[221383]【ABC特集】「納税者から入院患者に転落

( 221387 ) 2024/10/12 01:21:42

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リウマチだって毎月高額の医療費だけど、患者数が多すぎて難病指定から外された。

それを考えると、潰瘍性大腸炎も将来的に難病指定から外れる可能性は高いでしょう。

また、患者数か少なすぎると、高額な医療費でも難病指定されない。

医療費を気にせず高額な治療を受けれる生活保護の人が羨ましくなることもある。

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私も指定難病（免疫系）の認定を受けています。

高額の治療費なので本当に助かっています。

私の投与している生物学的製剤は効果は抜群ですが価格が非常に高価であること（私の場合指定難病でなければ、高額医療制度の上限となります。）それと副作用を警戒しないといけないので定期的なＣＴ検査などこれも費用がかさみます。

ただ、最近では新しい薬が増えてきて比較的費用負担の少ない薬も出てきています。生物学的製剤の投与で悩んでおられる方は費用の件に関しても医師と相談されることをお勧めします。

製剤会社にはさらに患者の負担を減らすような開発をお願いいたします。

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難病指定によって十分な治療が受けられ、それによって現役世代であることが多い患者の労働が可能になっているので再生産性がある。良い医療費の使い方だと思う。

一方で、後期高齢者の老化に伴う疾患に対し高額な治療を行い１割負担（＋高額医療制度）なのだから浮かばれない。

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難病指定って

医療費補助システムではなく

目的は治療法解明なんだよね第一時期安倍政権で難病関係費用は削減された

第二次安倍政権では予算そのままで指定難病疾患数は拡大したが予算はそれほど増やさなかった

肝心の研究機関である大学の予算は削減

安倍政権の難病政策ってなんだったのかな

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指定難病であっても月2万円の支払い、それがなくなると月5万……月2万でも大変だと思います。SNSを見れば外国人に生活保護費が出ているとか海外に支援金を出してるとかばら撒きばかり。本当に困っている方にしっかり対応してほしいです。そのための税金、納税なのではないでしょうか。

こういう記事を見る度に、選挙にはちゃんと参加して自分たちで変えていく努力が必要なんだと思います。

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潰瘍性大腸炎で、電車の運転してます

頻繁にトイレに行くので、周りも大丈夫かって思ってるだろうな

一時期寛解していたけど、再発したようで粘液便がでます

違う仕事をしたいけど、家族が路頭に迷うと困るから頑張るしかないです

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症状が寛解している患者が多いからと指定難病から外すのは逆効果です

何故なら患者さんの多くは自然に寛解しているのではなくて、高額な投薬等によって寛解を維持しているからです

指定難病から外したらそういう患者の負担額は一気に増加します。診察を受けられなくなり症状悪化、仕事を出来なくなる患者も数万人規模で出てくるでしょう。

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この病気のいやらしいところは、

寛解しで一見元気そうに見えてもじわじわくるお腹の痛みで集中力が削がれること。

食べられない（食べると激しい下痢と腹痛に襲われる）物が多くてQOLがだだ下がりなのもきつい。

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我が家の息子も別の難病患者です。小2以降年に半年は入院、20歳で寛解するまで1年間まともに学校に行ったことはありませんでした。やっと高校、そして大学生に上がりました。勉強が出来なかった分、21歳からの学生生活を楽しんでいます。

ただ、6週間に一度の生物学的製剤は必須。それでなんとか寛解時期を伸ばしています。指定難病が外される時が来るかもしれない、その前に特効薬が出てきたら善いのですが。

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私も潰瘍性大腸炎でした。10年近く前に大腸全摘してから生活が一変！四六時中トイレ、ステロイドによる入退院の日々から卒業出来、子供も産むことが出来ました。

それまではオムツ生活、内科治療全部やってもダメでした。金銭面では本当に助けられたと思います。

現在、バセドウ病、からの眼の症状によりMRIや血液検査が高額なので、毎月2万円近くの医療費がかかっています。難病指定がどれだけありがたかったか身に染みています。

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当事者では無いので想像の域を超えませんが、人数が増えたから難病指定から外しますってのは理不尽じゃないかな。せめて治療法が見つかったとかなら分かるけど、記事にもある通り病院に行くのを控えて悪化して、仕事もままならないとかで生活保護、最悪亡くなってしまうかもしれないのに。症状が重い人はきっと家の外に出る事すら厳しいだろうし、家事すらままならないでしょう。それとも、本当に生活保護受給者を増やしたいのかな。理解に苦しむ。

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生活保護受給者の医療負担０を見直して1割負担とし、その分をこういった難病患者に振り分けたほうがいいのではないでしょうか。

言い方は極端ですが納税していない人の健康より、きちんと納税している人の健康を優先するのは、国としてもおかしな施策ではないと思います。

今の日本は納税していない人をあまりに優遇し過ぎに感じます。

納税者の健康をしっかりと守れば納税していない人の健康を守るための原資もできます。

まずは納税者の健康を守ることをお願いしたいです。

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潰瘍性大腸炎の恐ろしさは、お腹に穴が空く事です。

大腸から潰瘍が広がってお腹に穴が開きます。そこからから便汁が漏れ出ます。そうなると腹膜炎を起こして感染症を起こして命が脅かされてしまったり、漏れ出た周囲の皮膚は爛れて炎症を起こしますし、、、潰瘍が広がってどんどんどんどん皮膚が広がって行く恐怖も。

下痢をする下血が止まらない、ストマを作れば落ち着くようなイメージがあるかもしれませんが…本当はこれが恐ろしいのです。

患者数が増えているのは事実ですが、難病指定は重症レベルで分けても良い気がします…。

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症状が寛解したと言っても、患者さんにとっては辛い病気だと思います。

難病指定が解除されるのは、患者さんにとっては死ねと言っているにも等しいと感じました。

だけど助成制度がなくなるのは、裏を返せばそれだけ今は、日本という国が裕福ではなくなったということを意味してると思う。

誰だって病気にはなりたくないし、明日は我が身だけど、難病患者を助成できなくなるくらい、日本という国は貧しくなったんだと思う。

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友人が潰瘍性大腸炎を患っていますが、それはとても辛そうです。

昨年末に発症して1ヶ月入院生活、その後回復して投薬などで普段と変わらない日常生活を送っていたものの、先月に再び症状が悪化して再入院となってます。

確かに投薬で症状が落ち着けば健康な人と変わりない日常生活を送れますが、体調が落ちたりすると再び辛い諸症状が襲って来るそうです。

そして、その症状が悪化すると腸が栄養を吸収出来ない状態なるので、傍から見ててもどんどん痩せていくのが分かるくらいです。

難病指定の定義云々は難しい線引なのは分かりますが、症状が悪化したら働きたくても働けない状況になるだけに、結論を急がず議論を重ねて少しでも患者に寄り添う様な判断をして欲しいなと思います。

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私は50歳代で潰瘍性大腸炎の患者です。約4年前に罹患して4カ月の入院を経て、現在に至るまで毎日2回の服薬と2カ月に一度4時間程かかる点滴のため通院をしています。

病状には波があり、日常生活に支障が無い時期もあれば、腹痛・下痢・下血・貧血に悩まされて、精神的にも肉体的にも参ってしまう時期もあります。

難病指定されているお陰で、経済的には何とか耐えていられますが、指定を外されるようなことになれば、経済的に厳しくなり服薬や点滴ができなくなってしまうかもしれません。

もしもそうなったら・・生きる権利を否定されるような、何だか虚しい気持ちになりました。

難病指定を外されないことを切に願うばかりです。

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下痢だけではありません。大腸が腫れあがり出血し　貧血、腸からの栄養吸収できないため　病的に痩せます。もちろん腹痛、高熱もでます。入院も何回もしてます。薬が合ってきて　落ち着いてきても突然来る下痢は　罹患されてない方には　想像できないかもしれませんが　我慢できなくて漏らしてしまいます。括約筋とか関係ないんです。どうしたらいいのかわからなくなる　悲惨な有様で　トイレから出られなくなったことが何回もあります。プライドへし折れますよ。高額医療の補助が無くなったら。。。どうなるんでしょうね。

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潰瘍性大腸炎は人によって症状の重さが違う。寛解していれば普通の人と変わらない生活ができるのは確かです。

ただコントロールできない状態だったり、症状の重い人はオムツが手放せなかったり、最悪大腸全摘→人工肛門になる人も普通にいる病気です。

また症状が出ていると倦怠感に常時悩まされることになる。

そして軽症の人は難病指定が外れてしまうこともあります。

ここに出てくる治療法は比較的安価な治療法ですけど、生物学的製剤を使うことになると医療費は一回の通院で20〜50万ほどになります。

特定疾病から外れるとなると高額医療費制度使うことになるのかな？

金額は大して変わらない気がしますが、負担先が健保になるのでそちらの財政が心配になりますね。

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子どもが潰瘍性大腸炎です。まだ中学生です。子どもでも発症する病気です。入院して治療をしました。退院しても定期的に通院、検査、毎日の薬はかかせません。先日、また血便が始まり通院でなんとか済んでますが、日常生活がきちんと送れる状態ではありません。我が家は、小児慢性のおかげで、月15000円の負担額で助かってますが、この子の人生、この負担がこれがずっと続くこと、病気で生活がままならない日が続くことがあること、不安でいっぱいです。

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酷くなると便意が15〜30分おきに来ます。

仕事へも行けなくなり一人暮らしだった私は、近くのスーパーへ買い物も行けなかったです。冷蔵庫の食料は無くなり詰んだと思いました。熱も38度以上ずっとあります。

最後はベッドから動けなくなり、救急車を呼び即日入院でした。

もう少し後だったら大腸全摘だったそうです。

通院を何箇所か行き、入院しても潰瘍性大腸炎と判るまで一ヶ月はかかりました。

完治せず再燃を繰り返す。難病と言えます。

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私自身はクローン病を患っております。

たまに調子が悪くなりますが、運よく寛解が長く続いており働いております。

潰瘍性大腸炎はクローン病と似ている病気ですので、クローン病も一緒になるかもと戦々恐々としております。特定疾患から外れるとまともに生活できなくなった方をを見たことがあるので。

私の父の同僚の方はリウマチで、私がクローン病で接種している薬はリウマチの方にも処方されます。私は助成があるので全て合わせて上限月1万で済んでいますが、助成無の三割負担だと1つ3万です。1割負担でも1万です。とてもじゃないですけど、普通の生活をしている人でも払うのは大変です。

その状況を目の当たりにしたとき医療の助成ってありがたいものだと感じました。

出来れば外すのが延ばされるか、完治する薬の開発が間に合うことを祈るばかりです。

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20代前半で発症し、四半世紀にわたり闘病中。幸い軽症の部類ではあるが、寛解と再燃を数年周期で繰り返しています。以前、難病指定の審査基準が厳しくなり、一度は受給者証を失いました（現在は再度承認されましたが）。軽症の場合、他人からは日常生活も支障なく見え、職場等でもその辛さは十分に理解されない。薬を服用して何とか寛解状態を維持しているだけで、日常的に再燃リスクと向き合い、外出先では急な腹痛に備え、常にトイレ環境を気にして、長時間拘束される会議や研修があると不安が尽きません。高度な治療や新しい治療法を受けようとすれば、それだけ医療費も高騰するため、思い切った治療方法の転換をするのにも医療費の助成は不可欠です。安易な指定外しは弱者切り捨てにしかならない。外見で判断しにくい病だからこそ、発症した者にしかわからない辛さがあるが、当事者でない官僚達からすれば単なる無駄遣いにしか見えないのだろう。

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いや、リウマチは治療法が確立されているわけで。

潰瘍性大腸炎は患者ごとにステータスがバラバラすぎて、なかなか悩ましいんですよね。

あと10年くらい研究が進めば細分化されそうな気もしますが。

指定難病外せるところまで治験が進めば良いのだが。

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病気になられた方はお気の毒ではありますが

もはやそれだけ多くの方がなられている。となると

支える側も限界にきているのでは。とも感じます。

とはいえ、

そもそもの保険料に関して

未納、滞納をきちんと徴収。

そして、不正受給(特に外国人の方の治療目的での訪日や外国人の生活保護世帯など)

を厳しく取り締まり、その分をきちんと支払ってきている人へ病気になったときなどに還元できるようにするべきかとも思います。

また生活保護世帯からも医療費は徴収すべきです。

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潰瘍性大腸炎歴は18の時に発症しかれこれ四半世紀が過ぎました。

その間に薬も変わっていきましたが難病における位置づけも実は変わってきています。

確か10年ほど前だったかと思いますが患者数が増えすぎたため軽症者は難病指定から外されるという出来事がありました。

それからもなお増え続ける患者数を支えるのは非常に難しい事だと思います。

難病から外されたものの投薬は続いています。毎年胃カメラと内視鏡をこなし病理検査していますので癌の早期発見に関しては安心してます。ただ、ここ数年は胃や十二指腸にも炎症が進んできておりクローン病の疑いも出てきてしまいました。

まだあと四半世紀はこの病気と付き合って行くことになる覚悟はできています。

ただ、働けなくなり足を引っ張るだけの存在になるならいっそのことと思う時もあります。尊厳って難しいですね。

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他の指定難病と比較すると、潰瘍性大腸炎やクローン病は非常に研究が進み、治療も進歩している疾患です。治療を継続することで、かなりの方は寛解を維持することができ、概ね通常の日常生活を送ることができるようになりました。これは大変喜ばしいことです。

一方、そうなってきますと、要は通常の疾患に近づいてくるわけです。したがって、通常の医療として対応すべし、という考え方自体には間違いはありません。

他方、寛解維持のために高額な抗体薬などを持続的に必要とする場合もあります。単なる症状緩和ではなく、通常の生活の維持を目的とすることを考えれば、これを経済的な理由で断念することがあっては社会的な損失です。

ある程度の治療強度で寛解維持ができる方は通常医療、一定以上の治療が必要な方は高額療養費負担制度、極めて強度の高い特殊な治療を必要とする人を指定難病、とするのが、最も実情に合うと思います。

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私は１度も入院したことはないですが、調子を崩してしまいまとに仕事が出来ない時期が１度だけありました。20～40分起きに予防でトイレに駆け込み、場合によっては途中で行かざるを得ないこともありました。幸い医療系なので職場の理解はありましたが、一人前に動けないことが辛かったです。若年層の罹患者も多い為、最適な治療を受けられない事は労働人口減少にも繋がりかねないでしょう。財源を見直すのなら、他の方も書かれている通りに高齢者の医療・介護の無駄を省くべきです。

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潰瘍性大腸炎患者です。

4年前に発症し、未だ寛解に至らず軽症ではありますが2カ月に1度は通院せねばなりません。腹痛の無い日は有りません。

ヒト型抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤という注射を4週間に1度、2本自己注射しています。

薬価が注射1本10万超え。4週間に2本、2か月分なので4本処方されます。

約44万です。3割負担だと注射代だけで13万。

年間約86万です。

特定疾患受給者証がなければ病院行けませんね。

症状抑えられずに昼夜問わず1時間に1回以上トイレに駆け込み大量下血、24時間常に切迫した便意と腹痛の生活を、またしたくはありません。

人数ではなく根本的な治療法の確立を以て指定除外として欲しいです。

まだ原因すら分かっていないのに・・・。

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潰瘍性大腸炎患者です。

現在寛解（完治にあらず）となってますが、実際には十年以上症状は出てません。

3年間毎年検査受けて、一番金がかかったのは検査前に食べる検査食（お腹を綺麗にして内視鏡いれるので、前の日は指定の食事しかとれない）でした。

治療や検査は補助が出てるのでありがたかったです。

原因は不明ですが免疫不全の一種らしいです。

発病した時は独り者で食事は不規則+脂っこいもの中心でしたが、結婚して食事が良くなったこと、あと仕事が落ち着いてストレスがへったこと、薬が合ったこと長期寛解にデカいと思ってます。

医者も言ってましたが「完治」とは宣言できないが、やはり生活習慣改善と投薬治療とストレス改善、定期的な睡眠という「基本的なこと」で多くがほぼ完治と言えるぐらい長期の寛解に至るそうです。

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寛解は全快ではなく、潰瘍性大腸炎は再発し治療を行わないと死に至る病。問題なのは若年層壮年層という社会を支えている世代に患者が多いこと。患者数も激増していた所為で9年も前に患者数の把握を止めた。恐らく30万人は超えているんじゃないか？これらの人が労働力として機能しなくなると医療費の問題より大きな社会問題になる。

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潰瘍性大腸炎例え、軽少であっても、指定難病から外さないで下さい！私は、潰瘍性大腸炎軽少患者です。今の寛解状態をかろうじて、維持できているのは、指定難病なので、高額薬も、何とかおさえられているためです。それでも、風邪引いたり、歯の治療や、インフルエンザ、コロナになった時に出される抗生物質が、全く合わなくて、その度に下痢、仕事中も、何回もトイレに行かなくてはいかなくなり、大変困っています。普通の方と同じように、旅行行ったり楽しみたいのに、旅行先でも何度もトイレにかけこみ、嫌な顔をされるので旅行もできません。トイレを我慢したら、大がもれる状態です。生活保護には、ならないように何とか死にもの狂いで、頑張っている状況です。仕事との両立は、大変厳しく、無理をしてしまい、余儀なく退職せざるをえなくなり、今は無職で体調を治すのに精一杯です。お金もつきてきたため生活保護を申請しようか考え中です。助けて下さい

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私の経験談ですが、

20年近く前まで潰瘍性大腸炎で苦しんでいました。毎年の長期入院、大量の薬、副作用…。そんな生活が10年くらい。

でもそんな人生がイヤになり、大腸全摘出手術を受けることを決意し、あれから20年近く経った今とっても元気に過ごしています！一時的に人工肛門（イレオストミー）になりましたが、最終的に自然肛門で問題なく排泄出来てます。1日8回くらいのお通じありますが、お小水と一緒に済ませますので、気になりません。手術した当時（2007年）は、兵庫医大病院、三重大病院、広島大学病院に高い実績があり、私は当時夫と共に転勤で福島県在住でしたが、三重大病院まで手術を受けに参りました。結果、成功し、現在に至ります。

現在は都内に住んでおりますが、IBDに詳しい外科の先生のもとに定期的に通院しており、整腸剤など処方していただいているくらいです。本当に私にとって価値ある手術だったと思っています。

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この病気に限らず、当事者は難病指定外されたら困ると思うし、当事者以外は大変だと思うけど人数増えて難病規定が外れるなら仕方ないと考える人も一定数いるだろう。

私の友人はレディーガガと同じく線維筋痛症で常に痛みが出て薬もあまり効かない時があり医者からも「今の科学の力ではこれ以上の鎮痛薬はない」と言われて毎晩泣きそうだと。痛みに耐えて眠れずやっと寝れても起きた瞬間からまた強烈な痛みで仕事も休みがち、通勤も電車には乗れずタクシー通勤しかないと。

理解があった職場だったようだが、傷病休暇も使わせて貰ったが規定により失業。今はとりあえず貯金でやりくりしているようだが、こんな状態でも線維筋痛症は難病指定でないから障害者手帳も取得できないし、医療費も高い。

難病指定とか関係なく外国人の健康保険制度をもっと厳しくしたり、無駄を削って本当に困った日本人が助かる制度に変えたら良いのにと思う。

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潰瘍性大腸炎患者です。

10代で発症し、10年以上治療を続けています。

現在は軽症で寛解維持をしていますが、ここに至るまでに再燃を何度も繰り返し、ステロイドの副作用に悩まされ、8週間に1度の生物学的製剤の投与と毎日の投薬で何とか寛解を維持しています。

助成制度が無かったら、3割負担でも月6万も払わないといけないんです。

今でもギリギリの生活なのに、殺されそうです。

下痢や腹痛が酷くなるだけなら、投薬治療で耐えようと思えますが、私は父が40代で大腸癌になり亡くなっているので、そのリスクとも闘っています。

もう大腸全摘して、人工肛門に変えるしかなくなります。

患者数が増えたから難病指定から外すのは、仕方がないとも思えなくもないですが、その後の人生が一変する人達、路頭に迷う家族、治療を受けられず亡くなる人が増える事を肝に銘じておいて欲しいです。

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指定難病の在り方は見直しは必要かと思います。重症度に合わせて細やかに助成を行うべきでは。昔、家族がギランバレー症候群を患ったが、これは助成制度はなかった。回復が見込め可能性が割合として高い。しかし、重症化する場合もあり、この時家族は重症化し、両上肢2級、両下肢1級の障害者となった。退院まで約数ヶ月で治療に掛かった支払い総額は600万円だった。退院後も車椅子生活での通院は3年あり、助成がないことで非常に苦しかった。

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潰瘍性大腸炎は25歳の時に発症し28歳の時ピークに酷く大変な毎日でした。当時はまだ難病指定ではなく検査も手術（内視鏡）も実費でした。当時は薬も無く医者からは「治らないから一生上手く付き合う必要がある、酒タバコ刺激物は取らない様に」と言われました。私の場合はピーク時に30分おきに下血が酷く体重も65から40キロ台まで落ち、大腸癌の恐怖と闘いながらストレス回避のため転職（会社を辞め独立）し、いつの間にか症状も和らぎ、その後30年過ぎました。医者からは定期的に検診に来るよう言われましたが、仕事の忙しさと痛みがない事から後回しになり、いつの間にか知らないうちに国の難病指定となっていました。因みに痛みがある時は、子供の頃イタズラで指かん腸をされた時に感じが近く、あれの強い版が突然何度も襲ってくる感じでかなり辛いです。

私は人工肛門もせず、癌にもならず上手く付き合っていると思っています。

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違う指定難病患者ですが、助成してもらえているから治療を開けられて、寛解で働いて納税できています。確かに助成から外れたらかなり受診控えをせざるを得ないと思います。治療が確立されて「治癒」するならばそれでも良いと思いますけれど、「寛解」はその維持が難しいですから、寛解が崩れて入院等になると働けなくなって結局より医療費がかかったり、納税が減ったりすると思います。

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難病か否かは別で、本当に日常生活に困難を来す場合には障害者の助成に引っかかってくる。雇用保険での休職、失職時のケアや傷病手当もある。

寛解や対処療法があって、10万人に100人のレベルであれば将来さらに薬価を抑えられる可能性がある。

難病指定対象外になった際はその辺の別の枠組みで多少キャッチアップできないだろうか？

自分も１０万人に1人のレベルの難病の指定を受けています。自分の病気は寛解も対処療法もなく、症状が進行するだけで希望もないですが、働けるうちは騙し騙しなんとかしていたつもりです。

難病でなくとも症状が改善しない方や医療費のかかる方はいらっしゃると思う。財政が厳しい折、日常のQOLの低下ぐらいで、難病だから特別扱いというのもちょっと違うと思えます。

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外していいから、今すぐに特効薬を開発して、完治させてくれ。自分も他の難病だけど、医療費の助成があるから多少経済的負担が減っているだけで、定期的に病院に行かないといけないし、体調不良もずっと続く。病気のことを就活などで正直に話せば嫌な顔をされ、世間では病気になる方が悪いで終わるし。

難病しても何もいらないから、完治する方法を今すぐに見つけてほしい。難病患者のほとんど全員が手帳も受給者証もいらないから、健康な体にしてくれって言うだろうし。

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自分も潰瘍性大腸炎ですが、この病気って症状がめちゃくちゃ重たい人と大腸が荒れてるだけで血便とかはない軽めの人と両極端な気がします。

自分は診断前は下痢がひどかったのと、軽い血便程度でした。薬を月5千円(これはこれで痛いが…)で、ほぼ健全な人と同じ生活ができてます。

重い人は本当に辛い病気なので、指定難病外しはやめてほしいです。

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リュウマチの方も大変だと存じていますが……。潰瘍性大腸炎も寛解状態から再燃状態の各ステージでそれぞれの「大変度」があります。私の場合、たまたま満員電車ではなかったのですが電車の中で水様の便を漏らしました（それも複数回）。満員電車だったら周りの方に大変なご迷惑をかけた可能性がありました。オムツやらいろいろ工夫はするのですが瘍性大腸炎の方は私のように外で漏らした経験を持つ方は多いです。おなかは痛いし体はボロボロで、さらに心理的に大きな傷になりました。思春期の学生ならなおのこと。潰瘍性大腸炎やクローン病の方には病気そのもの以外にそのような困難があったりします。もちろん食事も状況によって制限があります。

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この病気で義父を亡くしております。

義両親と離れて暮らす中、続く下痢症状に耐えかね義母からSOSが入り慌てて駆けつけて東京の病院に診せに行ったところこの病でした。

3月くらいに症状が出始め、SOSが入り治療開始が6月で、高齢の義父には手術は難しく投薬で様子を見るよりないとのこと。それから短い時間に急速に衰え義父は逝ってしまいました。

最後に義父と二人だけになった時、義父が「今日の昼飯は豪勢じゃった、鯛の刺身が出たんよ」とあまりに普通に言うので看護師さんに尋ねたところ、そんなはずはない、もう何も食べられなくなってしまっていると言われました。

お義父さん夢で大好きなお刺身が食べられたんだねと切なくなりました。

この半月後くらいに安倍元首相の病気の発表があり、義父よりもずっと若い安倍さんがその職を辞さざるを得ない病だと知りました。

薬でしか体を維持できないのなら何か救済はあるべきだと思います。

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UC歴15年目です。

今は、飲み薬が進歩して効果的なので毎月５０００円程度。

これなら、特定疾患の限度にすら達しません。

確実に食べるもの相性があるのでそれさえ避ければたまに悪化はするけど出血程度で数日したら落ち着きます。私は、牛製品、カフェイン濃度の高いもの、葡萄などの繊維質、ホウレンソウのシュウ酸、コーラなどですぐに舌に炎症が出てきます。

用は、アレルギーなので緩解を保つコツがあります

劇症になったら働けないので保険などで補助したらいいと思います。

UCも自分が発病したころに比べて薬や病態の研究が進んだので難病から外していいと思います。

特に、年に一度の内視鏡検査は大変でストレスになります。

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うちの子も潰瘍性大腸炎。

小学生の時発症した。

腹痛と血便が止まらず、病院に行くと痔と言われ、数週間たっても数ヶ月経っても症状は治らず、病院変えて、5人目の先生でようやく、痔ではないと大学病院を紹介してもらい、ようやく潰瘍性大腸炎と判明した。

判明するまで半年以上かかった。

乳幼児医療費助成制度で中学生までは医療費は数百円だったけど、うちの地域は中学までで高校生になったら小児難病での助成になって上限月1万円に上がり、18歳からは大人扱いで上限2万円に上がった。

遠く離れた病院に通っていて、交通費だけで数千円かかる。

今は症状が落ち着いているからいいけど、悪化して頻繁に病院行くとなると、この助成が無くなってしまうと困る。

まだ19歳、これから一生この病気と付き合う人にとっては負担が大きい。

この病気のせいで、医療保険の内容も変えれず、新たに入るのも難しい。

指定難病外れるのは本当困る。

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本来の趣旨が「症例が少なくて原因不明で治療法も未確立の病気について研究しよう」から始まっている制度なので、症例が増えてきたら対象外になってしまうのは仕方ないが、

とは言っても患者さんの負担は大きいのでなんらかの助成は続けてほしい

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私の息子もコレです。原因不明、根治不能であるなら、せめて根治方法が見つかるまで指定難病から外すべきではないと思います。原因が分かれば防ぐ事は出来ますが、なってしまった人は根治方法が見つかるまで寛解状態を続けるしかない。かつてクローン病もそうでしたっけ？って事は外される可能性は高いのかな。

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潰瘍性大腸炎は指定難病で然るべきだと思う。一方で、シェーグレン症候群のうち臓器障害を有さない患者さんは病状が軽く、指定難病から外すべき。(本来シェーグレンは臓器障害を有する場合のみ難病申請できますが、実際の患者さんたちは臓器障害を有さなくても申請してそれがなぜか通ったりしています。ドライアイの点眼が2割負担、の世界です。)

国は、専門医の意見をもとに、指定難病の定期の見直しをすべきだと思う。

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娘が夏に罹患しました。下痢と血便、腹痛の嵐。内視鏡で腸を見て何でこんな病気になってしまったのかと、押し潰されそうな思いでした。本人は辛かっただろうなと。毎日複数の薬を飲んでいますが、食べ物によっては下痢をしてしまいます。

一生付き合う難病ですし、毎日薬を飲むことで寛解を維持できる病です。しかも、指定は中等症以上です。指定は外さないで頂きたいです。

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２０代男女から高齢者までと幅広い。

ほぼ７～８年で大腸がんになるリスクがある。

対応

長期にわたって通院と投薬。

最悪になると大腸の一部かすべてを切除。

難病は100人とか１０００人に対してどの程度の割合できまる。

難病指定した経緯や現状をよく鑑みて検討すべき。

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ほとんどの潰瘍性大腸炎は軽症で後発品もある高くはない内服薬で日常生活に支障がない。すでにこういった患者は指定をはずれている。つまり高血圧や糖尿病で内服しているのと扱いは同じ。それでよいと思う。高額の分子標的薬を使っているような中等症以上は指定難病であるべき。

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私の主人も違う病気だが難病。膠原病２種類。１種類は難病指定なので公費負担申請している。

これが自己負担になると大変。通院は２ヶ月に１回で毎食の投薬と自己注射を３週間に１回自宅で主人が自分で打っている。

その自己注射が高い。５本出してもらうと自費だと１０万円超えるので１回の通院費が４万円ちかくになるから公費負担がなくなったら点滴治療に変えてもらわないといけない。

公費で医療費負担して頂いて感謝している。

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非常に難しい問題で、際限なく医療費をかけられるわけではない

ただ、難病は薬がないとまともに暮らせないどころか、数日でも亡くなってしまうような人もいる病気の集まりです

しかも、現役世代がそれなりに多かったりする

寛解であれば普通に就業している人も多く、納税しています

私も別の難病指定されている病気です

フルタイムで子育てしながら働いています

高額な薬を飲んでいるので、助成がないと月4〜5万かかりますから非常に助けられています。

厄介なのは、難病が病気を呼ぶところで今また脳梗塞で入院中です

医師も難病から何が起こるか予測しきれないことがあるようで首を傾げられますが…

難病にも薬を飲まなくても軽い人から、飲んでも重い人まで様々です

せめて、誰でもこの治療すれば長く寛解または完治して、年一通院すれば良い程度になったら指定を外すようにしてほしいですね

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税金にも社会保険料にも限りがあるのを、今更ながら思い知らされる。

マスコミが煽って、目新しいものに補助を付けさせるのは結構だが、同時に、こうした残念な縮小が避けられない。

目新しい事業は一見華やかで、マスコミに称賛されがちだが、政府や有権者は、それによって押し出されてしまう事業、人々のことをよく考えて、判断する必要がある。

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糖尿病や高血圧の治療を真面目にやらなかった患者の透析は全額補助でさらに医療費や交通費など免除されるのに、これらの難病が指定難病から外されるのはおかしい。糖尿病でも1型は指定難病になるべきなのになっていない。本人に責任がないこれらの疾患は国が医療費を補助してほしいよ。

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指定難病はあくまでも「希少な」難病だからね。

難病をすべて医療費無料にしていたら財政も今以上にひどくなる。

指定難病は無理でも症状がひどい人（下痢など）身体障害者枠になるんだろうけど。あまり高い級数はもらえないだろうけど。

薬価を下げる努力を厚労省が進めて欲しい。

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医療者側の努力で、診断方法や評価方法が確立してきたからこそ、患者数が増えてるって要素もあんのに気の毒な話だねぇ…。いわゆる珍しい病気を相手にしている難病という枠組みとは違った形ででも、何とか患者さんをサポート出来る仕組みが出来ればいいんだけど。

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病院によっては軽症でもうまくやって受給をうけれるようにしてますからね。

これに関してはバイオなど高額な薬剤に関してのみは助成するべきと思いますが。

生保にはある程度制限が必要な気もしますね。

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癌の医療保険加入時に、潰瘍性大腸炎を患っていることを伝えたところ、健常者と比較して保険料の月額が跳ね上がりました。潰瘍性大腸炎を患っていることを伝えずに保険に加入し、後にそれがわかると保険がおりない可能性もあるとの説明を受けました。難病指定が外されたとしても、保険料の割り増しがなくなるとも思えません…。

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私も今は、薬のおかげで落ち着いています。この病名が分かるまで、何ヶ所も何回も検査して、潰瘍性大腸炎と分かりました。

寛解している時は良いですが、調子が悪くなると、激痛と水状態の〇〇〇（汚い話ですみません）。

国は薬価を下げて、薬会社が撤退し始めているますし、ジェネリックにしないと、薬局に対して罰則を与える。

意識も反応もないお年寄りに260万円の薬を使って、生命維持をする。実際払っている金額は数万。

生活保護と言って、タダ同然で薬もらいたい放題。

タダ乗りの外国人。

現役世代が払っている税金はどこに消えているのでしょうか？

きちんと精査した上で、本当に困っている人に医療費を使って欲しい。

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私はこの病気で３回入院しました。入院の都度入院期間が延びて行きます。

白血球除去療法もやりましたが効果が無く、下血がひどく失神したこともあります。入院により仕事も出来ず、２年間休職しました。休職すると当然給料はゼロになりますが、控除される金額は容赦なく給料から引かれマイナスの給料となります。当然ながらこれらは返済しなくてはなりません。入院費と家族の生活費と会社の給料マイナス分の立替金の３つが重くのしかかり、あっという間に貯金が底をつきました。そして借金をする羽目にもなりました。給料がゼロでも税金は納めています。認定から外れたらストレスから一気に症状が悪化してしまいます。病気で苦しんだことの無い役人どもが勝手に人の一生を左右する大事な案件を安易に決めるのは許せない。外国人にお金をばらまく前に日本人を守れないで心が痛まないのか全く理解出来ない。兵庫県知事みたいな役人にノーを突き付ける。

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首相が生きていればこうならなかった。難病にしては患者が多いのと治療すれば死なないからね。症状は相当つらくて食事ができない。IBDはエーザイと味の素が治療薬に取り組んでいます。アメリカには患者多くて遺伝子やハンバーガーなどの食事が原因です。アジアで患者を探しましたが野菜が多くてバランスのいい食事で患者は少なかった。中国で富裕層がハンバーガー食べるようになり糖尿病とともにIBDが増えています。死ぬまで薬が必要なのでこれからの市場としては注目されてます

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今まで、指定難病は医療費がタダだと思ってました。月に２万円は必ず払うんですね？身寄りが無い人や働いてない人、収入が無い人は通えないてすよね？

指定難病が外れたら、１度に５万円なんて払っていたら直ぐに行けなくなります。自治体によって優遇制度があるので、それらの地方に行くしか方法がないですね？仕事も辞めて、イチから探す必要がありますが…。

国は改定する前に原因究明と薬価の少ない薬の開発を薬品会社に指示すべきだと思います。薬価に関しては国の助成金が必要ですが…。

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10年ほどこの病気で、それが原因で、とうとう癌になり大腸全摘の大手術をしました。

しかし、それでも治らず、今度は潰瘍性小腸炎に病気が変化。

通常効くはずのペンタサや抗生剤では重篤な副作用が出る体質のため、高価な新薬しか選択肢が無くなってしまった。

なので、もし難病指定を外されると高い新薬が使えず→小腸炎のまま10年ほど経過→小腸癌発症→死亡

という流れになります。かなり切実な問題です。

外国人の医療費や老人への高価の治療、ボケ老人への胃瘻など、生産性の無い所への出費を抑えてでも、子育てや労働している現役世代へのサポートはなんとか維持してもらいたいところ。

みんなが薬の使用を控えると、製薬会社が新薬開発に消極的になり、新しい治療法や研究が遅れてしまうこともマイナスです。

健康な人には、理解してもらえないだろうな。自分が病気や障害になって当事者になるまでわからないんだよね。これって。

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私の友人知人にも、潰瘍性大腸炎やクローン病など、腸疾患を抱えている若者が数人います。若い時に罹患すると言うことは生活の負担が長きに渡り、長期間服薬しなければなりませんよね。治療法が確立してないから、何とか薬で抑えているのに国民全体に占める患者数がある一定を超えたから、助成しませんってどういうこと？この国は海外にお金をばら撒いたりするのに、難病患者は見捨てる気なのか？働けるのに働かないでいる人に生活保護を支給するくらいなら、指定難病外しなんて今後一切、考えないで欲しい。

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難病指定の見直しは必要。

私も難病患者の立場だが、2014年までの制度に戻して改善出来ることは進めるのが良い。

当時60無い難病が300以上になり治療費全額免除なのが1割負担に。

通常病3割よりは優遇されていると思われるかも知れないが、難病の医療費は桁違い1割でもキツくかつ治療法が解明されてなく悪く言えば放置するしかない状況なのだから。

解らない事に治療法研究の労力もかけられない現状であまり進展しない現状もある。

れいわ新撰組の国会議員のように難病でも仕事出来ますアピールしても世間一般には認められないでしょうしあのレベルだと障害者認定もされてるでしょうけど一般企業で難病患者の就労受入に拒絶反応を加速させている逆効果。安倍元総理のように難病でも総理大臣が勤まるといったプラスのアピールだけやれば良い。

法律は当事者ではなく議員の都合の良いように決まっているとしか思えない。支援団体の支持とか。

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今は寛解していますがうちの夫は潰瘍性大腸炎でした。トータル6ヶ月入院してその間は疾病手当でましたが給料の満額ではありません。

保険の効かない治療もあり、治療費すごかったです。難病指定されなければ破産していたと思います。

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二つ難病をもっていて、潰瘍性大腸炎の方を先生が政治を意識している人でここで予算使うと医師の働き方改革で医師にお金が回ってこなくなるとのことで書いてもらえない状態。それ以外はとても親身になってこんな良い先生がいるんだって感動したくらい。

潰瘍性大腸炎は現場の医師が心配するほどに患者は多いようです。

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それよりも

生活保護者の医療費は3割以上にするべき。

また、ヘルプマークを誰にでも配布し過ぎ。

ヘルプマークを持てる疾患や年齢は限定すべき。

精神障害と身体障害のヘルプマークは

色を変えるなり対策するべきだと思います。

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治療法が確立されて徐々に患者が減ってるよね？という状態であれば別に外すのは理由になるけど、治療が確立されておらず尚且つ逆に増えている状況で指定から外すというのはどうなのかな？と思う。

外すのであれば外国人の生活保護を外すべきであり、また精査すれば当然生活保護者の中には値しない人間は数多くいる。そういうのを排除するのが先であり、必要なところに金を使うのは当たり前だと思う。

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私は下垂体腺腫で難病指定を受けています。

58歳だからもう少し長生きして年金貰わないことには悔しくて死にきれない（笑）

それは置いといて、毎月病院とリハビリに行ってますが、指定難病を外されたらリハビリには行かなくなるだろうな。

もし指定難病をはずされたら病院にも行かなくなるかも、ただ病院で処方されてる薬を飲まないと死ぬと言われたしね（笑）

そういえば取りきれなかった腫瘍が大きくなってきたから11月に再手術するんだった

これで最後にして欲しいね

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潰瘍性大腸炎の薬が全くなかった頃、お腹開いてぐちゃぐちゃの腸を切ってみるとまたすぐに別のところに炎症が出て・・という感じで短期間に複数回の切除手術であまり麻酔が効かなくなって患者が大変だった時代があったらしいよ。

今なら作用機序が異なる麻酔もあるのだろうけど。

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隔月で医者に行き、リアルダを2か月分4錠で処方されれば2割負担でもギリギリ1万超える（10割負担の5万相当）。年6回こうなることになるので高額扱いで最低6万必要。収入が上がると倍のクラスになって12万掛かるようになる。

補助が無くなれば3割負担で1万5千円～。

今は補助を受けてGCAPを受けても受けなくても上限は変わらないのと、薬で何とかなっているつもりなので、医者に行かない月の分と隔週医者に行く時間ををケチっているだけなんだけども。

その数万さえ惜しいのに、もし補助なしでGCAPを受けようものなら、10割負担でもともと15万する代物だから、補助があれば上限で頭打ちで済むが、補助なしなら3割負担で4万強、2週に1回やったら10万、年100万以上飛んでいくので、もう100％敬遠されるだろう。

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たとえば、一般的にガンは治らない病気とされていて、手術や抗がん剤など高額で患者の負担は大きいと思う。

でもガンは難病指定ではなく、普通に保険診療となっている。

ガン患者が難病指定でなくて普通に負担していることを考えると、むしろ「難病」の基準を修正すべきなのではないか。

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潰瘍性大腸炎は、ステロイドを使わなきゃならないし、なかなか治る病気でもない。今の最新の研究で、腸内細菌のバランが崩れていることはわかってきているけど、詳しいメカニズムや治療法が確立するまでにはまだまだ、時間がかかるだろうに。

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難病指定から外されるとして、日常生活を送るのに支障が無い治療を受けるのに、患者さんは月額平均いくら負担になるのだろう（通常の保険適用として）。

ぶっちゃけ自分は、C-PAP利用で毎月順必須、その他病状維持のため、1日１回ではあるが、10錠程度の服薬と、１日2回の吸入薬の吸引をしている。

おそらく難病指定にならない程患者が増えるなら、後発薬を含めて開発はされるだろうし、薬価は下がる。

また年１回又は数年に１回体調が悪く6万支出があったとして、年間で10万超えれば高額医療助成対象で、今はマイナンバー保険証でこの金額確認は容易。

そこまで、恐れる必要もないのではないかなと思う。

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特定疾患制度は病気の原因を学術的に研究するためのシステムであり、医療福祉的な目的では本来ない。医療福祉的なシステムは身体障害者認定制度があるので、障害が強ければこちらでサポートされる。患者の多くが特定疾患制度に対し誤解があり、この記事も同様に勘違いしていると思う。このような誤解を招く記事は出すべきではない。

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どうして国は働いている世代の病気の負担減をしないのか疑問です。

働いて税金払ってるから年金やら介護保険やら健康保険で国は成り立つのですよね？

外国人を生保にしたり、生保じゃない人に対して先発薬を貰うのに高いお金出すとか、高齢者には介護保険やら健康保険だって1割負担、高い税金払って高い医療費払うなら、働いてる世代の税金をかなり安くするか、医療費国民全員1割にでもしてもらいたいです。

純粋に日本国民で働いてる世代が1番健康維持が必要なのに、誰が世の中支えているのか今一度考えて頂きたいです。

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うちの主人も30代から潰瘍性大腸炎を患っています。薬は効かず長期入院となり、退院後は新薬を服用して何とか生活しています。寛解、という感覚は一度もなく常に症状がある中、2年が過ぎました。寛解している方も多い事を知り、羨ましく思います。

いつ激しい腹痛と下痢と出血があるか分からず、外出も慎重にならざるを得ません。新薬使用の為、助成が無くなれば生活もままならなくなります。まだ子供2人も小さく、教育費が捻出出来るかどうか…

記事を読んでただただ不安になりました。

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私の主人も潰瘍性大腸炎です。

それも軽症は助成から外すと言われた時に潰瘍性大腸炎になりました。

主人は軽症なので助成も難病指定もされてません。

2か月に一回薬をもらってます。五千なんぼかかってます。

年に一回お腹の中をデトックスする薬を飲んでお腹の中を空っぽにしてからお腹の検査をしています。12000円かかります。

だから助成できずにそのまま負担です。

義父も潰瘍性大腸炎(義父の方が酷い)が息子である主人に遺伝しました。

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たとえば1型糖尿病みたいに

指定されていない治らない病気を持っている人からすれば

「公平ではない」

と思われるだろうし

どこかで線を引くというの致し方がないとは思う。

でもまぁ一方で自分がその病気になったら

やっぱりそう客観視というか他人事ではいられないでしょうね。

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遅かれ早かれ外れると思う。もはや希少難病でない公平性の観点から潰瘍性大腸炎とパーキンソン病はもう外すべきだと言われてるけど患者団体が強くて外せないと。制度自体が膨れ上がり財源ないから複雑怪奇な非常に分かりくい制度になってしまってるし1回整理した方がいいと思う。

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指定難病の制度を利用できるかどうかというのは、利用されている方からしたら、とても大きな問題だと思うので慎重に考えて欲しいですね

数は少ないとは思うけど…

知り合いは数億円資産があるけど指定難病で高額医療費を払わずに済んでます

知人いわく「払っても全然いいけど払わないでいいと言われたら誰でも払わない」と…

モヤモヤするけど何も言えません、そういう制度だからです

いくら資産があっても、年収は非課税なら特別給付金もらえるとかも、どう考えてもおかしいです（辞退できるなら辞退してくださいとか封書はくるけど貰えるものは貰うというのは誰でも同じ）

いいかげん、年収で色々助成するのではなく、資産で変えた方がいいと思います…

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潰瘍性大腸炎で大腸全摘しました。

病気が発覚してから10年以上は軽症な事もあり普通に暮らしてました。

ですがある日突然劇場型になり一瞬で体調が悪化、その後摘出となり3回に分けて手術を繰り返しました。

これが受給者証がなかったらと思うとゾッとします。

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困って苦しんで痛くて辛くて、そんな人を助けられない国なんて機能してないも同じ。QOLがどれだけ大切か健康な人にはわからないだろうけど、病気になったらとても保っていられない。私は指定難病じゃないけど十分辛い。どうか本当の意味の弱者を助けられる国であって欲しい。

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潰瘍性大腸炎に罹患して10年、ここ4年くらい寛解していましたが、最近再熱しました。症状がひどい時は仕事にも行けず、トイレに篭りっきりです。治療に高額な薬代がかかるなら仕事しないといけないのに、そこを外すくらいなら、まず老人の薬余りから見直してほしい。

外国人の生活保護、医療費、

見直すところたくさんあるはず！

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薬あるんだ。難病でも薬あるって羨ましいな。ウチが患ってる難病は国内に１０００人程しか患者が居なくて県内では『治療法がない』ってドクターばかりで、最初に見つけてくれたドクターが岡山に東大のドクターが赴任してきてるって聞き、凄く期待持ってスグ行きました。

…検査は東大でしてたけど患者を前にした事は無いと。

この難病のせいで、顎関節症の治療もして貰えず。した所でまた顎関節症になる可能性が大きいからと。

研究してる部署に電話し、身体提供するから、って言っても海外が力入れてしてるからと流された。

先天性のもので、家族4人が難病で、母、長男が寝たきりになり、長男は他界。次男が一番最初に診断受けたんやけど、その次男も仕事人間やったけど、仕事が出来なくなり生保生活に。でも、動けなくなるのは嫌だから身障者の仕事半日して昼から出かける様にしてたけど最近は帰ったらベットでいると。ホンマ不安

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俺は潰瘍性大腸炎だけど、食事の見直しと、

鍼灸で体質改善して4年ぐらい西洋の薬は飲んでない。

それでも季節の変わり目は再燃するから

その時は青黛飲んで対処してる。

潰瘍性大腸炎は体質から変えないと真の寛解とは言えない。

薬で症状を抑え込んで寛解してると思ってる人が多過ぎる。

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寛解＝完治ではなく、薬は手放せないですし、食事も気をつけて過ごさないとすぐに調子が悪くなります。普通の人と同じような生活をできないのに、寛解だから平気でしょ、と難病の補助を受けられないのは悲しいです。一生治らず薬も飲み続けるのに、毎年更新のシステムもしんどいです。

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２０万人以上も患者がいるなら、

薬価を劇的に下げられるのでは？

医師の診断なんてほぼほぼ必要ない、

といっては言い過ぎだろうけど、

処方箋貰うために通う程度で

「治療」にいくわけではないのだから、

痛みが出るというのでなければ、

頻度を下げさせて、処方箋無しでも薬が買えるようにすればいい。

治療費が劇的に下がれば指定難病から外されても問題ないのでは？

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中学時代の友人がこの病気になったんだけど、当時は何だソレ？くらいの認識でしかなかったわ。大腸って自己修復能力がないので切除してしまうと繋ぎ直すことが出来ないとか。なので病気と共に生きて行くか、切除して人工肛門にするかの選択なんだって聞いたわ。切った後に治療方法が見つかって切除しないで済むかもしれないからどのタイミングで決断するか難しいってのも言ってたな。大腸炎が癌に変化したら問答無用らしいけど。薬の副作用だかで頬がパンパンになって宍戸錠みたいになってたな

【ABC特集】「納税者から入院患者に転落するシステム」 安倍元総理も悩んだ難病・潰瘍性大腸炎が”国の指定”から外される危機 声を上げる患者

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