
先生失格ですね。と私は伝えました。 発達障がいであれ精神障がいであれ どんな障がいも親は辛いものです
もっと介護できる人の給与を上げて 大人になってからもみてくれるところが あればいいのにと思います。
基本、福祉的な職業は給与が安すぎます また、丁寧な言葉遣いが使える人も少ないので しっかりとした研修を受け、試験に通ったら 何か福祉的な職業があればと思います
▲26 ▼63
=+=+=+=+=
重度障害児、昔なら出産時に亡くなった命。それを今は無理矢理医療で繋ぎ止めている状態。母親もケアに縛られる人生となる。 それ、誰も幸せじゃないよね。 産科医は、重度障害児出産時には半永久的な家族の負担について覚悟があるのか、選択肢を示すべき。
▲36 ▼2
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私は脳性麻痺の子供を十二年間育てましたアサヒルバン大部分の時間が食事に費やしました噛むのが難しくほとんど口移しでした何でも良く理解できる子出下がある朝惚けのお母さんと一緒の日に失くなりましたが自由二歳でした八百屋に買い物に行きたいそれが私の夢でした頑張ってください私はそれから看護師になり四樹寝んよその子供のために働きまし
▲1 ▼18
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この資本主義社会で儲からない医療や福祉が成り立たないのは当然だ。だからもともとこうした施設などは国や自治体が直営で運営していたのに、医療も介護もどんどん民営化して委託して結局使う人と働く人、声を上げるのが難しい人にしわ寄せが行って、ないことにされる。
国の責任で直営でやるべき。
わずかな補助金やら点数やらで誘導しようとしても限界だ。
▲62 ▼12
=+=+=+=+=
上野の国立博物館で見たけど縄文？弥生時代かな やはり障害のある人間は一定数いて、この時代なら見捨てれば即死んでいただろうけどコミュニティ全体で介護してたので長生きできた形跡があるらしい 数千年前ですらコミュニティ全体で面倒を見ていたのに、現代風は親(多くの場合母親)が付きっきりで面倒を見なければならないのは無理があると思う
▲44 ▼3
=+=+=+=+=
綺麗事で言えることは他人事だと思います。 後先考えたら、簡単に言えないことがあります。
政治家の方は選挙をして制度をつくりますから、私のような国民は可哀想だからと、後先おこることを対岸の火事にしないことは大事だと思います。
▲5 ▼0
=+=+=+=+=
少し前に医療的ケアが必要な重度心身障害のある方が視線だけで絵を描くツールの体験会に行ってきました。誘ってくださった方が一歳児の娘でもできるよとのことで、娘と2人で行ってきました。
私も行くまでは無知で、重度心身障害のある方は意思を表明したり、言葉を発したりしないのだと思っていましたが、
娘を見てかわいいと声をかけてくれる方もいたり、娘が視線入力した絵をみて、親指をたててグッドと示してくださったり、自作のおもちゃを娘に貸してくださったりでした。もちろん意思を表明することが難しい方もいると思います。
家族の問題やそれを支える福祉に割ける予算が限られていることも、人的資源に限りはあるのですが、
論じられてるのは命の問題です。こうすべき、ああすべきと強い意見を言う方には、一度でも実態をみて、その重たさを知った上でお願いしたいです。
▲13 ▼9
=+=+=+=+=
健常者で生きている事について、もっと大切に人生を生き抜くためにも、尊厳死、安楽死を考えてもらいたい。意識が無い、人工呼吸器が外せないは、対象に社会が模索して行かないと、なんとも無惨な結末を招くまでに手を打ってもらいたい。
▲84 ▼1
=+=+=+=+=
そもそも福祉政策というのは、こういう障害を持った人とか、犯罪の被害者とか、個人の努力ではどうしようもないレアケースを対象にするもの。 それが給食費無料化だの授業料無料化だな保育支援だの老後の年金だの、一般人が自己責任でやることを対象にしてしまった結果、いくら予算があっても足りなくなってしまった。 百人で一人を助けるには1％の負担で済むが、一人で一人を助けるには50%の負担となる。 一度バラマキをはじめると貰わなければ損で我も我もと群がり、逆にレアケースは自分には関係ないから自己責任としてほっておかれる。 衆愚政治のなれのはて。
▲159 ▼12
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出産前のところまで掘り下げて記事を書けよ。 そもそも無理矢理生かした結果じゃないのか？ 病院でどういう未来になるか説明を受けたとはず。 そのときは「育てる」と決意したけど、結局は記事ようなことが多発しているのだろ。 出生時の重度の障害児の命の扱いについて議論を深めないと、この手の話は永久に無くならないよ。 親や医師に責任を押し付けるのは厳しいだろうから、法律の支援が必要だと思うね。
▲19 ▼0
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私の友人は寝たきりの医療ケア児を捨てて、 違う男性と再婚しました 鬼のような母親と思う人もいるかもだけど、 彼女は素直に逃げたんだと思った 良い事とは全く思わないが、同情はする ただ、因果応報って言葉があるように、 子供を捨てて幸せを掴む事は、 まず難しいと感じる事もある
▲99 ▼11
=+=+=+=+=
医療的ケア児をまとめてみる施設を作り、看護師を都の公務員と同じぐらいと待遇にすれば解決すると思うのだけれど。 ２４時間看護師常駐で。ただし地理的な面は利用者は譲歩しなければならない。神戸市で作るのは難しいから国が作るべき。 このお母さんの人生が淡の吸引で終わってしまう。 東京都は病院に資金援助するだけでなくてこういう施設を作ってもいいと思う。
▲230 ▼49
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「ケア児の尊厳が軽視されたり、その命の重さを軽く扱うようなことがあってはなりません」 尊厳って何ですか？ ずっと寝たきりで延命行為を続けることが尊厳があると言えるんでしょうか？ 死にたくても死ぬことも出来ず、生きている事の方が辛い人もいるんです。
介助する側の尊厳も守られるべきですし。
早く尊厳死を認めて欲しいです。
▲2 ▼0
=+=+=+=+=
親だからと思うけど… 安楽死や尊厳死の議論って全くしないですよね 医師会は命は大事、高齢者を守れ、長生きバンザイ 本人や家族の意思は全く無視 85才過ぎて、寝たきり、胃ろう状態、意思の疎通困難で生かして幸せなのか このご家族だって、大規模災害が起きて生かす順番というきびしい選択肢に迫れられた時にどうするか
▲40 ▼2
=+=+=+=+=
こういうニュース見ると子ども欲しくなくなるね、正直なところ。子供が可愛いのもかけがえのない経験になることも、社会としても子供増やすべきなのも分かってるけど、自分の人生が1番大事。この方みたいな人生を送ることになるかもしれないってリスクは犯したくない。
▲98 ▼1
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医療ケアについてはやはり国策として 動いてもらわないとどうにもならない家族が増える 自分の知人にもそういう方がいるが つねに自分を犠牲にして何もできなくて困ってる場面を何回もみると特に実感として伝わる 子宝っていうけど 全ての子供が宝では無いと国は知るべきだと
▲43 ▼5
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介護は老人だろうが子供だろうが必要な人には絶対に必要。公的補助を受けれる様、消費税、社会保険や介護保険等たくさん支払っているのに、担い手の病院介護施設への報酬は下がっていき成り手は減り運営も四苦八苦。 メディアは介護施設が悪の様な記事を出したかと思ったら介護の悲惨さの記事を出す。 国民に直結する医療介護の報酬を減らしているのですから、これから更に増えるのでしょう。
▲3 ▼1
=+=+=+=+=
医ケア児の施設で保育士として働いています。 偽善と言われるかも知れないし、迷惑かもしれませんが、リフレッシュしたい時に預け先がない場合 お家にお邪魔してお子さんの見守りをするのって迷惑ですか？？ 看護師ではないので、あくまでもお家に保護者がいる場合の見守りです。 話相手になったり、自分が見ている間はお家で好きな自分時間をすごしてくれたらなぁと思う反面、こんな提案をされたら断りにくいなどマイナス面を感じますか？？ 今は保護者の方とはそういった関係にはなりませんが、いずれ自分が現役引退した際に何がお役に立てる事はないかと考えています。
▲72 ▼5
=+=+=+=+=
私は40代半ばの男性ですが、同い年の妻が2年前から難病で寝たきりです。 当時は子供がまだ２歳だったということもあり、言い方は悪いですがまさに介護は地獄です。
私の場合は親族からの助けもなかったので、24時間、365日、まったく逃げ場がなく、体もメンタルもすぐに壊れました。 どんなに良い人でも、睡眠が削られ、閉鎖的な環境で孤立すれば、愛情が薄れ、情も消え、最後は義務感だけで無感情に目の前のことだけをやるようになります。 そんな状態なので「こいつさえいなければ…」なんて思うのは当然ですし、そこから事件を起こすか踏みとどまれるかは運です。
今は施設に入所することができたので何とか事なきを得ましたが、それでも家事と育児と仕事の毎日なので、体調もすぐに回復することはなく、後遺症のようなものを続いています。 皆さんも本当の意味で親身になって助けてくれる人なんていないことを覚えておいてください。
▲71 ▼1
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